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噬血细胞综合征之家

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成人EB病毒嗜血细胞综合症65岁

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发表于 2020-7-22 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

母亲今年65岁3月份低烧,按照感冒治疗的,但是,4月份,高烧。不停
4月中,诊断为EB病毒嗜血综合症,开始化疗!
使用甲波尼龙和依托泊苷,后期间歇性发烧,6月份,发烧,伴随着体弱,肝功能下降,干咳,


微信图片_20200722123141.jpg
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发表于 2020-7-22 12:45 | 显示全部楼层
94治疗方案效果不好,血常规结果也不好,可以说噬血没有缓解,病人年龄过大,是否能承受挽救方案,需要医生结合体征判断,又是EB病毒噬血,现阶段也没法转院,建议让当地医院远程会诊北京友谊医院,为病人争取更大的生存机会。
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 楼主| 发表于 2020-7-22 12:49 来自手机 | 显示全部楼层
已经联系当友谊医院了,按照友谊医院的方案治疗,等血小板升上来我们再转院
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发表于 2020-7-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好
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发表于 2020-7-22 12:57 来自手机 | 显示全部楼层
血小板太低了,和友谊沟通过的话,用dep方案试试,先控制住病情吧,成人eb噬血是比较麻烦的
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发表于 2020-7-22 13:11 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

老王用dep挽救方案
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发表于 2020-7-22 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
积极配合治疗吧,老王是成人的权威了 我也是老王给治的
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发表于 2020-7-22 13:12 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧
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发表于 2020-7-22 13:37 | 显示全部楼层
血小板太低了,要很小心了,如果已经找到友谊医院,只能尽人事听天命了,祝好
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发表于 2020-7-22 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧,成人友谊也是权限了!积极治疗吧
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 楼主| 发表于 2020-7-22 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???
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 楼主| 发表于 2020-7-22 15:11 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-7-22 13:12
加油吧

感谢
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 楼主| 发表于 2020-7-22 15:13 来自手机 | 显示全部楼层
justin 发表于 2020-7-22 12:57
友谊医院是啥方案,我们家的情况和你这个有点类似,vp16好像作用不大,培门冬的效果好

目前在吃芦可替尼,还有输多美素
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 楼主| 发表于 2020-7-22 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-7-22 13:58
加油吧,成人友谊也是权限了!积极治疗吧

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发表于 2020-7-22 15:28 来自手机 | 显示全部楼层
董娟-designer 发表于 2020-7-22 15:11
麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???

药名
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发表于 2020-7-22 17:00 来自手机 | 显示全部楼层
董娟-designer 发表于 2020-7-22 15:11
麻烦问下。培门冬?是人名?还是药名???

有eb病毒的在友谊会用培门冬酶这个药来降病毒
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发表于 2020-7-22 18:30 来自手机 | 显示全部楼层
按医生要求积极配合治疗,注意不要出血。
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 楼主| 发表于 2020-7-22 19:46 来自手机 | 显示全部楼层
钱叶琴 发表于 2020-7-22 15:28
药名

感谢,感谢,跟大家学到了很多,幸运认识你们,希望妈妈早日康复
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 楼主| 发表于 2020-7-22 19:47 来自手机 | 显示全部楼层
阳光灿烂22 发表于 2020-7-22 18:30
按医生要求积极配合治疗,注意不要出血。

感谢,血小板低,大夫也是那么说的
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