快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12440|回复: 13

8岁弟弟原发性嗜血,移植医院选择的问题

[复制链接]

10

主题

42

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2020-10-14 03:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       弟弟确诊为原发性嗜血细胞综合症,北上找了张蕊医生评估确定需要移植,作为妹妹的供者也做了基因检测,问了航天医院的罗主任,妹妹可以作为供者,现在想在广州珠江南方医科大学附属医院做骨髓移植,想问问大家,这个病的移植都是去北京那边做的吗 ? 而且家里资金有限,现在才凑了不到30万,怎么办 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
 楼主| 发表于 2020-10-14 03:26 来自手机 | 显示全部楼层
拜托大家给一下建议,谢谢 !
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1998

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1998
发表于 2020-10-14 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
去北京最好
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2020-10-14 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
建议不是给你了吗?上京是最好的选择,
即使经济方面有困难,想办法克服,都是这么过来的,哪有一帆风顺的?
你们家属自行考虑吧。毕竟移植不是普通的小打小闹。
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2020-10-14 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
申请贫困户
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2020-10-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
北京医院最好
回复

使用道具 举报

3

主题

44

帖子

865

积分

高级会员

Rank: 4

积分
865
发表于 2020-10-14 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
建议到北京,这是救命
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2020-10-14 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
建议北京最好!北京儿童医院,航天中心医院都很好!
回复

使用道具 举报

7

主题

114

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2020-10-14 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
北京的检查,看病理的经验,移植的经验和后续的治疗,当地医院是比不了的,所以如果能来京,当然还是尽量来,我个人的建议
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2858

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2858
发表于 2020-10-14 11:05 来自手机 | 显示全部楼层
北京!!移植不是开玩笑
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-10-14 11:09 来自手机 | 显示全部楼层

       关于移植,各位病友已经给出建议,北京医院的条件、技术、经验等是地方医院不能比的,移植毕竟是以命博命,还是选择成功可能性大的医院为妥。

       关于费用,有很多渠道筹款:

       一 是水滴筹、轻松筹之类的众筹平台,不收手续费,但这种筹款能筹多少要看个人的朋友圈和人脉。

       二 是各种基金会筹款,这是收取一定比例的手续费的,但是这种筹款一般不需自己发朋友圈,他们有渠道推广,能筹多少不好说,要看筹款文案写得如何,要看推广强度和机会如何。

       三 是可以申请贫困户、低保户等,如果符合政策,最好是建档立卡的贫困户,各省市对贫困户、低保户等,医保报销都有政策,有的省市报销比例非常高。

       四 是向当地民政局申请救急难项目,向当地红十字会申请相关救助,向当地社区或村委会申请大病救助,还可以向一些公益组织申请救助,这些申请能给一点,可能不太多。


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495271
发表于 2020-10-14 11:57 | 显示全部楼层
        楼上各位大神病友都说了很多了,我说下个人观点:首先感觉最近罗主任很火爆啊。 另的确有慢活EB小病友在广州南方医院移植的,现在恢复也很好,找的是何岳林教授。  但是如果你非要和北京对比,肯定在医疗费用保证的情况下,首选北上移植,毕竟北京医院在噬血移植方面的经验丰富很多,综合实力也很强。  
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2020-10-14 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
北京噬血移植经验好些!综合医疗技术也强些!治疗费用差不多!这边只是多了一些生活费用
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-10-14 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
不考虑资金问题肯定北京是最好的,因为移植最关键的是移植后出现各种问题时候大夫的应对能力,北京的大夫什么样的问题没见过,这是地方医院没法比的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报告
继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的检查报
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,安贞风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂尔标准,
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,请各位大佬帮忙看一下。
儿子的基因结果出来了,有个MAGT1基因点,
儿子14岁,去年八月份查出来EB病毒相关嗜血细胞综合征。当地医院治疗八周后复
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安贞医院,请大佬支个后期的招?
35岁,结缔组织病继发的嗜血,现在在北京安
我之前在南京治疗的,当时嗜血是风湿科和血液科共同研究的方案治疗控制了。后
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
新生儿童30天嗜血细胞综合症,请教大佬
有么有有经验?求证是不是嗜血细胞综合症?
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
3岁,EB病毒相关噬血停药半年后的检查结果
孩子EB病毒相关噬血细胞综合征停药后半年后的检查结果,这半年感冒个两三次,这次去检
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
8岁小孩EB病毒噬血,治疗后的疑惑问题
我妹妹确诊EB病毒诱发继发性噬血细胞综合征,基因提示UNC13D杂合突变(父源遗传,仅为
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表