24岁成人不明原因噬血，复发2次，医生建议移植。

尧尧

        不明原因噬血复发两次，噬血初发是2019年1月，治疗后缓解回家，2020年6月初噬血复发，再次治疗，第二次上第二疗后，回家休养十天左右第二次复发，三次噬血都没找到病因。

        当地医生在我第一次复发的时候，认为就要移植，并且和北京友谊医院的王昭多次视频会诊，后续检查也没有找到病因，考虑前后三次噬血，认为也要移植才能治愈。 现在基因、EB病毒，淋巴瘤都没有检查出致病结果，其他各个病毒及微生物抗原检查都查了 ，也没有没问题， 医生建议尽快移植，想问下大家，有没有除了北京移植的，有在其他地方医院移植的 ？ 移植后的病友给点经验啊。

M7068

北上，多看几个专家，要移就趁早移

马妮

你这个反复复发，要重复排查淋巴瘤，淋巴瘤不好查的，因为嗜血方案里有的药物对淋巴瘤化疗有效可能会暂时抑制

尧尧

马妮 发表于 2020-10-13 16:52
你这个反复复发，要重复排查淋巴瘤，淋巴瘤不好查的，因为嗜血方案里有的药物对淋巴瘤化疗有效可能会暂时抑 ...

取了大腿的四块肉去活检了 说没问题哎

晒海成盐

引用: 尧尧 发表于 2020-10-13 16:59
取了大腿的四块肉去活检了 说没问题哎

淋巴瘤不好确定位置的，听郑大一附院的医生说，之前有个患者，确诊后两年都没确定淋巴瘤位置，取了好多个可能性大的位置活检都不对。

菜菜子12

       我家之前不明原因，后面取了两次活检才确诊淋巴瘤，你这个取了四次正常的话，可能是其他原因。 但一直复发的话也要考虑移植，最近有一个也是这样，已经移植了。

       移植的话风险比较大，三个月造血系统重建，两年免疫重建，一年半载恢复的好也像正常人一样，北京噬血移植相对地方经验多些，综合考虑啊，祝好

尧尧

菜菜子12 发表于 2020-10-13 17:32
我家之前不明原因，后面取了两次活检才确诊淋巴瘤，你这个取了四次正常的话，可能是其他原因。 但一 ...

我是一次取了大腿的四个地方。先做pet/ct 然后取来做的。 也抽血检查了

尧尧

晒海成盐 发表于 2020-10-13 17:32
淋巴瘤不好确定位置的，听郑大一附院的医生说，之前有个患者，确诊后两年都没确定淋巴瘤位置，取了好多个 ...

但是我一上化疗 , 就不发烧了。

听涛观海

成人多数移植是在北京做的，经验丰富；成人噬血本来就大概率需要移植，又是2次复发医生肯定建议移植的。
群里不少成人移植病友，5年以上的也有，可以多交流

尧尧

听涛观海 发表于 2020-10-13 18:00
成人多数移植是在北京做的，经验丰富；成人噬血本来就大概率需要移植，又是2次复发医生肯定建议移植的
群 ...

好的。 谢谢

阳光灿烂22

成人噬血复发大概率需要做移植，单纯移植的话很多医院都能做，但对噬血移植还是首选北京友谊医院，也有部分选择燕达陆道培医院的，移植风险较高，医生经验十分重要。从风险程度和恢复来说可划分为仓內，回输后三个月，半年，一年，二年，五年，随时间风险逐渐降低。五年后基本算完全康复。祝早日康复！

阳光灿烂22

移植半年后可以逐步恢复正常饮食，但还是要注意饮食卫生，忌生冷、辛辣刺激性食物，避免在外就餐。

尧尧

阳光灿烂22 发表于 2020-10-13 18:31
成人噬血复发大概率需要做移植，单纯移植的话很多医院都能做，但对噬血移植还是首选北京友谊医院，也有部分 ...

好的

亮哥

       楼上说了很多了，另病友群之前有成人噬血在大连、重庆和苏州移植的，但是大多数成人病友都是在北京友谊移植的。  你家这种情况如果王昭都会诊过，估计就要尽快配合医生移植了。

尧尧

亮哥 发表于 2020-10-13 19:19
楼上说了很多了，另病友群之前有成人噬血在大连、重庆和苏州移植的，但是大多数成人病友都是在北京 ...

好。

李元韩

请问一下你在正常生活一年时间里是否完全停药？平常有什么症状，平时做检查时各指标是否正常？

马妮

尧尧 发表于 2020-10-13 16:59
取了大腿的四块肉去活检了 说没问题哎

取大腿也不能说明没问题啊，只能说明没发现问题，要在没有激素或化疗药之前，发烧之后，拍petct，取suv最大值活检。虽说病了这么久，也要多读书啊

尧尧

李元韩 发表于 2020-10-14 08:28
请问一下你在正常生活一年时间里是否完全停药？平常有什么症状，平时做检查时各指标是否正常？

都停药了 ， 都正常

幸福因爱而生～

有条件，身体允许还是建议去北京协和具体排查一下病因，如果实在找不到原因还是嗜血那就乖乖去移植，移植是必须要慎重，选择最好的肯定无忧。祝好！

青田凉风

老乡你一直都在海南治疗？我小孩医生给我们40周化疗，后来上广州把化疗药停了，要移植的话得北上，成功率高点吧！海南真的不行。