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噬血细胞综合征之家

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3岁EB病毒相关噬血细胞综合征,有没有和我们的结果差不多的 ?

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发表于 2021-9-16 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东
      2021年9月10号在北儿找张主任做的检查  ,彩超肝脾肾低回声区, 感染灶, 考虑感染  ,建议回本地治疗做相关的检查 , 今天回到济南儿童医院大夫给开了强化CT,说的看看里面长的是什么东西  ,看了看亚群报告和EB病毒报告,说的我家孩子肯定会复发或者慢活EB。  请大神指点一下,是不是大夫说的那样 ? 感谢 !


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发表于 2021-9-16 19:50 | 显示全部楼层 中国四川成都
       问下关键问题: 这是治疗期还是停药后的结果 ?  现在还吃什么药 ?  孩子现在体征如何 ? 有没有什么病情 ?
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发表于 2021-9-16 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
       EB病毒亚群都有感染,B细胞多数值是4次方,EB病毒血浆阴性,全血5次方,只有全血有,不知道你们医生为何会说肯定会复发或者是慢活EB ?

       感觉单凭这个EB病毒病毒看就这么说,有点扯

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 楼主| 发表于 2021-9-16 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2021-9-16 19:50
问下关键问题: 这是治疗期还是停药后的结果 ?  现在还吃什么药 ?  孩子现在体征如何 ? 有没有什 ...

      化疗八周后。化疗完地米停了 ,环孢素还在口服,9月10号检查完出来结果,找张主任看了把环孢素停了 ,给开的迪巧, 复方磺胺甲。最近半个月肚子疼 。
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 楼主| 发表于 2021-9-16 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
听涛观海 发表于 2021-9-16 19:51
EB病毒亚群都有感染,B细胞多数值是4次方,EB病毒血浆阴性,全血5次方,只有全血有,不知道你们医生 ...

谢谢指点
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发表于 2021-9-16 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2021-9-16 19:51
EB病毒亚群都有感染,B细胞多数值是4次方,EB病毒血浆阴性,全血5次方,只有全血有,不知道你们医生 ...

这几天跟着大家学习,看这些报告单,我也是看不懂医生为什么这么说,搞的不敢在群里发言
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 楼主| 发表于 2021-9-16 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
现在最关心就肝脾肾到底有没有太大问题
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 楼主| 发表于 2021-9-16 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
我本将心向明月 发表于 2021-9-16 20:07
这几天跟着大家学习,看这些报告单,我也是看不懂医生为什么这么说,搞的不敢在群里发言

大夫说完也是搞的我心情非常不好  可是现在最关心肝脾肾有没有大问题
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发表于 2021-9-16 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
肚子疼是上腹部还是下腹部?
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发表于 2021-9-16 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
现有结果慢活我觉得还达不到,继续观察,下次复查什么时候,只要孩子没什么不适,就没有大问题,肚子不舒服考虑感染。
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发表于 2021-9-16 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
首先,肚子疼要看看具体部位是上腹部还是下腹部,以及具体疼痛类型,和其他症状,因为检查报告没有提及肠道。目前细胞因子只有白介素6偏高一点,应该没有明显炎症反应,c反、saa,pct等炎症指标都有问题吗?孩子有化疗后粒细胞减少,明显感染的问题吗?影像提示多脏器感染灶,要看看具体什么因素。eb病毒多系淋巴粒细胞潜伏感染,cd8内拷贝居多,和以前有指标对比吗?有取淋巴结病理活检吗?要综合全面看看。
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 楼主| 发表于 2021-9-16 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
亮哥 发表于 2021-9-16 20:21
肚子疼是上腹部还是下腹部?

下腹部
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 楼主| 发表于 2021-9-16 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
v1p、恋情 发表于 2021-9-16 20:22
现有结果慢活我觉得还达不到,继续观察,下次复查什么时候,只要孩子没什么不适,就没有大问题,肚子不舒服 ...

下次复查10月15号  谢谢
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 楼主| 发表于 2021-9-16 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
矮油大叔kevin 发表于 2021-9-16 20:29
首先,肚子疼要看看具体部位是上腹部还是下腹部,以及具体疼痛类型,和其他症状,因为检查报告没有提及肠道 ...

刚问了孩子孩子说肚脐哪里痛没有其他症状。你说的这些好像都没有检查。化疗的时候中性粒细胞计数减少。没有做淋巴活检
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发表于 2021-9-16 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
灬小仓 发表于 2021-9-16 20:30
下腹部

刚问了孩子说的肚脐哪里疼
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发表于 2021-9-16 20:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北唐山
灬小仓 发表于 2021-9-16 20:38
刚问了孩子孩子说肚脐哪里痛没有其他症状。你说的这些好像都没有检查。化疗的时候中性粒细胞计数减少。没 ...

问问影像科是否肠道没有检查,必要时可以看看,尤其是绞痛。
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 楼主| 发表于 2021-9-16 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
矮油大叔kevin 发表于 2021-9-16 20:53
问问影像科是否肠道没有检查,必要时可以看看,尤其是绞痛。

好的  谢谢
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发表于 2021-9-16 21:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
       个人认为你家这些结果都是才停药的, EB病毒全血5次方,血浆阴性,EB病毒亚群全系轻微感染。这种情况也有类似的小病友,只要其他没事,后期都慢慢恢复正常了。  再说白介素6,略高,倾向于感染。 SCD25也是正常值。  只有腹部B超结果的问题,也没有明确有大问题,主要还是怀疑感染。

       总的来说,建议先遵医嘱对症治疗,有时间做个肠道的检查,排除下疼痛的原因。  如果肠道检查结果正常,就给予时间慢慢恢复吧。  个人认为你家现有结果及体征,不符合复发或慢活EB的症状哈,符合停药初期的各项症状。 具体请以医生医嘱为准,停药后出现感冒感染,及时对症治疗即可。祝好!
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发表于 2021-9-16 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
    “看了看亚群报告和EB病毒报告,说的我家孩子肯定会复发或者慢活EB”,我家在北京评估回来后,有不专业的医生和我说过同样的话。虽然我对她的话表示质疑,但还是影响了我的心情。我赶紧网络咨询北京权威医生后,心情才得以恢复。这两个报告和复发、慢活EB没有必然的关系。

   
    现阶段孩子关键要找到肚子痛的原因并治疗,去找消化内科的专家看看吧。


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 楼主| 发表于 2021-9-16 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
谢谢亮哥一直对我家孩子的指点个帮助
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