快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9075|回复: 9

不明原因发热40天,请帮忙看一下我爱人是否是噬血细胞综合征 ?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2021-6-30 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东济南
        我爱人39岁男性,既往体格健康,2021年4月咳嗽一个月,五一期间发热,CT显示磨玻璃影,按肺炎住院治疗好转后出院几天后又开始发热,最高到40度。之后ngs血液基因检测发现偶发分支杆菌,又四连抗生素治疗依旧发热,之后再次血液基因检测发现全阴性,不知第一次是不是误诊。

        到现在主要症状还是发热伴有无痰咳嗽,心率快,脾不大。体表无淋巴结肿大,全身CT未发现淋巴结肿大,医生根据骨穿结果怀疑噬血细胞综合征,但证据不足,请各位大神帮忙看看噬血还是什么其他原因引起发烧 ? 近两月治疗一直服用泼尼松激素3-6,可以将体温控制在38以下,但依旧每天规律性发烧 。

mmexport1625037116227.png
mmexport1625037122568.png
mmexport1625037137255.jpg
IMG_20210630_151421.png
IMG_20210630_151500.png
IMG_20210630_151535.png
IMG_20210630_152810.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477089
发表于 2021-6-30 20:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
看你家C反蛋白的结果提示感染很严重啊。  想问下,近期有没有旅游史呢 ?  家里是否有养宠物 ?
回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2021-6-30 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2021-6-30 20:38
看你家C反蛋白的结果提示感染很严重啊。  想问下,近期有没有旅游史呢 ?  家里是否有养宠物 ?

        发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ,青霉素 , 亚安培南, 美罗培南, 克拉霉素, 阿米卡星 ,泰能等抗生素都没能控制发烧,c反应蛋白一直高,但找不到感染源 。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477089
发表于 2021-6-30 21:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 徐珊 发表于 2021-6-30 21:06
发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ...

        我看你家EB病毒都是 阴性,淋巴瘤证据也不足。 风湿方面肯定也检查了。微生物病原体也检查对症治疗了。  都没有缓解发烧症状。

        噬血细胞综合征的诱因很多,你家感觉噬血关键指标又没有达标。 如果是非典型噬血症状,我个人认为你家要重点排除原虫感染,比如利什曼原虫(黑热病)、疟原虫(疟疾)等原虫疾病或其他感染源诱发的现有症状,建议如果病人有转院条件,尽快北上找王昭,毕竟当地治疗无效很久了。 再拖怕出现病情变化。

回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

549

积分

高级会员

Rank: 4

积分
549
发表于 2021-6-30 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
各项指标不达标,嗜血检验结果不全,可以严重考虑,感染问题

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477089
发表于 2021-6-30 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
那风湿方面排除没有呢 ?  噬血基因全套和免疫功能检测做了吗 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11634
发表于 2021-7-1 04:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2021-6-30 21:57
那风湿方面排除没有呢 ?  噬血基因全套和免疫功能检测做了吗 ?

让马妮大佬看看帖子。目前结果看不能确定是噬血。血液病有很多类型!您家有必要北上尽快确诊
回复

使用道具 举报

6

主题

147

帖子

1319

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1319
发表于 2021-7-7 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
徐珊 发表于 2021-6-30 21:06
发病之前三天跑了四个省,同去的有重感冒的,但各种病毒、细菌、结核、风免都是阴性。曾使用左氧 ...

你爱人的症状和我老公很像,看起来像是过度疲劳引起的感染后免疫应激,也叫成人斯蒂尔病,有的是周期性发烧有的是一过性的高热,但是说起来容易我们当年也是丢了半条命的哈哈,你按照嗜血的常规检查一条条过,petct,淋巴结活检和骨穿,各种炎症测试,不能落下!如果都没有问题,vp16一上,我们当年用的药叫妥珠单抗,马上就不发烧了。一定要小心肝衰竭。祝平安
回复

使用道具 举报

6

主题

147

帖子

1319

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1319
发表于 2021-7-7 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 新加坡
马妮 发表于 2021-7-7 17:10
你爱人的症状和我老公很像,看起来像是过度疲劳引起的感染后免疫应激,也叫成人斯蒂尔病,有的是周期性发 ...

我建议你们尽快来友谊医院血液科完善检查,即使不是嗜血,地方医院的医生可能一辈子都没有见过这种病症,根本无法提供检查和治疗方案,后期病人很容易发展成为肝衰竭和嗜血的。如果是斯蒂尔,一线新药妥珠单抗有奇效。你可以加我微信mn18612267717
回复

使用道具 举报

26

主题

174

帖子

828

积分

高级会员

Rank: 4

积分
828
发表于 2021-7-13 15:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
有点不明原因嗜血症状,去看看吧,骨穿了nk cd25都检查下
回复

使用道具 举报

热门推荐
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
eb病毒噬血综合症移植后19个月复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
EBV阳性大B细胞淋巴瘤
EBV阳性大B细胞淋巴瘤
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表