3岁EB病毒相关噬血细胞综合征，有没有和我们的结果差不多的 ？

灬小仓

      2021年9月10号在北儿找张主任做的检查  ，彩超肝脾肾低回声区， 感染灶， 考虑感染  ，建议回本地治疗做相关的检查 ， 今天回到济南儿童医院大夫给开了强化CT，说的看看里面长的是什么东西  ，看了看亚群报告和EB病毒报告，说的我家孩子肯定会复发或者慢活EB。  请大神指点一下，是不是大夫说的那样 ？ 感谢 ！

亮哥

       问下关键问题： 这是治疗期还是停药后的结果 ？  现在还吃什么药 ？  孩子现在体征如何 ？ 有没有什么病情 ？

听涛观海

       EB病毒亚群都有感染，B细胞多数值是4次方，EB病毒血浆阴性，全血5次方，只有全血有，不知道你们医生为何会说肯定会复发或者是慢活EB ？

       感觉单凭这个EB病毒病毒看就这么说，有点扯

灬小仓

亮哥 发表于 2021-9-16 19:50
问下关键问题： 这是治疗期还是停药后的结果 ？  现在还吃什么药 ？  孩子现在体征如何 ？ 有没有什 ...

      化疗八周后。化疗完地米停了 ，环孢素还在口服，9月10号检查完出来结果，找张主任看了把环孢素停了 ，给开的迪巧， 复方磺胺甲。最近半个月肚子疼 。

灬小仓

听涛观海 发表于 2021-9-16 19:51
EB病毒亚群都有感染，B细胞多数值是4次方，EB病毒血浆阴性，全血5次方，只有全血有，不知道你们医生 ...

谢谢指点

我本将心向明月

听涛观海 发表于 2021-9-16 19:51
EB病毒亚群都有感染，B细胞多数值是4次方，EB病毒血浆阴性，全血5次方，只有全血有，不知道你们医生 ...

这几天跟着大家学习，看这些报告单，我也是看不懂医生为什么这么说，搞的不敢在群里发言

灬小仓

现在最关心就肝脾肾到底有没有太大问题

灬小仓

我本将心向明月 发表于 2021-9-16 20:07
这几天跟着大家学习，看这些报告单，我也是看不懂医生为什么这么说，搞的不敢在群里发言

大夫说完也是搞的我心情非常不好  可是现在最关心肝脾肾有没有大问题

亮哥

肚子疼是上腹部还是下腹部？

v1p、恋情

现有结果慢活我觉得还达不到，继续观察，下次复查什么时候，只要孩子没什么不适，就没有大问题，肚子不舒服考虑感染。

矮油大叔kevin

首先，肚子疼要看看具体部位是上腹部还是下腹部，以及具体疼痛类型，和其他症状，因为检查报告没有提及肠道。目前细胞因子只有白介素6偏高一点，应该没有明显炎症反应，c反、saa，pct等炎症指标都有问题吗？孩子有化疗后粒细胞减少，明显感染的问题吗？影像提示多脏器感染灶，要看看具体什么因素。eb病毒多系淋巴粒细胞潜伏感染，cd8内拷贝居多，和以前有指标对比吗？有取淋巴结病理活检吗？要综合全面看看。

灬小仓

亮哥 发表于 2021-9-16 20:21
肚子疼是上腹部还是下腹部？

下腹部

灬小仓

v1p、恋情 发表于 2021-9-16 20:22
现有结果慢活我觉得还达不到，继续观察，下次复查什么时候，只要孩子没什么不适，就没有大问题，肚子不舒服 ...

下次复查10月15号  谢谢

灬小仓

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-16 20:29
首先，肚子疼要看看具体部位是上腹部还是下腹部，以及具体疼痛类型，和其他症状，因为检查报告没有提及肠道 ...

刚问了孩子孩子说肚脐哪里痛没有其他症状。你说的这些好像都没有检查。化疗的时候中性粒细胞计数减少。没有做淋巴活检

明哲^O^希然

灬小仓 发表于 2021-9-16 20:30
下腹部

刚问了孩子说的肚脐哪里疼

矮油大叔kevin

灬小仓 发表于 2021-9-16 20:38
刚问了孩子孩子说肚脐哪里痛没有其他症状。你说的这些好像都没有检查。化疗的时候中性粒细胞计数减少。没 ...

问问影像科是否肠道没有检查，必要时可以看看，尤其是绞痛。

灬小仓

矮油大叔kevin 发表于 2021-9-16 20:53
问问影像科是否肠道没有检查，必要时可以看看，尤其是绞痛。

好的  谢谢

亮哥

       个人认为你家这些结果都是才停药的， EB病毒全血5次方，血浆阴性，EB病毒亚群全系轻微感染。这种情况也有类似的小病友，只要其他没事，后期都慢慢恢复正常了。  再说白介素6,略高，倾向于感染。 SCD25也是正常值。  只有腹部B超结果的问题，也没有明确有大问题，主要还是怀疑感染。

       总的来说，建议先遵医嘱对症治疗，有时间做个肠道的检查，排除下疼痛的原因。  如果肠道检查结果正常，就给予时间慢慢恢复吧。  个人认为你家现有结果及体征，不符合复发或慢活EB的症状哈，符合停药初期的各项症状。 具体请以医生医嘱为准，停药后出现感冒感染，及时对症治疗即可。祝好！

海若

    “看了看亚群报告和EB病毒报告，说的我家孩子肯定会复发或者慢活EB”，我家在北京评估回来后，有不专业的医生和我说过同样的话。虽然我对她的话表示质疑，但还是影响了我的心情。我赶紧网络咨询北京权威医生后，心情才得以恢复。这两个报告和复发、慢活EB没有必然的关系。

        现阶段孩子关键要找到肚子痛的原因并治疗，去找消化内科的专家看看吧。

灬小仓

谢谢亮哥一直对我家孩子的指点个帮助