快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3016|回复: 2

先生 EB病毒噬血综合征 移植出仓后的日常随诊!( 二十九 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-5-28 08:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )


       2019年11月16日

       第94天。

       祈祷后面都好好的。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓的今天很是嗜睡,平常早上8点钟就和我说肚子饿了,今早8点醒来的时候发现他还在熟睡中,我就接着睡了,然后一觉醒来都10点多了,我简直不要太能睡,然而李同学居然也还在睡,吓得我赶紧叫醒他问饿不饿,担心会不会是今天的白细胞太低了导致嗜睡的。吃完早中饭后某人接着睡,然后醒来就下午4点钟了,说睡饱了,今天晚饭吃的早,担心饿着他了,不到5点钟就开吃了,冬瓜排骨汤和糖醋红烧鱼。刚还另外做了夜宵,可不能亏待他的胃,只要能吃的下就吃。老妈这几天都找我视频,反复交代一定要细心及耐心照顾好李同学,真是不相信她优秀女儿的说,我很靠谱的好不好~~


       比李同学早出仓一个月的雪雪童鞋,上上周厚着脸皮加了她的微信,最近偶尔都会互相交流一下情况,她昨天刚回输完淋巴细胞,今天听她说暂时没出现啥不适的,医生说一周后的样子会出现排异,希望她顺顺利利的,越来越好,祈祷她和李同学都能顺利回家过年话说,同龄的我们都喜欢优秀的四字弟弟,哈哈,说明我们的心态还很年轻 。




       2019年11月17日

       第95天。

       明早又是去医院抽血检查的时候了,又要忐忑了,不知道白细胞血小板现在是怎样的情况了,祈祷不要太糟,明早一定要记得带上瑞白出门,总感觉是需要它出场的时候了……

       李同学今天一天佛系地玩挂机游戏玩得很是happy的说,看起来状态是还不错的说,祈祷越来越好吖 。




       2019年11月18日

       第96天。

       白细胞3.80,中性粒细胞绝对值1.34,红细胞2.67,血红蛋白96,血小板36,谷草转氨酶52.4(偏高),谷丙转氨酶31。

       李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓的今早出去冻成狗,某人还不听话,都把围巾准备好了,叫着说屋里热死了,不戴!然而出去一趟回来后,下午去看门诊的路上就乖乖戴上围巾了,非要亲自体验一下冻成的滋味~~血检数据和上次相比还可以的说,这两次出门带着的瑞白都没派上用场,晶石大夫说暂时还不用打增白针。下午开了住院证,傍晚就接到电话让明天上午去住院,又要做腰穿了,李同学头还是晕着呢,我们问了下每次住院小大夫是怎么分配的,晶石大夫问道:你想找谁?李同学说还是之前的孟大夫吧,如果不行那就分个做腰穿技术好点的大夫,希望明天腰穿顺利,腰穿结果如意,可别再出幺蛾子了。

       本人非常不开心的说,才回来10天,居然肉眼可见的长胖了!!!简直不能忍,突然觉得李同学之前住院那段日子也是有一丢丢好处的,就是逼得我不得不每天走很多路……果然对于我来说,长胖简直是不用费吹灰之力轻而易举就能做到的事……想要变瘦却难如登天 。

回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2021-5-28 16:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不惧风雨,砥砺前行
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-5-29 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
瘦好说,你是放松下来了哈
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表