父亲48岁诊断噬血细胞综合征，请好心人帮忙看一下， 救救我父亲

刘富贵

        我父亲2021年3月14日感到胸口疼痛， 我便带他去医院检查做了ct发现右肺严重感染，血常规显示各项系数都减少，心电图正常，心率达到130次/分，医生进一步检查后怀疑是血液病，做了骨髓穿刺术检测发现骨髓有明显噬血现象，后检测基因显示并非原发性噬血细胞综合征。

        医生一直在使用依托泊苷0.2g 2次/周+地塞米松15mgqd，并配合使用比阿培南，丙球，白细胞，血小板，治疗至今肺部感染没有好转，反而有加重的趋势，我父亲之前患有糖尿病，不是很高，没有超过十个，在这边治疗后血糖通常在20-30之间，医生说化疗和激素会影响到血糖和肺部的治疗，但是不化疗的话我父亲的血常规指数就会一直下降，我实在不知道怎么办了？请大家帮忙看一下 ，谢谢  ，好人一生平安 。

菜菜子12

看检查通过化疗之后血常规是有恢复的，其他噬血指标铁蛋白，scd25还没有完全恢复，还有待治疗，肺部感染和糖尿病在对症治疗吧，eb病毒量不高，感觉还是很有机会的

骆驼

看到肺部感染都揪心——对症治疗吧。还很年轻，调整好父亲心态，比老年人康复的要快！

听涛观海

得先控制住噬血，再考虑其他问题

A~心如止水

有条件北上问问老王吧，噬血不同其它病，一比较罕见二危险系数高，你家这个方案就是书本上的方案，找老王估计就是dep了，他不看好地方用的这些方案，加油！

A孙丹

楼上说的对，有条件就北上，或者先网上问诊下

茂茂

噬血的话会危急生命，化疗一上，噬血会有所缓解，查找什么原因导致噬血，肺炎的话，慢慢来，治疗时间有点久就是了，成人噬血的话尽量北上找王昭，加上你父亲也有一些基础疾病，康复的过程可能会很久，要做好长久作战准备，病人心态也是至关重要的

茂茂

eb病毒量不是特别高，再查一下血浆，如果成人eb噬血的话会更麻烦一些

刘富贵

感谢大家的评论，谢谢 目前正在想办法联系王教授