3岁半EB病毒噬血细胞综合征治疗停药后，复发的概率怎么判断

三师弟 · 发表于 2021-10-26 15:27

小孩今年在6月的时候一开始后脑勺撞出血，医院包扎后相隔一星期开始眼皮肿胀，然后隔了两天开始发烧，入院后判断是EB病毒感染，输了一次丙球，然后小孩开始出现昏迷，铁蛋白和血常规开始往噬血细胞综合征的指标走，就赶紧转到广州儿童医院，转院过去又马上输了一次丙球和血，小孩昏迷近3天，在PICU一直输更昔洛韦，一直抗感染治疗和升白，病情也慢慢好转，后来医生说颅内感染就转到神经内科治疗，也一直是输更昔洛韦和神经营养，住了半个月左右，血常规等指标慢慢正常就出院。出院后发烧一次，普通治疗就好了，但是之后头顶周围的温度要偏高，一直是37.2度左右，去复查脑CT，显示脑内的病灶略有吸收，部分病变囊变，周围胶质增生。现在已经过去5个月了，虽然没有当时那么紧张，但是一直担心会不会复发，还有颅内感染目前一直服用的是神经的营养药物。

想请问下有经验的病友，这种情况的噬血细胞综合征会复发吗？可以去哪里评估吗？另外治疗颅内感染权威的医院是哪里呢？

听涛观海 · 发表于 2021-10-26 15:43

噬血细胞综合征都有复发的几率，具体多少没有明确的统计；平时的感冒、感染也是有概率再次激发噬血，只能说时间越久越安全，像你家5个月过去了也趋于稳定了，平时还是得多注意，免疫力慢慢恢复就好了

亮哥 · 发表于 2021-10-26 17:20

群里有不少各种感染造成的噬血细胞综合征。你家这种情况的，可能与外伤影响有关，受伤后免疫力低下引发病毒，导致噬血。这种噬血在基因和免疫功能学等结果正常的情况下，愈后应该是很好的。至于颅内感染的问题，就要看诱因和治疗效果了，如果持续好转，就随诊治疗吧。而且噬血的孩子，基本上脑部核磁都有一些小问题，需要结合体征来判断的。噬血细胞综合征是否复发的问题，也是需要结合诱因及治疗效果来综合判断的。

另你家如果想去评估噬血，可以北上找权威专家看看。脑部问题可以去北京天坛医院或宣武医院看看，那是权威医院。

菜菜子12 · 发表于 2021-10-26 17:47

复发的概率没人统计过，就经验来看，复发的有一些，但也不是特别多，自己注意护理观察，有情况及时处理，北京经验多些，北京友谊医院，北京儿童医院，北京京都儿童医院都可以评估

骆驼 · 发表于 2021-10-26 17:56

外伤引发感染的原因，属于继发性噬血细胞综合征，只要控制住继发的病因——噬血控制和治愈后的效果都比较好的。噬血儿童一般是北京儿童医院，成人噬血一般是北京友谊医院，外伤和颅内感染就不清楚了。如果现在孩子情况较好建议广州医院就近治疗——因为你这个情况紧急时需要内、外、血液、感染科会诊。有噬血现象或者趋势可以让医生联系北京儿童医院专家会诊。