快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 15192|回复: 6

7岁女童第一次脐带血移植失败,二次妈妈半相合植入成功

[复制链接]

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
发表于 2021-7-20 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国安徽淮南
     我家是原发性噬血细胞综合征,基因检测是纯合突变,父母个携带一个相同变异,在南京儿童医院骨髓配型没有配到,第一次用的脐血移植植入失败,后紧急用的妈妈半相合,想问一下群里的大神像我家这种,以后有没有复发的可能,因为妈妈的基因也存在缺陷,群里有类似的基因突变用的父母半相合进行移植的吗 ?

113034zm1q0r91h8pxl0lv.jpg

113029ylvg94b49441g1vg.jpg

113018m9oqqllhh7ohhp9f.jpg

113013zcswg8agis3cassg.jpg

113008aoi0rrvggg22l2vi.jpg

113002bxe6x30na05d8j9l.jpg

112955p8lxx4fwbbzb9mwb.jpg

112949qt86c046o6erd868.jpg

112943eoluvo1ugrqrnz7u.jpg

112937hkhck9lvyvgk98cl.jpg

112926kxh9ijiim181m38s.jpg

112904xyykfkf8tiipf0qd.jpg


112847o0gwfppzylpyzl7g.jpg

112817kjza8400qwl0jvzg.jpg

112823knibln1etf171lt2.jpg

112829q2fgu41pc4fulgy4.jpg

112834qbmg2kbhgmegm3z2.jpg

112841icac7cf5s7l3l4c3.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2021-7-20 14:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这个cd107太低了,在北京应该是不能当供者的,后续情况需要观察了
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
 楼主| 发表于 2021-7-20 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
是爸妈cd107吗
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2021-7-20 15:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
发现(MEI)小毛 发表于 2021-7-20 15:08
是爸妈cd107吗

是的,父母的都低
回复

使用道具 举报

31

主题

159

帖子

3012

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3012
 楼主| 发表于 2021-7-20 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽淮南
就怕以后有风险,
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505284
发表于 2021-7-20 23:24 | 显示全部楼层 中国云南昆明

       你家已经是第二次移植了,而且孩子恢复的不错。 建议家长不要杞人忧天,先照顾好孩子,以利于孩子后期恢复。  另你两口子相关不正常的检查项目,可以等没有那么焦虑了,身体也恢复一些后再复查一次,看下是否因为之前心焦疲惫造成的不正常的。

        还有就是,当时和我家同期移植的一个小女孩,也是原发性噬血细胞综合征,用的他爸爸的干细胞,他家也是找不到供者,他爸爸也有一个重要项严重不正常,忘记是CD107还是NK了。 总之现在已经移植后近5年了,早就正常生活了。  所以,有时候一些检查结果也不是绝对的。 祝好!
回复

使用道具 举报

7

主题

113

帖子

1531

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1531
发表于 2021-7-20 23:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
为什么要想那些不好的事情呢!都成功了就照顾好前行!
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表