快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9393|回复: 15

现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?

[复制链接]

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2021-3-29 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性单核细胞增多症病理改变,当时亚群检测也还好,基本在B细胞,松了一口气,这次过来复查,亚群为什么变得这么严重,都感染了,而且病毒量还都是4次方5次方,真的是太恐慌了,有没有亚群变化这么大的病友,这个能不能恢复,是不是需要治疗。孩子目前还是只有颈部淋巴结增大,跟上次B超没什么变化 。


154638kzx83unvdnuc3un8.jpg

154631e1kqwcbooh2czdkc.jpg

154623hcdyjn31vcy6fkvn.jpg

154615sfot1xmoe3o1tew1.jpg

154607l9lnjics69zssjjl.jpg

154600azezfe4l1fu5z44h.jpg

154554wzfs2c37a0rzo0ad.jpg

154545kn2ykj4mm0zxmepu.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

1095

帖子

5121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5121
发表于 2021-3-29 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
eb还是看全血和血浆为主,血浆阴性,目前eb亚群的病毒量还是比较偏高的,问问医生是否需要用药,还是选择观察,在患者无不适的情况下,总淋巴亚群有一点浮动,问题不大的,这个一般都在停药后半年和一年左右恢复,移植后的淋巴亚群的在一年到两年左右恢复。
你这整体看起来还可以接受。
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
要后天才能看门诊,就是现在担心,所以想听听大神们的意见
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2978

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2978
发表于 2021-3-29 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一点,做好护理工作,调整好心态,听听医生怎么说
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-29 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
茂茂 发表于 2021-3-29 15:57
胆红素高,这个可能需要用点药,淋巴结业也没有明显变化,全血病毒量有变化吗?光看亚群呢确实比上次差了一 ...

全血上次是5.08的4次方,变化不大,就基数比上次小点,系数没没变化
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2021-3-29 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就是观察,亚群的结果可能会反复,而且看这个也不是单看一次的结果
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-29 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2021-3-29 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆阴性,在观察吧,没症状的话暂不考虑
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2021-3-29 18:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2021-3-29 16:14
感觉你过于纠结了!是不是慢活也不是看亚群的,你们这个eb病毒血浆阴性的,全血四次方,又没有症状的话,就 ...

你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了吗
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455786
发表于 2021-3-29 20:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
思思5 发表于 2021-3-29 16:18
好吧,涛哥,我就是有点儿慌,有点儿怕

        胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有症状,仅全血4次方,估计医生会让你家观察的。  

        以前某检测机构曾经出现一个纰漏,一些病友的EB病毒全血和血浆都是阴性,细胞亚群的EB病毒结果反而都是6次方左右,导致一位新入职医生误判。  所以,有时候不要过于看重单个结果,慢活EB的判断,肯定是需要有经验的医生结合体征和其他多方结果来综合判断的。

回复

使用道具 举报

10

主题

1738

帖子

8333

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8333
发表于 2021-3-29 22:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
IPEUX 发表于 2021-3-29 18:21
你好我想问下,我在友谊住院,医生意思传单不会感染t和nk,只会感染b,这意思就是eb感染t和nk就是慢活了 ...

不是
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
 楼主| 发表于 2021-3-30 06:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2021-3-29 20:37
胆红素有点高了,需要结合B超结果排除下原因。  EB病毒细胞亚群结果只是一个参考数,你家又没有 ...

好的,谢谢亮哥,我等明天看了门诊再听听医生意见。
回复

使用道具 举报

10

主题

68

帖子

1875

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1875
发表于 2021-4-8 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
你好,我刚刚在论坛里看帖子,看到你家跟我家是一样,我家也是3月24号看的门诊eb亚群结果跟你家情况一样,第一次eb亚群结果就感染了一个,这次全都感染了,医生说继续观察,你家的检查结果医生怎么说的
回复

使用道具 举报

18

主题

103

帖子

909

积分

高级会员

Rank: 4

积分
909
发表于 2021-4-14 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你好,复查的怎么样,主任说你eb病毒感染还是慢活呢?
回复

使用道具 举报

9

主题

93

帖子

1238

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1238
发表于 2023-12-28 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
你家孩子现在咋样了?
回复

使用道具 举报

6

主题

119

帖子

2686

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2686
发表于 2024-11-11 05:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北仙桃
思思5 发表于 2021-3-30 06:50
好的,谢谢亮哥,我等明天看了门诊再听听医生意见。

孩子现在情况怎么样啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表