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噬血细胞综合征之家

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4岁8个月男孩EB病毒噬血细胞综合征,化疗4周出院结果,麻烦各位大神给点经验

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发表于 2021-12-22 08:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏连云港
      我们是在南京儿童医院治疗,12月8号出院,昨天的复查结果,出院以后医生让每天吃1粒地米,,昨天复查完医生让隔一天吃一粒地米,吃四次就停药,麻烦各位大神给点建议,还有以后要注意什么?感谢!!!


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发表于 2021-12-22 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能有点高,问下医生要不要吃保肝药,血常规还可以,铁蛋白正常,eb病毒和白介素2受体高一点,下次可以复查下看看
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发表于 2021-12-22 11:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个EB病毒血浆还是弱阳性,比500正常参考值略高,这个需要后期监测。 另血常规单核细胞略高,这个需要进一步排查原因,比如是否有病毒感冒或感染。 肝功需咨询医生对症护肝。 铁蛋白结果正常,细胞因子白介素2较高,要结合之前病情来分析了。现阶段主要还是需要注意EB病毒指标和白介素等指标,D--二聚体高。需加强护理,避免感冒感染。  具体请以医生结合临床判断,祝好!
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发表于 2021-12-22 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
肝功有点高,是不是还在服用保肝护肝的药,如果没有,问问医生要不要保肝治疗一下。细胞因子的结果也不是很好,下次再复查看看。
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发表于 2021-12-22 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
有的指标对于停药初期来说感觉有点偏高,可能需要继续加强复查和观察。然后医生一般都会开护肝的药,不知道你家是否吃了。停药初期护理很重要,一定要确保干净卫生,说白了,前一个月甚至前三个月别当正常孩子带,带口罩,消毒,不外出,家里不来外人之类该坚持就要坚持。
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发表于 2021-12-22 16:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
之前好像有复发过?血浆EB-DNA还没完全转阴,细胞因子也没完全恢复,只化疗了4周吗?问问医生需不需要稍微巩固一下?一般建议化疗5-8周评估。如果不需要的话,更要细心照顾好孩子,尽量避免感染,停药初期相对风险较大,一定要特别注意。
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发表于 2021-12-22 16:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
楼上所说外d-二糖聚体偏高,不知道是不是用的picc还是输液港还是滞留针,问问大夫看有无必要加服疏解血液流动的药,这个太高会有可能存在血栓问题。其他指标白介素2偏高也认同楼上所说估计还需要增加化疗继续巩固一下
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 楼主| 发表于 2021-12-22 19:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
漂泊 发表于 2021-12-22 16:41
楼上所说外d-二糖聚体偏高,不知道是不是用的picc还是输液港还是滞留针,问问大夫看有无必要加服疏解血液流 ...

用的是滞留针
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发表于 2021-12-22 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
.net 发表于 2021-12-22 19:09
用的是滞留针

那看看方便咨询一下大夫需不需要口服比如红薯叶之类的疏解血栓的药。
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发表于 2022-1-6 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
出院前期护理太重要了,有好几个出院没两周又回来住院了
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