快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11130|回复: 12

70岁父亲12月9日第二次血浆置换后,铁蛋白仍然高得测不出来。

[复制链接]

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
发表于 2020-12-11 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

      70岁父亲12月9日第二次血浆置换后,医生说转氨酶等指标又有所下降,但铁蛋白仍然还很高,高得检测不出来,有病友有类似情况吗 ?是怎么使铁蛋白降下来的 ?
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4126
发表于 2020-12-11 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
找对方案控制嗜血,不能光靠血浆置换呀,赶紧找有效的治疗方案
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27878
发表于 2020-12-11 10:39 | 显示全部楼层
血浆置换不是根本的治疗方案,有没有让医生联系更上级医院会诊一下?给点治疗建议
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493112
发表于 2020-12-11 10:40 | 显示全部楼层
       建议结合血常规,EB病毒,细胞因子,SCD25结果及病人体征是否发烧来综合判断治疗效果,如果以上几大项都正常,要考虑输血过多造成的铁蛋白升高。

       因为在铁蛋白爆表的情况下,噬血病人不可能没有其他病情症状,有其他噬血症状吗 ? 建议先考虑排除血浆置换的原因,大量新鲜血液输入导致继发性的铁蛋白升高。  具体还是需要医生结合其他检查结果综合判断,先问下医生吧。
回复

使用道具 举报

16

主题

9030

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33408
发表于 2020-12-11 11:11 来自手机 | 显示全部楼层
化疗控制住病情,才会慢慢好转,效果不好的话要考虑换方案
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4758

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4758
发表于 2020-12-11 17:39 | 显示全部楼层
血浆置换是迅速提高凝血指标、降低炎症风暴的一个快速手段,你家铁蛋白还降不下来,说明目前的治疗手段不大起作用了,可能是化疗药对噬血细胞不起作用,需要及时换方案。
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-11 20:02 来自手机 | 显示全部楼层
血浆置换不能控制噬血,要上噬血的方案才行
回复

使用道具 举报

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
 楼主| 发表于 2020-12-11 20:08 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2020-12-11 17:39
血浆置换是迅速提高凝血指标、降低炎症风暴的一个快速手段,你家铁蛋白还降不下来,说明目前的治疗手段不大 ...

目前用依托泊苷
回复

使用道具 举报

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
 楼主| 发表于 2020-12-11 20:11 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-11 10:40
建议结合血常规,EB病毒,细胞因子,SCD25结果及病人体征是否发烧来综合判断治疗效果,如果以上几大 ...

发烧控制住了,其他症状暂时没有出现,他就说腿脚酸,没有力
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
493112
发表于 2020-12-11 20:23 | 显示全部楼层
洁4921 发表于 2020-12-11 20:11
发烧控制住了,其他症状暂时没有出现,他就说腿脚酸,没有力

腿酸无力,大概率是化疗药物的副作用,造成骨质疏松症,需要补钙。 如果持续,也要B超检查,避免血栓。
回复

使用道具 举报

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
 楼主| 发表于 2020-12-11 20:53 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2020-12-11 10:39
血浆置换不是根本的治疗方案,有没有让医生联系更上级医院会诊一下?给点治疗建议

这里医院的医生也没有提出联系其他医院会诊,他们说之前也碰到和治疗过同样病症的患者,所以我也不好提出,不然让医生以为我们质疑他们的能力也不好
回复

使用道具 举报

16

主题

58

帖子

389

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
389
 楼主| 发表于 2020-12-11 20:54 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-11 20:02
血浆置换不能控制噬血,要上噬血的方案才行

也开始用依托泊苷开始化疗了
回复

使用道具 举报

23

主题

7141

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27878
发表于 2020-12-12 07:58 | 显示全部楼层
洁4921 发表于 2020-12-11 20:53
这里医院的医生也没有提出联系其他医院会诊,他们说之前也碰到和治疗过同样病症的患者,所以我也不好提出 ...

咱自己可以提,多于医生沟通,会诊他们也能交流经验
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙看下。
3岁9个月女孩停药半年后复查的结果,请帮忙
3岁9个月女孩停药半年后复查。请帮忙看下。淋巴结长大了,不疼。送幼儿园犹豫了
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的十八问 ——— 知识分享
孙媛教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的
非常感谢病友龚佐力先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 鉴于儿
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估的检查指标
21岁不明原因噬血细胞综合征,近期康复评估
2025 年 12 月 3 日,我家 21 岁孩子在哈尔滨读大学期间,感染支原体肺炎;在
张蕊  教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友的二十问 ——— 知识分享
张蕊 教授解答儿童噬血细胞综合征之家病友
非常感谢病友彭水平先生对此次医生与病友的联谊提问做出的努力和贡献。 论
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基因点突变,请大佬看看
31岁女,基因报告出来了,UNC13D和DDX3X基
病人有EB病毒感染相关噬血,张燕林活检报告是EB病毒阳性T/NK细胞淋巴组织增殖性疾病,
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问  ——   王旖旎 教授解惑
公益线上茶话会49岁、23岁病友提问 ——
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就49岁和23岁病友家属在公益线上茶话会的诊治
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题,有类似情况的吗?
五岁孩子停药七个半月,复查关于免疫的问题
这次就查了免疫六项和eb病毒,nk细胞活性查了两三次也是正常了,免疫有两项还没正常,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表