3岁女儿EB病毒噬血细胞综合征停药后，熬过第一次感冒发烧的经验分享

麦麦2021

       女儿EB病毒噬血细胞综合征停药的这几个月，相信大家都是内心忐忑的，一点点症状都生怕是复发，我家也是，有几天眼睛肿，怕，因为群里有人说自己家复发前几天就是从眼睛肿开始的；有次肚子痛，也怕，因为群里也有人说自己家孩子生病那会先是肚子痛……有次流鼻涕，不敢去医院怕感染，又不敢不去医院，怕病毒没控制引发复发，进了医院如临大敌又是带口罩又是喷酒精隔别人恨不得几十米远，幸亏吃了最普通的感冒药就没事了。后来又流了两次鼻涕，淡定了许多，直接喝感冒冲剂加抗病毒口服液，一般三天就恢复正常了，如此，到了第七个月了。                           

       停药后最怕的便是发烧，但怕什么来什么。有天早上，女儿发烧了，最担心的还是发生了，量体温38度左右，打算下午去医院，又没烧了，以为好了，结果晚上又开始发烧了，迅速带去了当地医院急诊科，做了血常规医生说是病毒感染并开了药。那天正好是三个月一次的复查看结果，病友帮我现场看门诊时说了女儿发烧的事并拿了血常规给她看，医生说按感冒治即可，但也说了句要及时控制病毒因为感冒也可以导致复发，所以肯定想尽快对症治疗。






       后来我还咨询了血液科医生的意见，加了磷酸奥司他韦和一次丙球，中间反复发烧了大概三天，除了发烧其他一切正常精神也好，第二次复查血常规白细胞正常了，安心了许多，结果第三次复查，白细胞又掉了下来，而且中性细胞一直是跌的，我当时在医院就止不住的哭，心乱又无助。好在及时咨询了病友群里的各位大神，都说病毒性感冒和药物有时会影响血常规，要我按配方吃药再复查即可，才心安点。好在，第四次复查白细胞终于又恢复了正常。   感谢病友们的经验分享。                                    

       终于熬过了这次发烧，那几天确实也难，女儿才退烧，我、她爸爸、她奶奶都感冒了，她爸爸还在带她复查血常规那晚被医院隔离了一晚，又担心再次交叉感染给她，好在都已经过来了。遇到发烧，心慌可以理解，但还是要镇定，及时对症治疗，多咨询群里的大神，有条件的能取得血液科主治医生的指导是最好的。比如这次血液科的医生加了磷酸奥司他韦，虽然我家不是流感，但我还是按照指导吃了，事实证明还是有效的。      


       最巧的，这次发烧发论坛求助时，认识了一位老乡，他孩子也是噬血细胞综合征，一问居然和我一个小区，而且就在我家前栋，她家孩子和我家还是同年同月生，无巧不成书，不过这种缘份不要也罢。

张磊13632483662

请问一下，你们从发病到停疗一共多久时间。4岁11个月女儿刚刚确诊。

麦麦2021

张磊13632483662 发表于 2021-11-23 00:32
请问一下，你们从发病到停疗一共多久时间。4岁11个月女儿刚刚确诊。

大概两个月的样子，严格意义来说是停药，在当地化疗了两次，到了北京没化疗吃的卢可等。

茄子馅儿小懒

张磊13632483662 发表于 2021-11-23 00:32
请问一下，你们从发病到停疗一共多久时间。4岁11个月女儿刚刚确诊。

我家宝宝确诊时跟你家差不多大，我们化疗八周，上的vp16，我们目前停疗一月

听涛观海

最近感冒的挺多，冬天要注意保护好孩子

小包谷

加油吧，我们停药快一年了，中途感冒了三次，每次感冒发烧都是心惊胆战，吓个半死，好在跟噬血没关系

闹钟驾到

恢复了就好。

海若

孩子生病，家长揪心。希望宝贝们都越来越强壮，让大朋友们省点心！

王老师69

肚子痛也是复发的前兆？

玄淼

你好，你家宝宝当时感冒，虽然血常规还好，你没让医生验EB病毒血清吗？我家宝宝发病到现在5个半月，治疗总阿西洛维和卢可，没有上化疗，复查的这段时间都挺好的，最近感冒咳嗽发烧了两次，都降下来了，但是EB血清却是4次方，目前没有任何症状，查了肝功能和铁蛋白也都是好的，医生说无症状，就是观察，但是当妈的很焦虑啊