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噬血细胞综合征之家

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8岁弟弟原发性嗜血,移植医院选择的问题

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发表于 2020-10-14 03:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       弟弟确诊为原发性嗜血细胞综合症,北上找了张蕊医生评估确定需要移植,作为妹妹的供者也做了基因检测,问了航天医院的罗主任,妹妹可以作为供者,现在想在广州珠江南方医科大学附属医院做骨髓移植,想问问大家,这个病的移植都是去北京那边做的吗 ? 而且家里资金有限,现在才凑了不到30万,怎么办 ?
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 楼主| 发表于 2020-10-14 03:26 来自手机 | 显示全部楼层
拜托大家给一下建议,谢谢 !
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发表于 2020-10-14 09:46 来自手机 | 显示全部楼层
去北京最好
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发表于 2020-10-14 10:02 来自手机 | 显示全部楼层
建议不是给你了吗?上京是最好的选择,
即使经济方面有困难,想办法克服,都是这么过来的,哪有一帆风顺的?
你们家属自行考虑吧。毕竟移植不是普通的小打小闹。
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发表于 2020-10-14 10:04 来自手机 | 显示全部楼层
申请贫困户
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发表于 2020-10-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
北京医院最好
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发表于 2020-10-14 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
建议到北京,这是救命
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发表于 2020-10-14 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
建议北京最好!北京儿童医院,航天中心医院都很好!
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发表于 2020-10-14 10:18 来自手机 | 显示全部楼层
北京的检查,看病理的经验,移植的经验和后续的治疗,当地医院是比不了的,所以如果能来京,当然还是尽量来,我个人的建议
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发表于 2020-10-14 11:05 来自手机 | 显示全部楼层
北京!!移植不是开玩笑
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发表于 2020-10-14 11:09 来自手机 | 显示全部楼层

       关于移植,各位病友已经给出建议,北京医院的条件、技术、经验等是地方医院不能比的,移植毕竟是以命博命,还是选择成功可能性大的医院为妥。

       关于费用,有很多渠道筹款:

       一 是水滴筹、轻松筹之类的众筹平台,不收手续费,但这种筹款能筹多少要看个人的朋友圈和人脉。

       二 是各种基金会筹款,这是收取一定比例的手续费的,但是这种筹款一般不需自己发朋友圈,他们有渠道推广,能筹多少不好说,要看筹款文案写得如何,要看推广强度和机会如何。

       三 是可以申请贫困户、低保户等,如果符合政策,最好是建档立卡的贫困户,各省市对贫困户、低保户等,医保报销都有政策,有的省市报销比例非常高。

       四 是向当地民政局申请救急难项目,向当地红十字会申请相关救助,向当地社区或村委会申请大病救助,还可以向一些公益组织申请救助,这些申请能给一点,可能不太多。


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发表于 2020-10-14 11:57 | 显示全部楼层
        楼上各位大神病友都说了很多了,我说下个人观点:首先感觉最近罗主任很火爆啊。 另的确有慢活EB小病友在广州南方医院移植的,现在恢复也很好,找的是何岳林教授。  但是如果你非要和北京对比,肯定在医疗费用保证的情况下,首选北上移植,毕竟北京医院在噬血移植方面的经验丰富很多,综合实力也很强。  
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发表于 2020-10-14 13:16 来自手机 | 显示全部楼层
北京噬血移植经验好些!综合医疗技术也强些!治疗费用差不多!这边只是多了一些生活费用
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发表于 2020-10-14 18:22 来自手机 | 显示全部楼层
不考虑资金问题肯定北京是最好的,因为移植最关键的是移植后出现各种问题时候大夫的应对能力,北京的大夫什么样的问题没见过,这是地方医院没法比的。
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