快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 我女儿16岁不明原因发烧2个月，怀疑是噬血细胞综合征

发新帖

查看: 9952|回复: 11

我女儿16岁不明原因发烧2个月，怀疑是噬血细胞综合征

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

发表于 2020-12-28 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

今天送到长野的检查结果出来了一部分，再次麻烦大家帮忙看看，万分感谢。

回复

使用道具举报

1 主题	4 帖子	89 积分

Rank: 2

积分: 89

发消息

发表于 2020-12-28 22:16 来自手机 | 显示全部楼层

建议做骨穿，疾控中心检查一下

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 22:18 来自手机 | 显示全部楼层

骨穿已经做了，报告没出

回复

使用道具举报

20 主题	8900 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32601

发消息

发表于 2020-12-28 22:22 来自手机 | 显示全部楼层

检查都挺好的，不明原因噬血的话只要控制住噬血，其他慢慢观察，其实成人没得eb还是挺好的，成人eb凶险

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 22:29 来自手机 | 显示全部楼层

菜菜子12 发表于 2020-12-28 22:22
检查都挺好的，不明原因噬血的话只要控制住噬血，其他慢慢观察，其实成人没得eb还是挺好的，成人eb凶险

报告上看我家的是不明原因嗜血？

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 469650

发消息

发表于 2020-12-28 22:39 | 显示全部楼层

扬扬发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血？

   EB病毒，基因蛋白表达，SCD25及其他免疫功能检测的结果，都是正常的。

   另不知道其他血常规，肝功，铁蛋白及病原体检查结果如何？也不知道经过哪些药物治疗？

   如果诊断证明上写的：不明原因噬血？有问号的情况下，说明医生是怀疑，不是确诊噬血。建议还是要结合其他检查结果来判断你家女儿之前发烧的原因。

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 23:18 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2020-12-28 22:39
EB病毒，基因蛋白表达，SCD25及其他免疫功能检测的结果，都是正常的。

另不知道其他血 ...

这是今天医院出的报告，麻烦帮我看看，谢谢

Screenshot_20201228_230148_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230133_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230138_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20201228_230148_com.tencent.mm.jpg

回复

使用道具举报

30 主题	1298 帖子	4278 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4278

发消息

发表于 2020-12-28 23:25 来自手机 | 显示全部楼层

检查结果来看都还挺好，集合整体检查来看吧，医生应该现在只是怀疑

回复

使用道具举报

5 主题	33 帖子	268 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 268

发消息

楼主| 发表于 2020-12-28 23:36 来自手机 | 显示全部楼层

小样发表于 2020-12-28 23:25
检查结果来看都还挺好，集合整体检查来看吧，医生应该现在只是怀疑

好的谢谢

回复

使用道具举报

24 主题	7089 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27256

发消息

发表于 2020-12-29 02:59 | 显示全部楼层

外送的结果EB病毒啊，NK活性等结果都是正常的，说明噬血控制；其他的肝功和甘油三酯稍有异常

回复

使用道具举报

20 主题	8900 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32601

发消息

发表于 2020-12-29 10:11 来自手机 | 显示全部楼层

扬扬发表于 2020-12-28 22:29
报告上看我家的是不明原因嗜血？

要排除其他原因，比如eb，肿瘤，风湿等等，目前看eb是正常的

回复

使用道具举报

7 主题	1258 帖子	4760 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4760

发消息

发表于 2020-12-30 17:39 | 显示全部楼层

你传的和噬血有关的指标都正常啊，包括铁蛋白，EB病毒等，甘油三酯只是超标一点点，MUN13等免疫功能检查也正常。不知道发病时候这些指标如何，是怎么确诊的噬血的

回复

使用道具举报

热门推荐

“ 医患同心，温暖相伴 ”公益线上线下医患: 尊敬的病友及家属：您们好！为促进医患沟通、搭建病友互助平台，北

有身上起这种泡的吗？: 有点疼，有起的吗？这是什么？

4岁半，脾大持续9个月，目前医生无法判断及: 孩子今天2月份发现有脾大问题（因吃饭恶心，食欲不佳检查），医生告知半年复查一次，

5岁，疗后一年半的复查报告: 2024.5.24八周化疗后回家一年半复查结果。2025.10.19病毒感染发烧，十二小时内退烧，

19岁，结疗后一周的复查和第二周的复查结果: 成人斯蒂尔诱发噬血结疗，怎么感觉第二周的复查结果肝更不好了？铁蛋白又涨了？是不是

孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期，吃芦可替尼: 3岁小孩，早上7点多有39.3度，给吃了布洛芬，8点半吃完芦可替尼和地塞米松，然后去看

孩子CTLA4基因点突变，必须移植吗？: 9月多腔膜积液，肝损害，脾大，全身淋巴结肿大，引起一过性噬血细胞综合症。眼看着娃

8岁不明原因噬血，这两天又开始发烧了，大: 2025.8.17-9.2不明原因便血，住院治疗发现艰难梭菌。吃甲硝唑14天复查。准备入院肠镜

22岁，妊娠期反反复复发烧后确诊了嗜血: 我老婆，22岁。妊娠期不明原因高热，入院南昌妇幼保健医院，吃了不退烧药好些了，第二

35岁，妊娠期反复高热就诊，诊断不明原因引: 我爱人，妊娠期不明原因高热，入院当地市人民医院就诊，反复高热一周，因孕妇

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-11-6 03:57 , Processed in 0.119484 second(s), 36 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表