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噬血细胞综合征之家

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8周停药复发后维持治疗,请帮忙看看检查结果

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发表于 2020-6-25 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        小孩3岁,噬血治疗8周后停疗停药,结果又复发,现在本地医院维持治疗两周一次vp16,已打包这次共两次维持治疗,中间也有发烧,这次治疗的结果,感觉各项指标都有好转,就是铁蛋白1900多,还是高,然后本地医生说还要维持打满33周,关键是今天这次打完化疗后又有点低烧,然后检查白介6,C反,降钙素原都不高,我也是不知怎么搞才好了,发烧一阵一阵,好在目前没有用药自己退烧了。请大神们给点主意?


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发表于 2020-6-25 21:26 来自手机 | 显示全部楼层
长期维持化疗的意义较小,且具有高复发风险,并且长期应用依托泊苷,会大大增加第二肿瘤的发病率,一直化疗无济于事,建议还是有机会北上评估下,查明原因对症治疗,看检查血常规肝功能还好,只是铁蛋白还高
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发表于 2020-6-25 21:36 来自手机 | 显示全部楼层

     乳酸脱氢酶和铁蛋白高,也不是好事!但是33周化疗不可取,不关心有无问题,过度化疗只会抑制问题发生。还是稳定点后去更高级医院全面评估下,让医生判断是需要移植还是可以停药观察
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 楼主| 发表于 2020-6-25 21:39 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-6-25 21:26
长期维持化疗的意义较小,且具有高复发风险,并且长期应用依托泊苷,会大大增加第二肿瘤的发病率,一直化疗 ...

长期化疗意义不大,在论坛的都明白这个道理了,但是北上给疫情搞得不那么容易,小孩属不明原因噬血,铁蛋白一直都高,而旦偶有发烧给搞得焦虑不安。
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发表于 2020-6-25 21:41 来自手机 | 显示全部楼层
菜总说得很到位
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发表于 2020-6-25 21:43 | 显示全部楼层
      你家这个铁蛋白还是比较高,需要关注下后期复查情况。   而且你家现在是噬血复发,初期噬血原因也不明,甚至怀疑白血病,还是得尽量找到噬血发病和复发的原因。  长期化疗肯定是不行的。北京针对类似复发的病例,首先会查找复发原因,如果需要移植的会做移植配型工作。  如果可后期治疗观察的,上2--3个疗程缓解噬血后再次评估停药,不会一味的化疗,不仅掩盖真实病因,还会增加造成2次肿瘤的可能性。  

        建议噬血缓解后,尽量咨询北京权威医生,等疫情解除后,尽快北上评估检查是否停药或进一步治疗,避免过渡治疗。 同时也让权威医生判断下噬血的病因及复发的原因。  
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发表于 2020-6-25 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
复发要查明原因,是没控制好还是难治性还是基因免疫问题等,上面大神说了长期化疗的危害了,地方医院对复发经验肯定不行,还是尽早北上找个更权威的方案吧
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