快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3780|回复: 8

北京儿童医院血三科出院注意事项 —— 病友转载

[复制链接]

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2020-12-29 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       来源:北儿组织细胞病组


       1、拿到出院诊断证明办理出院后,先去把出院带药在门诊交钱取了(自费药房如何取药请参照“自费药房药物取药方式”)。然后仔细看诊断证明,出院后需要注意什么、药怎么吃、怎么复诊、什么时候复诊、哪里复诊等等,全部都看明白,没看明白不要走,问你的主管大夫问清楚再走。

       2、出院诊断证明是电脑自动打印,每次出院只有一份,没有第二份,没有出院诊断证明也办不了出院手续,任何理由都没办法补打出院诊断证明,请家长注意!!!如果需要提供给其他地方,自己要保留原件或者彩色复印件!

       3、目前门诊开药一般只能开1周用药,药没了自己在当地医院或者北京儿童医院门诊挂号继续开,不要自行停药,也不要说出院没给你带够。另外为了能多给孩子带些药,门诊开药都是按最大量写用法用量,不要按那个门诊单子的用法用量吃,按诊断证明和以后门诊随诊的时候说的用法用量吃,不要吃错!!

       4、如何复印病历以及复印时间详见出院诊断证明。

       5、朗格罕细胞组织细胞增生症、幼年黄色肉芽肿、Rosai Dorfman等组织细胞病的宝宝噬血细胞综合征以及慢性活动性EB病毒感染宝宝不用 ),首次从北儿血三病房出院时每人都买了一个病历本,这个病历本在出院前或者出院时会交还给你们,这个本用处和要求如下:

       这个病历本只用于朗格罕专业门诊复诊用,请保存完好,不要乱写乱画,不要撕扯少页。根据既往的经验,有的家长为了应急撕扯掉一页,紧接着对应页也掉了,过一段时间,家长自己也说不清楚少的几页是否当初专业组大夫写过病历,我们大夫更记不住。所以请,务必保存完好!不要乱写乱画,不要撕扯少页!!!

       这个本不要用于其他任何用途,哪怕你就是在等待专业门诊就诊期间,孩子生病了,在儿童医院看病,也不要写在这个本子上,自己再花一块钱买个新本。什么情况下允许其他专业的写在这个本子上呢,比如我们朗格罕专业门诊的大夫和你说孩子的某个器官受累了,建议你到某医院或者某科室就诊,这种就是和朗格罕有关的,这种就诊看病,一定要写在这个本子上!!!

       这个本子的最后一页,贴了两张纸,一张是给一日大夫定评估做哪些检查用的,另外一张是给门诊我们专业大夫定评估用的,因为一日病人最多可以每天60多个,一日大夫和门诊大夫都没有时间一个一个病人给你回顾病史,他们只根据这个表格来决定评估的时候检查哪些项目。现在儿童医院所有的x光片和ct都是减低辐射的,所以即使多做一个检查影响不太大,但是少做了任何一个导致孩子前后对比出问题,影响后续治疗是大事儿。


       因此,只要你准备来北儿看和朗格罕相关的问题,包括复诊,都带着这个本子;同时不要拿到任何结果,看了这两张表,觉得很简单你也能填你就自己填结果,你自己不要填这个表的任何部分!!!

       每个孩子出院的时候都只能完成关键性检查,一些不影响初期化疗方案制定但后期需要对比的以及核磁这种难约的检查都需要出院后完善,那么这些结果不会在出院的时候填写结果。怎么办呢,出院后回报的结果有两种,一种是你自己外送的,一种是在病房约好出院做的,你自己外送的自己取结果,病房约好的结果回报后会归档到病案室,你可以在门诊复诊前到病案室复印,复印的时候一定要和人家说清楚我要复印哪项哪项结果,人家才会给你复印。然后拿到这些结果,按告诉你的复诊时间去门诊复诊的时候,告诉专业组老师,这几项是出院后回报的结果,请老师帮你补充完整两张表格以及首次出院时的门诊病历记录。

       不需要拿到一个结果就去挂一个号,都收集在手里,让你什么时候去复诊,一起给大夫看就行了。第一次复诊的时候没出来的结果也一样,也不需要拿到结果再去挂一个号,等下次复诊的时候给大夫看就行了。
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5126

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5126
发表于 2020-12-29 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
专业啊,,老妹儿
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
 楼主| 发表于 2020-12-29 10:11 来自手机 | 显示全部楼层
A佛系、 发表于 2020-12-29 10:05
专业啊,,老妹儿

照周哥差点
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452803
发表于 2020-12-29 10:46 | 显示全部楼层
点个赞!
回复

使用道具 举报

0

主题

127

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2020-12-29 14:48 来自手机 | 显示全部楼层


回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11552
发表于 2020-12-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

4

主题

43

帖子

3641

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3641
发表于 2020-12-29 16:23 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

20

主题

8740

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31863
发表于 2020-12-29 18:43 来自手机 | 显示全部楼层
厉害/:strong
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26748
发表于 2020-12-29 23:32 来自手机 | 显示全部楼层

回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,这次检查异常,该怎么办?
23岁原发噬血,移植后的第七十天,以前EB病
原发性噬血,移植后的第七十天,以前EB病毒正常,没有感染EB病毒,这次检查异常,什么
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
四岁小孩停药四个月,肝肋下4点几
孩子去年9月确诊EB病毒噬血,丙球激素芦可替尼控制,一月初彻底停药,每月按时复查,
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗?
慢活EB相关检查的疑问,请问大佬是慢活EB吗
感染EB病毒已经快三个月了,原发感染,最开始是传单。然后两个月的时候,全血D
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无其它症状,有慢活eb倾向吗?
停药半年后复查eb病毒血浆复阳,目前小孩无
三岁孩子,2023年9月停药,10月份复查eb病毒血浆阴,1月份复查血浆阴,今天去医院复查
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是不是必须移植了?
成人左脸肿胀4年,今年6月份确诊慢活eb,是
本人今年30岁,女生,左脸肿胀4年多,近一年脸部问题变严重,右脸也肿了,还伴
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表