6岁8个月孩子EB病毒噬血细胞综合征，移植准备。

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 14:56

麻烦大家帮忙看看最近报告，现用的是L—DEP 加强疗，现这里的医院让移植准备

海若 · 发表于 2021-12-4 17:34

铁蛋白很高，其它结果还好。为什么要移植？孩子孩子其它症状吗？

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 17:37

我感觉状态各方便都还可以，医生说是复发，让移植

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 17:39

海若发表于 2021-12-4 17:34
铁蛋白很高，其它结果还好。为什么要移植？孩子孩子其它症状吗？

铁蛋白高有什么办法吗？目前没有什么状况都挺好的，医生说是复发，所以要移植，关键我们不想移啊

亮哥 · 发表于 2021-12-4 18:45

复发的时候有什么症状？持续发烧吗？有哪些指标达到复发了？复发时候的EB病毒、铁蛋白、SCD25等结果如何？

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 19:03

亮哥发表于 2021-12-4 18:45
复发的时候有什么症状？持续发烧吗？有哪些指标达到复发了？复发时候的EB病毒、铁蛋白、SCD25等结 ...

头一天夜里发烧怕冷嘴巴都发紫了，最高烧到39.5连续三天，这是那几天的报告

听涛观海 · 发表于 2021-12-4 19:25

比较疑惑，看着结果还好啊

亮哥 · 发表于 2021-12-4 19:40

晶晶28 发表于 2021-12-4 19:03
头一天夜里发烧怕冷嘴巴都发紫了，最高烧到39.5连续三天，这是那几天的报告

看EB病毒、铁蛋白检查结果及体征，应该是噬血细胞综合征复发了。再问下：复发前，有没有其他症状？比如感冒等原因？

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 19:43

刚开始查出来的时候来的猛，在lCU里26天，昏迷一个星期到处出血，所以医生说怕我家复发和来的时候一样，而且这次上完这次疗，就没有药好上了！我也郁闷人家基因有问题才移植，我家关键没有问题啊！

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 19:45

亮哥发表于 2021-12-4 19:40
看EB病毒、铁蛋白检查结果及体征，应该是噬血细胞综合征复发了。再问下：复发前，有没有其他症 ...

没有呢？上次骨腰穿也是好的啊！

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 19:50

亮哥发表于 2021-12-4 19:40
看EB病毒、铁蛋白检查结果及体征，应该是噬血细胞综合征复发了。再问下：复发前，有没有其他症 ...

亮哥，我家这情况应该咋办啊？

李敏48 · 发表于 2021-12-4 19:53

晶晶28 发表于 2021-12-4 19:45
没有呢？上次骨腰穿也是好的啊！

EB病毒诱发的噬血，没有感冒类似症状突然高烧复发反而不好，有条件北上王教授那评估看看，如果他都要求你家移植，那大概就真的要移植了，不然噬血反复复发还是很危险的。

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 20:07

李敏48 发表于 2021-12-4 19:53
EB病毒诱发的噬血，没有感冒类似症状突然高烧复发反而不好，有条件北上王教授那评估看看，如果他都要求你 ...

嗯！打算这次出院去北京了，不知道现在好进不？

淡然若水 · 发表于 2021-12-4 20:11

晶晶28 发表于 2021-12-4 20:07
嗯！打算这次出院去北京了，不知道现在好进不？

我姐夫因为看病这两天去的北京，带着24小时的核酸检测报告就行，我们这当地没疫情

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 20:40

淡然若水发表于 2021-12-4 20:11
我姐夫因为看病这两天去的北京，带着24小时的核酸检测报告就行，我们这当地没疫情

嗯好的！谢谢了

李莉33 · 发表于 2021-12-4 20:54

带核酸报告就可以，快来吧

谢玉玲格林春天 · 发表于 2021-12-4 21:12

停药多久复发的，没停药就复发了吗

玺燕滋补蒋俪 · 发表于 2021-12-4 21:29

加油，你们两都要做核算

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 21:53

谢玉玲格林春天发表于 2021-12-4 21:12
停药多久复发的，没停药就复发了吗

没有停药哦！一直在上疗的

晶晶28 · 发表于 2021-12-4 21:54

玺燕滋补蒋俪发表于 2021-12-4 21:29
加油，你们两都要做核算

嗯好的，谢谢