成人EB病毒噬血细胞综合征移植后二次回输，求经验者互助

酷哥儿

       成人24岁，EB病毒噬血细胞综合征移植后 嵌合率从99下降到76，上周四二次回输后大夫一直很笃定说我们一定会有更大排异，但不知道医生为什么这么说。另外后面感染细小病毒更是揪心，一直担心引发再障，加上回输后第一天血象上来后全都一直在降，我担心的要死。

       今天血小板就只有9了，然后各种难受，血象一直上不来怎么办？ 细小病毒如果很严重怎么办？ 如果嵌合率上不去怎么办？ 为什么各种磨难都到我们身上了， 明明想给大家做一个正面能量的。 现在医生说先不要管血象，都不知道什么意思了？ 怎么这么难啊 。

听涛观海

医生那么说肯定是根据病人情况说的，不会轻易下结论，按照医生的来吧，后面会好的加油！

海若

好好遵医嘱治疗吧，不要太着急。相信后面会好起来的！加油！

就好

        我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌合率就上去了，当然人也不少受罪，好在经历各种磨难后，都在往好的方向发展，调整好心态，各种难关都会闯过去的 。

漂泊

遵医嘱，或许需要一个长细胞的过程，时间分人不有的会晚几天！要有信心。加油！

酷哥儿

听涛观海 发表于 2021-7-6 17:43
医生那么说肯定是根据病人情况说的，不会轻易下结论，按照医生的来吧，后面会好的加油！

嗯我其实也知道遵医嘱，就是内心焦虑，害慢慢来吧

酷哥儿

漂泊 发表于 2021-7-6 20:05
遵医嘱，或许需要一个长细胞的过程，时间分人不有的会晚几天！要有信心。加油！

有信心！一定加油！

酷哥儿

就好 发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌 ...

看到恢复的例子内心就安定了很多，希望跟您一样，攻坚克难

苏神儿

         你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排异，来了排异你的嵌合率才会上升，嵌合率上升了你的血项才会好转。我是二次回输的过来人，准备大排异的到来吧，我现在二次回输一年了还是排，肝排、肺排、口排、皮排、眼排无所不有 。

酷哥儿

海若 发表于 2021-7-6 18:29
好好遵医嘱治疗吧，不要太着急。相信后面会好起来的！加油！

好！

酷哥儿

苏神儿 发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排 ...

一个月才开始排异吗，那你现在是在医院还是在家啊，天呐这个战线也太长了吧

酷哥儿

苏神儿 发表于 2021-7-7 19:31
你掉血项是因为嵌合率下降导致的，你现在回输了基本要一个月左右才会产生排异，来排异绝对是大排 ...

再次请问您二次回输之后血象多久后上来的，我们家回输第九天血象还是没有涨势，着急呢

苏神儿

酷哥儿 发表于 2021-7-10 10:57
再次请问您二次回输之后血象多久后上来的，我们家回输第九天血象还是没有涨势，着急呢

我当时没掉血项，就嵌合率下来了，回输的淋巴细胞，之前还打过干扰素，所以排异反应特别严重，不过一来排异嵌合率就马上百分之百了

QAPHM

就好 发表于 2021-7-6 19:23
我曾经也是嵌合率点到66，友谊医院也给我进行了二次回输细胞，后来还打干扰素促排异，有了排异后嵌 ...

你好！想向你学习学习