快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 我女儿16岁不明原因发烧2个月，怀疑是噬血细胞综合征

发新帖

查看: 10952|回复: 11

我女儿16岁不明原因发烧2个月，怀疑是噬血细胞综合征

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

发表于 2020-12-28 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

今天送到长野的检查结果出来了一部分，再次麻烦大家帮忙看看，万分感谢。

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	89 积分

Rank: 2

积分: 89

发消息

发表于 2020-12-28 22:16 来自手机 | 显示全部楼层

建议做骨穿，疾控中心检查一下

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 22:18 来自手机 | 显示全部楼层

骨穿已经做了，报告没出

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2020-12-28 22:22 来自手机 | 显示全部楼层

检查都挺好的，不明原因噬血的话只要控制住噬血，其他慢慢观察，其实成人没得eb还是挺好的，成人eb凶险

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 22:29 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-12-28 22:22
检查都挺好的，不明原因噬血的话只要控制住噬血，其他慢慢观察，其实成人没得eb还是挺好的，成人eb凶险

报告上看我家的是不明原因嗜血？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 490194

发消息

发表于 2020-12-28 22:39 | 显示全部楼层

扬扬发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血？

   EB病毒，基因蛋白表达，SCD25及其他免疫功能检测的结果，都是正常的。

   另不知道其他血常规，肝功，铁蛋白及病原体检查结果如何？也不知道经过哪些药物治疗？

   如果诊断证明上写的：不明原因噬血？有问号的情况下，说明医生是怀疑，不是确诊噬血。建议还是要结合其他检查结果来判断你家女儿之前发烧的原因。

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 23:18 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-12-28 22:39
EB病毒，基因蛋白表达，SCD25及其他免疫功能检测的结果，都是正常的。

另不知道其他血 ...

这是今天医院出的报告，麻烦帮我看看，谢谢

Screenshot_20201228_230148_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230133_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230138_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230148_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

30 主题	1290 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2020-12-28 23:25 来自手机 | 显示全部楼层

检查结果来看都还挺好，集合整体检查来看吧，医生应该现在只是怀疑

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层

小样发表于 2020-12-28 23:25
检查结果来看都还挺好，集合整体检查来看吧，医生应该现在只是怀疑

好的谢谢

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27800

发消息

发表于 2020-12-29 02:59 | 显示全部楼层

外送的结果EB病毒啊，NK活性等结果都是正常的，说明噬血控制；其他的肝功和甘油三酯稍有异常

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2020-12-29 10:11 来自手机 | 显示全部楼层

扬扬发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血？

要排除其他原因，比如eb，肿瘤，风湿等等，目前看eb是正常的

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4758 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4758

发消息

发表于 2020-12-30 17:39 | 显示全部楼层

你传的和噬血有关的指标都正常啊，包括铁蛋白，EB病毒等，甘油三酯只是超标一点点，MUN13等免疫功能检查也正常。不知道发病时候这些指标如何，是怎么确诊的噬血的

回复

使用道具举报

热门推荐

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

33岁慢活EB，干细胞移植后EB病毒数持续升高: 33岁，2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征，25年4月进行造血干

风雨两载，向阳而生！ —— 移植后两年感言: 时光荏苒，孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月，eb病毒噬血综合症，

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-20 05:36 , Processed in 0.165877 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表