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噬血细胞综合征之家

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我女儿16岁不明原因发烧2个月,怀疑是噬血细胞综合征

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发表于 2020-12-28 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天送到长野的检查结果出来了一部分,再次麻烦大家帮忙看看,万分感谢。


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发表于 2020-12-28 22:16 来自手机 | 显示全部楼层
建议做骨穿,疾控中心检查一下
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 楼主| 发表于 2020-12-28 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
骨穿已经做了,报告没出
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发表于 2020-12-28 22:22 来自手机 | 显示全部楼层
检查都挺好的,不明原因噬血的话只要控制住噬血,其他慢慢观察,其实成人没得eb还是挺好的,成人eb凶险
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 楼主| 发表于 2020-12-28 22:29 来自手机 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2020-12-28 22:22
检查都挺好的,不明原因噬血的话只要控制住噬血,其他慢慢观察,其实成人没得eb还是挺好的,成人eb凶险

报告上看我家的是不明原因嗜血?
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发表于 2020-12-28 22:39 | 显示全部楼层
扬扬 发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血?

       EB病毒,基因蛋白表达,SCD25及其他免疫功能检测的结果,都是正常的。

       另不知道其他血常规,肝功,铁蛋白及病原体检查结果如何 ? 也不知道经过哪些药物治疗?  

       如果诊断证明上写的:不明原因噬血 ?    有问号的情况下,说明医生是怀疑,不是确诊噬血。建议还是要结合其他检查结果来判断你家女儿之前发烧的原因。
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 楼主| 发表于 2020-12-28 23:18 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 22:39
EB病毒,基因蛋白表达,SCD25及其他免疫功能检测的结果,都是正常的。

       另不知道其他血 ...

这是今天医院出的报告,麻烦帮我看看,谢谢

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发表于 2020-12-28 23:25 来自手机 | 显示全部楼层
检查结果来看都还挺好,集合整体检查来看吧,医生应该现在只是怀疑
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 楼主| 发表于 2020-12-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层
小样 发表于 2020-12-28 23:25
检查结果来看都还挺好,集合整体检查来看吧,医生应该现在只是怀疑

好的谢谢
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发表于 2020-12-29 02:59 | 显示全部楼层
外送的结果EB病毒啊,NK活性等结果都是正常的,说明噬血控制;其他的肝功和甘油三酯稍有异常
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发表于 2020-12-29 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
扬扬 发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血?

要排除其他原因,比如eb,肿瘤,风湿等等,目前看eb是正常的
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发表于 2020-12-30 17:39 | 显示全部楼层
你传的和噬血有关的指标都正常啊,包括铁蛋白,EB病毒等,甘油三酯只是超标一点点,MUN13等免疫功能检查也正常。不知道发病时候这些指标如何,是怎么确诊的噬血的
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