检查结果等待中，希望好消息能像北京的阳光一样，如约而至！

思思5 · 发表于 2020-12-18 11:29

   从来没有想过自己会带着孩子以这样的方式北上进京，以前老想着，等孩子大一点了，再带他来北京看看天安门，故宫长城，再受一下未名湖清华园的熏陶，但是没想到理想如此美满现实却如此骨感。从孩子 9 月份生病，病检结果出来以来，一直在崩溃的边缘，活在恐慌之中。自己各种百度查资料，直到找到病友组织，网上问诊了张蕊教授，听到了慢活EB一词，从一开始的不接受到接受再到燃起希望，觉得像过了几个世纪，从没觉得时间过得如此之慢。

   看到别的孩子能够正常去上学去玩耍，也恨过老天不公平，为什么偏偏是他？我一个唯物主义者去拜了佛祖，只愿佛祖能够保佑我的孩子平安健康。可是我只知道这些都无济于事，我只能相信科学相信医生，我知道这一定是一条异常艰难的路，但是只要有希望，我想我们就一定能够带着孩子走到尽头，走向新生。另附：

   1、现在北儿看门诊不需要核酸检查，我们去了3个大人，只看了北京健康宝，EB细胞亚群特检，昨天找好久没找到地方，原来在东门进院大厅导诊服务台后面两个小窗口直接缴费，然后在导诊服务台左手边通道第一个门抽血。（我们因为不想孩子多扎一针，就在特检抽血处找护士老师拿了试管，然后在6楼静脉采血处查其他项目的时候麻烦人家一起抽的）

   2、昨天特需门诊第一次见到了传说中的张蕊教授，平和、可亲、耐心、仔细、专业，我们是第一个号，张教授非常仔细的看了我们之前的病历，询问检查了孩子的情况，开了相关检查的单子，再让我们找了周春菊教授病理会诊，并贴心的为我们预约好了下周三的号（不知道是不是北儿医生的习惯），反正我带孩子看过这么多医生，从没哪个专家教授这么贴心过。现在我们就在北京等着各项检查结果。  希望好消息能像北京的阳光一样如约而至！