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噬血细胞综合征之家

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求教各位帮忙看看是不是嗜血?

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发表于 2020-12-4 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     小孩4岁多,就是比较奇怪,血小板在输过一次丙球后就恢复正常了,其他的就一直没有升,化疗后血小板依然正常值范围260多,有没有可能不是嗜血?地方小没见过,请教了!


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发表于 2020-12-4 07:40 来自手机 | 显示全部楼层
铁蛋白生病时是500多,不是特别高,血象低,发烧,已经满足八项中的三项,你的检查不知道是没传全还是检查的不全,还要看其他指标,scd25,nk活性等,另外一定要做基因检查,如果用了药效果比较好不排除一过性的噬血或者重症传单,如果地方经验不足,建议治疗稳定后北上评估,避免过度治疗
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 楼主| 发表于 2020-12-4 08:24 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-4 07:40
铁蛋白生病时是500多,不是特别高,血象低,发烧,已经满足八项中的三项,你的检查不知道是没传全还是检查 ...

那两个没有做检查,昨天刚开始化疗后就不发烧了,只是精神状态不好,嗜睡,我也是比较犹豫,医生说满足五项了,但是就是感觉或者希望不是这个病吧,谢谢了!我再多做做检查吧
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发表于 2020-12-4 10:00 来自手机 | 显示全部楼层
你发的结果不全面
结果这噬血指标看下
满足以下8条中的5条诊断标准
①发热;②脾大;③血细胞减少(影响2或3系外周血细胞):血红蛋白<90g/L(新生儿:血红蛋白<100g/L),血小板<100×10/L,中性粒细胞<1.0×10/L;④高三酰甘油血症和(或)低纤维蛋白原血症:空腹甘油三酯≥3.0mmol/L(≥2.65g/L),纤维蛋白原≤1.5g/L;⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据;⑥NK细胞活性减低或缺乏(根据当地实验室指标);⑦铁蛋白≥500μg/L;⑧可溶性CD25(sIL-2R)≥2400U/mL。

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发表于 2020-12-4 10:20 来自手机 | 显示全部楼层
BFWVH 发表于 2020-12-4 08:24
那两个没有做检查,昨天刚开始化疗后就不发烧了,只是精神状态不好,嗜睡,我也是比较犹豫,医生说满足五 ...

化疗期间或者化疗后会导致嗜睡,属于化疗的副作用,所以是八条满足五条的话,基本上是可以确诊的,那么只能积极面对治疗,家属也要保持好心态,坚强一点,你们是孩子的后盾。祝早日康复!加油
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发表于 2020-12-4 10:44 | 显示全部楼层
先问下: 没看过你这个名字呢,你在病友微信群吗 ?
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 楼主| 发表于 2020-12-4 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-4 10:44
先问下: 没看过你这个名字呢,你在病友微信群吗 ?

没有啊,我是网上查资料看见进来的
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发表于 2020-12-4 10:55 | 显示全部楼层
BFWVH 发表于 2020-12-4 10:48
没有啊,我是网上查资料看见进来的


你家很多资料不齐,建议进群补充交流

下方为论坛微信群号,以方便大家加入交流。
        
噬血小助手微信号: 19150153817   (长按复制验证后加入)


新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接

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(出处: 噬血细胞综合征之家)

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发表于 2020-12-4 11:22 来自手机 | 显示全部楼层
首先如楼上听涛说的八满足五就肯定可以临床诊断发生了噬血症状,也就是噬血综合征。然后再看什么原因噬血,比如细菌病毒感染一次性、基因. 淋巴之类。治疗结果和后续就看个人和医生。您的数据上传不足,也不懂诊断依据。个人知识有限,多问群里的吧。
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发表于 2020-12-4 11:38 来自手机 | 显示全部楼层
看结果应该不算医生误诊,但是如果你家一疗就控制的很好,还是稳定之后北上评估,也有很多轻症病人只用激素就控制了,不用上化疗。
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发表于 2020-12-4 13:02 来自手机 | 显示全部楼层
你家甘油三酯也高,这也是噬血的一个指标,而且白细胞、中性粒细胞、血红蛋白都低,肝功也升高了,骨穿也见噬血细胞,还是要考虑噬血的。并不是说上过一次化疗,孩子不发烧就好了。
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