快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15502|回复: 19

慢活EB的阴影终于又来了

[复制链接]

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
发表于 2020-12-15 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       本人2019年5月EB病毒感染,期间三种细胞都有病毒,反复低烧3~6月,金域检测三次,两次nk细胞活性降低,一次正常。

       当时,王昭教授告诉我,除了我年纪大是不利因素外,其他都在正常范围内,注意观察就可以了,如果突发高烧,就随时去找他。我在前周高强度的工作应酬之后,周末感觉有些异样的疲劳,周一下午突然开始发烧。开始37.3,很快就到了38度,当晚去医院急诊,排除了新冠感染,之后体温一直38~39度之间,持续了一夜。早上起来后,体温回落到37.2左右。去年5月感染eb的那一幕再次出现了,我在没有任何已知感染性疾病的情况下,再次高烧,不祥的预感已浮上心头,是不是该来的终于来了 ? 慢活的阴影已将我笼罩,我要思考后面的计划了。

       拜托各位病友帮我把把关,给些建议,不胜感激!


121650ta6w5afa4n4f0vcc.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499315
发表于 2020-12-15 13:47 | 显示全部楼层
年龄多少岁 ?  上次检查EB病毒结果如何 ?  这次发烧有查EB病毒吗 ?  
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-15 14:18 来自手机 | 显示全部楼层

        年龄49,去年12月份最后一次查eb血浆和pbmc都是阴性(血浆是0,pbmc<500),这次还没来及查,约了明天上午去通州友谊院区见王教授。现在下午体温又到38度了。

        这次发烧前,有一周的工作量特别大,比较疲劳,不知是否因此导致免疫力下降,从而eb复发的?

回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33607
发表于 2020-12-15 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
看看老王怎么说吧,复查下eb的相关检查
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5146
发表于 2020-12-15 15:29 来自手机 | 显示全部楼层
心里的恐惧是最可怕的
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28062
发表于 2020-12-15 15:36 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-15 14:18
年龄49,去年12月份最后一次查eb血浆和pbmc都是阴性(血浆是0,pbmc<500),这次还没来及查,约 ...

像你这种情况观察的,肯定是不能过于劳累,就是怕一劳累机体出现异常,病毒什么的出来作祟
EB病毒做个检查看看
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-15 16:19 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大家的建议,我明天看完王教授及有检查结果后,再在群里报告。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499315
发表于 2020-12-15 16:58 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-15 16:19
感谢大家的建议,我明天看完王教授及有检查结果后,再在群里报告。

       看你说的第一次EB病毒结果都是阴性,说明之前不存在EB病毒的因素。

       另你的这次血常规,白细胞,中性粒,C反明显升高,大概率是感冒因素或细菌感染造成的发烧。EB病毒造成发烧的可能性还是比较小的。 具体可以看老王的检查结果。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2020-12-15 17:44 来自手机 | 显示全部楼层
好吧,那明天看完王教授后,再讨论吧!
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4171

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4171
发表于 2020-12-15 21:54 | 显示全部楼层
不要自己吓自己,看血象像是细菌感染,不像病毒,既然知道自己有过eb感染,而且还没到稳定期就不能太劳累,一定要好好照顾自己
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-15 23:16 来自手机 | 显示全部楼层
晚上的体温又完全不受控制地冲到38.5,只能借助布洛芬降温,呼吸系统和消化系统没有任何不适,只有寒冷和热浪轮番包裹着身体。去年和eb斗争的过程令人心悸,脑海里已经在思考准备,万一发生了噬血,抢救程序怎么安排。明天见到见多识广的老王,应该就有答案了,有可能被直接收住院了
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2020-12-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
调整好心态,病人的情绪对病情发展的影响很重要,准医嘱积极配合治疗,祝好
回复

使用道具 举报

7

主题

198

帖子

1628

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1628
发表于 2020-12-16 12:42 来自手机 | 显示全部楼层
从这些现象看  也不能说是EB复发呀  我看您真是怕啦
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499315
发表于 2020-12-16 13:25 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-15 23:16
晚上的体温又完全不受控制地冲到38.5,只能借助布洛芬降温,呼吸系统和消化系统没有任何不适,只有寒冷和热 ...

如果结果没EB病毒,其他也是正常的情况下。 有时间去看看心理医生,你是不是太焦虑了。
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-16 13:58 来自手机 | 显示全部楼层
上午看了王教授,王教授判断是普通感染性因素可能大,没同意收住院,做了ebvdna、淋巴细胞分选、nk细胞活性和scd25,现在静等结果出来再说了。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2020-12-16 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
好的,估计问题不大,主要是注意休息
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

82

积分

注册会员

Rank: 2

积分
82
 楼主| 发表于 2020-12-18 12:13 来自手机 | 显示全部楼层
检测结果都已经出来,没有eb病毒,分选各项都是未检出,scd25处于正常范围,nk细胞活性12.98%,略低一点,警报解除。尽管发烧还有完全恢复,但感觉在好转中了。王教授的直觉很准,大家的判断和建议也都非常实在,感谢各位!从去年5月开始感染eb,经过各种考验,现在看应该是康复了,感谢上天!也祝所有人好运!
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

21

积分

新手上路

Rank: 1

积分
21
发表于 2020-12-21 09:20 来自手机 | 显示全部楼层
愿好人一生平安吧
回复

使用道具 举报

6

主题

37

帖子

705

积分

高级会员

Rank: 4

积分
705
发表于 2020-12-29 15:14 来自手机 | 显示全部楼层
姬浩 发表于 2020-12-18 12:13
检测结果都已经出来,没有eb病毒,分选各项都是未检出,scd25处于正常范围,nk细胞活性12.98%,略低一点, ...

您好,您之前是被确诊为慢活了吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

2802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2802
发表于 2023-4-15 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
姬浩 发表于 2020-12-18 12:13
检测结果都已经出来,没有eb病毒,分选各项都是未检出,scd25处于正常范围,nk细胞活性12.98%,略低一点, ...

哥哥 你别太过紧张了,最近恢复得怎么样?nk活性正常了没?
回复

使用道具 举报

热门推荐
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表