8岁女孩EB病毒感染引起的噬血细胞综合征，有诸多疑问，请病友给予经验

旭日东升24 · 发表于 2022-1-10 12:32

   2021年11月 22日，我女儿发烧，高烧不退，被迫到地方县中医院住院治疗，各项检查没有查出病因，但体温仍然在40度左右，居高不下。于11月28日转入兰大第一医院，根据各项初步检查，高烧一周（40度），淋巴结肿大，肝脾肿大，医生说8项我们孩子符合5项了，大夫确定是噬血细胞综合症。进一步治疗必须查明病因，女儿很快被安排进了重症监护室，并做骨穿，排除了白血病因，腰穿后脑膜没有病毒，地方病也排除，基因检测外送检测需要15天等进一步检查，淋巴瘤当时没敢检查，因为血小板最低降到26，害怕出血。四天后确诊为“EB病毒引起的噬血细胞综合征”。

   当时兰州医生说这个病不好治，只能按照国际治疗方案边治疗边看，随时可能人财两空，让家属做好思想准备。紧接着就用激素引导，用了一次VP16控制了体温，第二天我就出院坐飞机来到北京亦庄陆道培血液病医院。开启了北京治病的过程，来到这里后，医生态度很好，让我们一下子心里舒服多了，没在用化疗，用多烯磷脂酰胆碱注射液和地塞米松磷酸钠注射液 0.42 2支 0.84肝素钠封管注射液，和盐酸利多卡因注射液，和注射用兰索拉唑等进行观察几天，血项指标白细胞血小板正常，红细胞，血红蛋白较低一点。大约过了10几天，突然有发烧两天，病毒数量超了，医生用了环孢素，后控制了，体温正常了。

   紧接着吃的肉多了，肚子疼，甘油三酯偏高，铁蛋白高，怀疑胰腺炎，禁食两天，挂了几天营养液，好点了就继续吃饭，做超声，肝脾回缩，肚子也不疼了，孩子目前状态很好，噬血细胞综合征没有爆发，很稳定。这期间还做了261项基因检测，因为第一次基因检测报告出来没有问题，北京医生说再查细点，又等了20几天，出来基因好像哪个有点突变，但是主任说跟噬血没关系。又做了肝穿刺，排除了淋巴瘤，但是T和NK细胞检测出来好像有eb病毒，医生说按照移植做准备吧！  我问了不移植可以吗？人家也没进一步讲解，我也查阅了王昭教授的讲解视频，说感染了这两个细胞难治，一旦复发有时候连救的机会都没，抢在在病毒复前赶紧移植才能治愈，我心里就默认了。我们就在中华脊髓库找了全相合供者，现在就等着移植。

   以下是疑问：

      第一、eb病毒感染t和nk细胞不移植，保守治疗治愈的概率大吗？如果复发，治疗如何后续进行？

      第二、如果通过脊髓库全相合移植，治愈率比起保守治疗会更高吗？复发几率更小吗？

      第三、移植后护理和饮食注意事项

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听涛观海 · 发表于 2022-1-10 15:34

首先要说一下，化疗期间不知道要低脂饮食么？你们医生不告诉你们，还大量吃肉！然后谁让你移植的？移植的依据是什么，通过你的描述没看出来为什么要移植，还是你们认为这个移植很简单的做了就行了？如果不了解这个病，就去多问下其他的权威医生，不要把孩子耽误的了。

谢玉玲格林春天 · 发表于 2022-1-10 15:48

既然在北京就赶紧去友谊医院吧，通州院区

A小司 · 发表于 2022-1-10 15:50

好多eb的小朋友都可以不移植就可以恢复正常，而且年纪越小可能性越大，治疗也会有年纪的限制，毕竟移植的风险也很大，尽快找王昭吧，祝好

木易56 · 发表于 2022-1-10 15:51

建议趁着病人身体好转，赶紧去友谊医院通州院区找王昭或者王晶石，他们是全国治噬血的权威

闹钟驾到 · 发表于 2022-1-10 15:54

去找权威的医生吧，好端端的移植了，那真的无奈了，你的经历说明噬血专业的医生更加重要，别好好的害了孩子。

乱了夏沫 · 发表于 2022-1-10 15:59

一定要慎重，多医生会诊，也许不用移植就痊愈

菜菜子12 · 发表于 2022-1-10 16:04

检查都挺好的，儿童eb噬血大多能通过化疗治愈，你的这些结果在北京可以停药观察的，建议去找权威看看，所以这些疑问就先不回答你了

你装.我看 · 发表于 2022-1-10 16:14

如果单纯全系感染的，基因没有问题的没有移植的的有好多啊

小树妈妈 · 发表于 2022-1-10 16:52

移植千万慎重，多找几家权威。比如友谊王昭。给孩子多一次机会

A亚泰养殖设备(1 · 发表于 2022-1-10 16:54

一定要找权威的多咨询，很多没有移植的，友谊医院王昭都给了孩子机会，加油

李敏48 · 发表于 2022-1-10 17:53

移植是大事，应该要慎之又慎，正好你们在北京治疗，噬血权威专家和医院都在北京，可以多咨询几家医院。毕竟移植风险和费用都太高。

肥糯糯 · 发表于 2022-1-10 18:15

已经到了北京了就赶快到友谊吧移植真不是小事如果孩子根本不需要移植为什么要去冒那个风险呢

亮哥 · 发表于 2022-1-10 18:52

   我来说下：

   第一、儿童EB病毒噬血细胞综合征，基本上都是全系感染，即B、T、NK细胞都感染，类似小病友大多数是不需要移植的。而且，儿童EB病毒噬血没有复发的基础上，移植的概率也很小。再说一点，儿童EB病毒噬血没有感染T、NK细胞后，就必须移植的医学观点。如果是你的说法，那得这个EB病毒相关噬血的儿童，那全部都移植了。所以，你所谓的感染T，NK细胞就移植的说法，是错误的！

   第二、移植相关的问题，没必要回答你。因为你家相关检查基本上都是正常的，你也说不出必须移植的诊断标准。

   总的来说，建议你听从楼上众多病友观点，积极去北京权威医生处会诊，北京友谊王昭，北京儿研所刘嵘，北儿张蕊。尽快去吧！移植不是小事，是死亡率很高的手术。儿童EB病毒相关噬血细胞综合征要尽量保守治疗，给孩子正常康复的机会，移植是不得已的最后办法。