快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3029|回复: 1

先生 EB病毒噬血细胞综合征 移植出仓后 开始追剧!( 三十五 )

[复制链接]

39

主题

39

帖子

782

积分

高级会员

Rank: 4

积分
782
发表于 2021-7-9 21:28 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       李先生31岁,2019年6月诊断成人 EB病毒噬血细胞综合征,由此开始坚强的抗噬治疗,特此整理记录以忆李先生 。( 段小姐 笔 )



       2019年12月6日

        第114天。

        祈祷后面都好好的。


        白细胞1.86,中性粒细胞绝对值1.15,红细胞2.07,血红蛋白75,血小板40,C反应蛋白2.43。

        上周日李同学开始追庆余年这部剧,说这部剧还是值得一看的,我从昨天开始补课,李同学又陪我重看了一遍,刚看完最新更新的两集。在医院无聊的时光里,一起追追剧还是很好打发时间的。这几天每天都希望某人不舒服来点排异反应,然而今天仍旧并没有,有点小失望的说……某人居然说我是禽兽,好吧~~~血小板再接着掉下去又得输板了,不懂到底啥时能稳定啊………

        物来顺应,未来不迎,当时不杂,既过不恋。这种境界岂是轻易能达到的呢……




        2019年12月7日

        第115天。


        白细胞7.59,中性粒细胞绝对值6.70,红细胞2.03,血红蛋白75,血小板32,C反应蛋白6.46。

        还有5天就移植四个月了,感觉一切好像还在原地打转,只能心怀期待地继续等待下去,等待安稳度过此劫,等待康复归家……




        2019年12月8日

        第116天。


        白细胞2.56,中性粒细胞绝对值1.86,红细胞1.96,血红蛋白69,血小板24,C反应蛋白10.61。

        
李同学EB病毒噬血细胞综合征移植后出仓的明天,又开始了新的一周,期待见到晶石大夫,不知道是不是已经从美国回来了。李同学前天打了增白针,昨天升地快然而今天掉地也快,这个血象看来会继续折磨我们很久……

        昨天到今天某人某人居然还是没啥排异反应,不开森的说……明天上午要空腹做下腹部B超,查看肝脾的情况,祈祷没有在继续增大了。

        之前看了第一期亲爱的客栈,觉得这一季风格大变,感觉没有那么好看了。下午闲来无事,又强撑着以1.5倍速看完了二三四期,中途差点睡着了,只能说观感体验真的很不舒适。可能是剪辑的问题吧,但整体看下来真的大大的问号,不知道他们在干嘛,虽说是竞争关系,但毕竟是一个小集体,总体的管理方式和组织规划都觉得很有问题的说。良心发问那些被服务的客人真的会觉得舒适吗,真的不是找来的拖吗……反正我观看完后觉得不是很舒适。终于理解了李同学一直以来对真人秀节目无感的原因,好像很多时候确实是挺无聊的。出乎意料的是,在这四期内容里,竟然真的被瀚哥圈粉了,做事有条理有自己的独特想法遇事冷静处理周到,始终是翩翩贵公子的优雅气质。真的是拥有霸总的内涵了……

回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27725
发表于 2021-7-10 08:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表