成人nkt细胞淋巴瘤伴噬血细胞综合征治疗效果不佳，有没有可能是慢活EB ？

cook

       病人男51岁，2021年7月份切脾确诊NK/T细胞淋巴瘤，两个疗程淋巴瘤方案后有噬血细胞综合征倾向，目前改用DEP方案一个疗程，出院后就发烧。 出院前一天测铁蛋白2000，EB病毒5的3次方，病人目前每天发烧靠退烧药。医生建议病毒转阴后异体移植。请问是否需要北上 ？
  
       因为本人在北京工作，当初因为NK/T投奔上海求医，结果EB病毒感染严重，有没有可能病人起始就是慢活eb感染？不是NK/T细胞淋巴瘤， 还有没有控制发烧的药可以尝试的？ 过两天回北京也会去北京友谊医院问诊 。

菜菜子12

病理结果有吗？ 北京友谊病理科会诊过吗？ 你说的有这种可能的，如果有噬血细胞综合征的话，可以看看王昭

cook

菜菜子12 发表于 2021-10-28 20:07
病理结果有吗？ 北京友谊病理科会诊过吗？ 你说的有这种可能的，如果有噬血细胞综合征的话，可以看看王昭

病理结果考虑是nkt，但是第一个切脾病理是良性血管瘤，在我的强行要求下让医生做个免疫组化排除淋巴瘤结果给我来一个nkt淋巴瘤。

亮哥

cook 发表于 2021-10-28 20:15
病理结果考虑是nkt，但是第一个切脾病理是良性血管瘤，在我的强行要求下让医生做个免疫组化排除淋巴瘤结 ...

我也好奇，能不能把前期的病理活检结果发出来看下 ？

cook

亮哥 发表于 2021-10-28 20:16
我也好奇，能不能把前期的病理活检结果发出来看下 ？

       这三个都是在脾上的，因为开始脾肿大在301切的脾，症状是脾大发烧。术前诊断血管瘤。 现在在上海，医生提过慢活EB的问题

亮哥

cook 发表于 2021-10-28 20:27
这三个都是在脾上的，因为开始脾肿大在301切的脾，症状是脾大发烧。术前诊断血管瘤。 现在在上海 ...

        2021年9月17日的病理活检首先写的是符合EBV相关NK/T增殖性疾病，再说考虑NK/T细胞淋巴瘤。  之前的病理报告结果只有2021年8月24日的完全支持NK/T细胞淋巴瘤。但是在我们群里，高子芬有几次对EB病毒增殖性疾病的判断都不太准确，后来有病友说是她徒弟看的片。  个人建议，尽快借片去找北京友谊医院病理科的张燕林会诊，他是EB病毒疾病的权威病理专家。

矮油大叔kevin

看病理诊断组织细胞形态异淋血管壁侵犯，且抗体cd8和细胞毒分子表达，结合eber阳性，诊断nk/t淋巴瘤有一定依据的。派特和二代测序有做吗？可以都看看，成人慢活和nk/t淋巴瘤相比，治疗起来同样棘手。