快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8707|回复: 19

4岁女宝EB噬血八周停疗停药,第二次复查EB病毒报告

[复制链接]

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
发表于 2020-7-16 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       7月5日最后一次化疗结束停疗停药,今天是复查报告,除了EB病毒 其他都都还可以,今天医生说全血和血浆都有上升的浮动,还说如果下周检查还有上升就怀疑是慢活EB,要移植的,这才2个周哇,整得我这小心脏扑通扑通的,以下是最近一次报告和第一次复查的报告,请大神指点下,真的会走移植这一步?


132523qmz710sdwrnwz1m4.jpg

132531vscao7z7t58cs7kz.jpg




回复

使用道具 举报

26

主题

8631

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31330
发表于 2020-7-16 13:31 来自手机 | 显示全部楼层
别紧张,这个血浆病毒量还好,可以视为阴性,另外哪有那么多慢活,好生照顾,避免着凉感冒,加油
回复

使用道具 举报

3

主题

205

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2020-7-16 13:32 来自手机 | 显示全部楼层
我家血浆阴,全血停药初期4次方,北京第一次复查5次方,慌的一批。主任说其他指标没啥问题,孩子状况好的话,这个可以观察观察。
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
 楼主| 发表于 2020-7-16 13:34 来自手机 | 显示全部楼层
我的天……今天医生跟我说到怀疑慢活,我吓得腿都软了,希望这只是一个玩笑!
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
 楼主| 发表于 2020-7-16 13:35 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-7-16 13:32
我家血浆阴,全血停药初期4次方,北京第一次复查5次方,慌的一批。主任说其他指标没啥问题,孩子状况好的话 ...

你们家最后是如何转阴的?有吃药吗?我们现在啥都停了,饮食还不好,急死我了!
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2020-7-16 13:37 来自手机 | 显示全部楼层
血浆正常啊!全血5次方,凭什么说是慢活?
回复

使用道具 举报

3

主题

205

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2020-7-16 13:39 来自手机 | 显示全部楼层
兜兜姐 发表于 2020-7-16 13:35
你们家最后是如何转阴的?有吃药吗?我们现在啥都停了,饮食还不好,急死我了!

没有吃药,后期孩子状态都还行,最后一次检测年前3次方,在以后都没查过了。
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
 楼主| 发表于 2020-7-16 13:40 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-7-16 13:31
别紧张,这个血浆病毒量还好,可以视为阴性,另外哪有那么多慢活,好生照顾,避免着凉感冒,加油

医生估计是看我承受力好,时不时就要跟我刺激一下
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
 楼主| 发表于 2020-7-16 13:41 来自手机 | 显示全部楼层
哦啦啦! 发表于 2020-7-16 13:39
没有吃药,后期孩子状态都还行,最后一次检测年前3次方,在以后都没查过了。

你们血浆没有上升过,我家这才2周就回升了一点
回复

使用道具 举报

3

主题

205

帖子

1955

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1955
发表于 2020-7-16 13:45 来自手机 | 显示全部楼层
看检测结果,你家阴的,低于检测直标注。把心放宽,淡定住,和菜总说的一样,哪有那么多复发的,哪有那么多慢活。
回复

使用道具 举报

7

主题

1260

帖子

4748

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4748
发表于 2020-7-16 13:50 来自手机 | 显示全部楼层
大夫太武断了,就算血浆微阳一下也不一定慢活,刚停药孩子免疫力还没起来,病毒活动下很正常,吃好喝好运动好自然打败病毒,勤观察着点状态就行了,状态最重要,指标只是参考
回复

使用道具 举报

26

主题

1215

帖子

3582

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3582
发表于 2020-7-16 14:14 来自手机 | 显示全部楼层
凡事蛋定一点,何况血浆病毒量也不高,可视为正常,孩子各项指标都挺好,怕个毛。。。哈哈哈
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
 楼主| 发表于 2020-7-16 14:24 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2020-7-16 14:14
凡事蛋定一点,何况血浆病毒量也不高,可视为正常,孩子各项指标都挺好,怕个毛。。。哈哈哈

你是煤老板?这语气除了你应该没谁了……
回复

使用道具 举报

29

主题

7020

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26656
发表于 2020-7-16 18:01 | 显示全部楼层
状态的好的话就观察,下次再复查病毒看看;目前来说血浆的病毒量还不算高
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
 楼主| 发表于 2020-7-16 20:13 来自手机 | 显示全部楼层
好的。谢谢各位大神
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2020-7-17 17:25 | 显示全部楼层
别被吓着,老王说eb反反复复半年以上才能确诊慢活呢,别说现在还是阴性,就算阳性,也不是他说慢活就慢活,得让权威医生定
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3815

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3815
发表于 2020-7-17 17:25 | 显示全部楼层
好好护理,别让病毒有机可乘
回复

使用道具 举报

10

主题

1772

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2020-7-18 17:12 来自手机 | 显示全部楼层
抱抱你!我也被吓过!地方医院的医生经常轻易就提移植。真是不知道这两个字的杀伤力有多强!
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
 楼主| 发表于 2020-7-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
海若 发表于 2020-7-18 17:12
抱抱你!我也被吓过!地方医院的医生经常轻易就提移植。真是不知道这两个字的杀伤力有多强!

我们这可不是地方医院,是苏州儿童医院,血液科全国前三的哈
回复

使用道具 举报

15

主题

256

帖子

1574

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1574
 楼主| 发表于 2020-7-18 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
兜兜姐 发表于 2020-7-18 18:49
我们这可不是地方医院,是苏州儿童医院,血液科全国前三的哈

谢谢你的安慰
回复

使用道具 举报

热门推荐
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
脑核磁异常,会影响进仓吗?
脑核磁异常,会影响进仓吗?
准备进仓移植,但是脑核磁显示有异常,腰穿脑脊液EB病毒没有,这个脑核磁结果会影响进
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请各位大佬帮忙给看看?
停疗停激素后不明原因引起了腺病毒感染,请
5岁半男孩,eb相关噬血细胞综合征,5月31日停疗停激素后,下午就开始持续发烧,最高38
最近GGT有点高了
最近GGT有点高了
GGT一直没下去,最近在服用保肝药,有个抗体阳了,这是代表感染过乙肝吗?
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
结外NK/T细胞淋巴瘤合并噬血细胞综合征
23年4月确诊结外NK/T细胞淋巴瘤,经PD1+ P-GEMOX+放疗后缓解,于23-25年间行治疗后多
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
3岁孩子,细菌感染后病毒量上升,
孩子2024年5月份感染eb病毒,到现在有一年了,距离最近一次复查是2025年1月,血浆阴,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表