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噬血细胞综合征之家

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不明原因发热40天,请帮忙看一下我爱人是否是噬血细胞综合征 ?

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发表于 2021-6-30 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
        我爱人39岁男性,既往体格健康,2021年4月咳嗽一个月,五一期间发热,CT显示磨玻璃影,按肺炎住院治疗好转后出院几天后又开始发热,最高到40度。之后ngs血液基因检测发现偶发分支杆菌,又四连抗生素治疗依旧发热,之后再次血液基因检测发现全阴性,不知第一次是不是误诊。

        到现在主要症状还是发热伴有无痰咳嗽,心率快,脾不大。体表无淋巴结肿大,全身CT未发现淋巴结肿大,医生根据骨穿结果怀疑噬血细胞综合征,但证据不足,请各位大神帮忙看看噬血还是什么其他原因引起发烧 ? 近两月治疗一直服用泼尼松激素3-6,可以将体温控制在38以下,但依旧每天规律性发烧 。

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发表于 2021-6-30 20:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
看你家C反蛋白的结果提示感染很严重啊。  想问下,近期有没有旅游史呢 ?  家里是否有养宠物 ?
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 楼主| 发表于 2021-6-30 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2021-6-30 20:38
看你家C反蛋白的结果提示感染很严重啊。  想问下,近期有没有旅游史呢 ?  家里是否有养宠物 ?

        发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ,青霉素 , 亚安培南, 美罗培南, 克拉霉素, 阿米卡星 ,泰能等抗生素都没能控制发烧,c反应蛋白一直高,但找不到感染源 。
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发表于 2021-6-30 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 徐珊 发表于 2021-6-30 21:06
发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ...

        我看你家EB病毒都是 阴性,淋巴瘤证据也不足。 风湿方面肯定也检查了。微生物病原体也检查对症治疗了。  都没有缓解发烧症状。

        噬血细胞综合征的诱因很多,你家感觉噬血关键指标又没有达标。 如果是非典型噬血症状,我个人认为你家要重点排除原虫感染,比如利什曼原虫(黑热病)、疟原虫(疟疾)等原虫疾病或其他感染源诱发的现有症状,建议如果病人有转院条件,尽快北上找王昭,毕竟当地治疗无效很久了。 再拖怕出现病情变化。

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发表于 2021-6-30 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
各项指标不达标,嗜血检验结果不全,可以严重考虑,感染问题

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发表于 2021-6-30 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
那风湿方面排除没有呢 ?  噬血基因全套和免疫功能检测做了吗 ?
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发表于 2021-7-1 04:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2021-6-30 21:57
那风湿方面排除没有呢 ?  噬血基因全套和免疫功能检测做了吗 ?

让马妮大佬看看帖子。目前结果看不能确定是噬血。血液病有很多类型!您家有必要北上尽快确诊
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发表于 2021-7-7 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
徐珊 发表于 2021-6-30 21:06
发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ...

你爱人的症状和我老公很像,看起来像是过度疲劳引起的感染后免疫应激,也叫成人斯蒂尔病,有的是周期性发烧有的是一过性的高热,但是说起来容易我们当年也是丢了半条命的哈哈,你按照嗜血的常规检查一条条过,petct,淋巴结活检和骨穿,各种炎症测试,不能落下!如果都没有问题,vp16一上,我们当年用的药叫妥珠单抗,马上就不发烧了。一定要小心肝衰竭。祝平安
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发表于 2021-7-7 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
马妮 发表于 2021-7-7 17:10
你爱人的症状和我老公很像,看起来像是过度疲劳引起的感染后免疫应激,也叫成人斯蒂尔病,有的是周期性发 ...

我建议你们尽快来友谊医院血液科完善检查,即使不是嗜血,地方医院的医生可能一辈子都没有见过这种病症,根本无法提供检查和治疗方案,后期病人很容易发展成为肝衰竭和嗜血的。如果是斯蒂尔,一线新药妥珠单抗有奇效。你可以加我微信mn18612267717
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发表于 2021-7-13 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有点不明原因嗜血症状,去看看吧,骨穿了nk cd25都检查下
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