19岁成人斯蒂尔（still病）伴噬血细胞综合症

健康的青青(^ω^ · 发表于 2020-6-19 07:15

2020年刚患上，在人民医院没有给我治噬血转入北京中日友好医院，后吃vp16仍旧纤维蛋白原低，协和医院风湿免疫科让去找王昭，王昭说赶快安排住院

幸福因爱而生～ · 发表于 2020-6-19 07:46

类似检查结果呢？协和王迁主任看的？自身什么症状？

大汉先生 · 发表于 2020-6-19 07:58

现在通州友谊和圣马克都有床位，住进去就安全了，祝一切顺利

健康的青青(^ω^ · 发表于 2020-6-19 08:09

大汉先生发表于 2020-6-19 07:58
现在通州友谊和圣马克都有床位，住进去就安全了，祝一切顺利

不是说没有床位吗？友谊的医生让我去北京朝阳中西医结合医院住

健康的青青(^ω^ · 发表于 2020-6-19 08:09

幸福因爱而生～发表于 2020-6-19 07:46
类似检查结果呢？协和王迁主任看的？自身什么症状？

王迁让我找王昭

阳光灿烂22 · 发表于 2020-6-19 08:12

建议不行就去圣马克，至少那里可以陪护。治疗方案都一样。

健康的青青(^ω^ · 发表于 2020-6-19 08:16

阳光灿烂22 发表于 2020-6-19 08:12
建议不行就去圣马克，至少那里可以陪护。治疗方案都一样。

哈哈哈，谢谢，可是我妈不让我去，有妈妈管着，我说他也不听

，我再怎么努力也没办法我一说她就生气

健康的青青(^ω^ · 发表于 2020-6-19 08:17

友谊医院的吴林让我去北京朝阳中西医结合医院

他说他主治

漂泊 · 发表于 2020-6-19 08:24

你说的跟发的听不明白了！找王昭治疗噬血，噬血稳定后去回协和治疗still，我认为这样是合理的！

大汉先生 · 发表于 2020-6-19 08:46

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-6-19 08:17
友谊医院的吴林让我去北京朝阳中西医结合医院他说他主治

吴林主任医德高尚，有时候每天能到病房看望病人五六次，没有大牌架子，下面的医生和护士也十分友好，比其他别的医院的医护强的不是一星半点，王昭主任也去定期查房，还可以有一个陪护，

幸福因爱而生～ · 发表于 2020-6-19 09:07

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-6-19 08:09
王迁让我找王昭

王迁根据什么检查结果让你去找王昭主任的？你的各种检查数据呢？结果呢？请发出来供大家参考。

健康的青青(^ω^ · 发表于 2020-6-19 10:05

大汉先生发表于 2020-6-19 08:46
吴林主任医德高尚，有时候每天能到病房看望病人五六次，没有大牌架子，下面的医生和护士也十分友好，比其 ...

去北京朝阳中西医结合医院吗？

听涛观海 · 发表于 2020-6-19 16:49

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-6-19 10:05
去北京朝阳中西医结合医院吗？

朝阳中西医结合医院比较坑的

健康的青青(^ω^ · 发表于 2020-6-19 19:28

听涛观海发表于 2020-6-19 16:49
朝阳中西医结合医院比较坑的

他们会坑我啥

旺哥 · 发表于 2020-6-19 20:25

为什么都是这个年龄段

漂泊 · 发表于 2020-6-19 20:39

健康的青青(^ω^ 发表于 2020-6-19 19:28
他们会坑我啥

你是在治病！别再大大咧咧了！这个是在探讨你的大事！坑就是still那边治不好！

邢波 · 发表于 2020-6-19 21:02

先看一下有没有嗜血，如果是斯蒂尔，也可以找协和张奉春看

arroa · 发表于 2020-6-21 08:51

楼上的漂泊说得对，看你是still的引发的噬血。这种噬血比较好控制，肯定能给你控制住了。但是麻烦的是still，这个风湿类的疾病可是一个长期的治疗过程。所以，噬血控制住后，要做好长期治疗still的准备。成人风湿类的，找协和还是比较靠谱的。祝早日康复。

心若莲花张国芝1 · 发表于 2020-8-19 13:26

你现在治疗怎么样了？吃什么药呢？