快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11326|回复: 13

8岁弟弟原发性嗜血,移植医院选择的问题

[复制链接]

10

主题

42

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
发表于 2020-10-14 03:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       弟弟确诊为原发性嗜血细胞综合症,北上找了张蕊医生评估确定需要移植,作为妹妹的供者也做了基因检测,问了航天医院的罗主任,妹妹可以作为供者,现在想在广州珠江南方医科大学附属医院做骨髓移植,想问问大家,这个病的移植都是去北京那边做的吗 ? 而且家里资金有限,现在才凑了不到30万,怎么办 ?
回复

使用道具 举报

10

主题

42

帖子

273

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
273
 楼主| 发表于 2020-10-14 03:26 来自手机 | 显示全部楼层
拜托大家给一下建议,谢谢 !
回复

使用道具 举报

2

主题

200

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2020-10-14 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
去北京最好
回复

使用道具 举报

3

主题

1092

帖子

5137

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5137
发表于 2020-10-14 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
建议不是给你了吗?上京是最好的选择,
即使经济方面有困难,想办法克服,都是这么过来的,哪有一帆风顺的?
你们家属自行考虑吧。毕竟移植不是普通的小打小闹。
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
发表于 2020-10-14 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
申请贫困户
回复

使用道具 举报

8

主题

60

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
发表于 2020-10-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
北京医院最好
回复

使用道具 举报

3

主题

44

帖子

865

积分

高级会员

Rank: 4

积分
865
发表于 2020-10-14 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
建议到北京,这是救命
回复

使用道具 举报

1

主题

7

帖子

709

积分

高级会员

Rank: 4

积分
709
发表于 2020-10-14 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
建议北京最好!北京儿童医院,航天中心医院都很好!
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1069

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1069
发表于 2020-10-14 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
北京的检查,看病理的经验,移植的经验和后续的治疗,当地医院是比不了的,所以如果能来京,当然还是尽量来,我个人的建议
回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

2858

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2858
发表于 2020-10-14 11:05 来自手机 | 显示全部楼层
北京!!移植不是开玩笑
回复

使用道具 举报

14

主题

117

帖子

950

积分

高级会员

Rank: 4

积分
950
发表于 2020-10-14 11:09 来自手机 | 显示全部楼层

       关于移植,各位病友已经给出建议,北京医院的条件、技术、经验等是地方医院不能比的,移植毕竟是以命博命,还是选择成功可能性大的医院为妥。

       关于费用,有很多渠道筹款:

       一 是水滴筹、轻松筹之类的众筹平台,不收手续费,但这种筹款能筹多少要看个人的朋友圈和人脉。

       二 是各种基金会筹款,这是收取一定比例的手续费的,但是这种筹款一般不需自己发朋友圈,他们有渠道推广,能筹多少不好说,要看筹款文案写得如何,要看推广强度和机会如何。

       三 是可以申请贫困户、低保户等,如果符合政策,最好是建档立卡的贫困户,各省市对贫困户、低保户等,医保报销都有政策,有的省市报销比例非常高。

       四 是向当地民政局申请救急难项目,向当地红十字会申请相关救助,向当地社区或村委会申请大病救助,还可以向一些公益组织申请救助,这些申请能给一点,可能不太多。


回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482554
发表于 2020-10-14 11:57 | 显示全部楼层
        楼上各位大神病友都说了很多了,我说下个人观点:首先感觉最近罗主任很火爆啊。 另的确有慢活EB小病友在广州南方医院移植的,现在恢复也很好,找的是何岳林教授。  但是如果你非要和北京对比,肯定在医疗费用保证的情况下,首选北上移植,毕竟北京医院在噬血移植方面的经验丰富很多,综合实力也很强。  
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2020-10-14 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
北京噬血移植经验好些!综合医疗技术也强些!治疗费用差不多!这边只是多了一些生活费用
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2020-10-14 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
不考虑资金问题肯定北京是最好的,因为移植最关键的是移植后出现各种问题时候大夫的应对能力,北京的大夫什么样的问题没见过,这是地方医院没法比的。
回复

使用道具 举报

热门推荐
血常规中血小板的波动
血常规中血小板的波动
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗?我
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表