快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13671|回复: 13

8岁弟弟原发性嗜血,移植医院选择的问题

[复制链接]

10

主题

42

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2020-10-14 03:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       弟弟确诊为原发性嗜血细胞综合症,北上找了张蕊医生评估确定需要移植,作为妹妹的供者也做了基因检测,问了航天医院的罗主任,妹妹可以作为供者,现在想在广州珠江南方医科大学附属医院做骨髓移植,想问问大家,这个病的移植都是去北京那边做的吗 ? 而且家里资金有限,现在才凑了不到30万,怎么办 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
 楼主| 发表于 2020-10-14 03:26 来自手机 | 显示全部楼层
拜托大家给一下建议,谢谢 !
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

2027

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2027
发表于 2020-10-14 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
去北京最好
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2020-10-14 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
建议不是给你了吗?上京是最好的选择,
即使经济方面有困难,想办法克服,都是这么过来的,哪有一帆风顺的?
你们家属自行考虑吧。毕竟移植不是普通的小打小闹。
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2020-10-14 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
申请贫困户
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2020-10-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
北京医院最好
回复

使用道具 举报

3

主题

44

帖子

865

积分

高级会员

Rank: 4

积分
865
发表于 2020-10-14 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
建议到北京,这是救命
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2020-10-14 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
建议北京最好!北京儿童医院,航天中心医院都很好!
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1078

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1078
发表于 2020-10-14 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
北京的检查,看病理的经验,移植的经验和后续的治疗,当地医院是比不了的,所以如果能来京,当然还是尽量来,我个人的建议
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2864

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2864
发表于 2020-10-14 11:05 来自手机 | 显示全部楼层
北京!!移植不是开玩笑
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

953

积分

高级会员

Rank: 4

积分
953
发表于 2020-10-14 11:09 来自手机 | 显示全部楼层

       关于移植,各位病友已经给出建议,北京医院的条件、技术、经验等是地方医院不能比的,移植毕竟是以命博命,还是选择成功可能性大的医院为妥。

       关于费用,有很多渠道筹款:

       一 是水滴筹、轻松筹之类的众筹平台,不收手续费,但这种筹款能筹多少要看个人的朋友圈和人脉。

       二 是各种基金会筹款,这是收取一定比例的手续费的,但是这种筹款一般不需自己发朋友圈,他们有渠道推广,能筹多少不好说,要看筹款文案写得如何,要看推广强度和机会如何。

       三 是可以申请贫困户、低保户等,如果符合政策,最好是建档立卡的贫困户,各省市对贫困户、低保户等,医保报销都有政策,有的省市报销比例非常高。

       四 是向当地民政局申请救急难项目,向当地红十字会申请相关救助,向当地社区或村委会申请大病救助,还可以向一些公益组织申请救助,这些申请能给一点,可能不太多。


回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511497
发表于 2020-10-14 11:57 | 显示全部楼层
        楼上各位大神病友都说了很多了,我说下个人观点:首先感觉最近罗主任很火爆啊。 另的确有慢活EB小病友在广州南方医院移植的,现在恢复也很好,找的是何岳林教授。  但是如果你非要和北京对比,肯定在医疗费用保证的情况下,首选北上移植,毕竟北京医院在噬血移植方面的经验丰富很多,综合实力也很强。  
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-10-14 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
北京噬血移植经验好些!综合医疗技术也强些!治疗费用差不多!这边只是多了一些生活费用
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2020-10-14 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
不考虑资金问题肯定北京是最好的,因为移植最关键的是移植后出现各种问题时候大夫的应对能力,北京的大夫什么样的问题没见过,这是地方医院没法比的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表