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噬血细胞综合征之家

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幼年特发性关节炎检查报告,各位大神们给点建议!

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发表于 2022-1-27 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       孩子4岁10个月,风湿相关噬血细胞综合征缓解后现在正在打托珠单抗减激素中,已打第一次,这次是两周后准备打第二次前的检查,请各位大神们帮看看检查怎么样?由于这次去北儿因疫情没办成一日住院,所以医生让回家这边打,打了托珠单抗,每周口服一次MTX,也做了一些检查。麻烦大神给点意见 ?

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发表于 2022-1-27 18:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
整体结果还可以,营养再丰富些,白介素六高度还可以呀!需要马上打托珠单抗吗?mas的话确实需要一个较长周期一般白介素六高了需要打一次托珠。看大夫建议吧,其他问题波动还好可能药物影响。亚群偏低也是身体恢复慢的缘故
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 楼主| 发表于 2022-1-27 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
漂泊 发表于 2022-1-27 18:18
整体结果还可以,营养再丰富些,白介素六高度还可以呀!需要马上打托珠单抗吗?mas的话确实需要一个较长周 ...

北儿医生是说两周一次托珠,然后湖儿这边现在还没说,看明天出院的要求。
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发表于 2022-1-27 18:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
这些检查看上去还可以,铁蛋白,血常规都不错,淋巴细胞亚群需要时间恢复
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发表于 2022-1-27 18:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果是治疗后的,从整体上看,噬血和MAS应该都是控制住了,但是原发病的治疗需要时间了。 另铁蛋白略低,建议增加饮食营养,以补充铁元素的吸收,避免缺铁性贫血等问题。 免疫功能结果肯定是不正常的,这个得停药后逐步恢复。其他整体都很好,继续配合医生治疗吧,提前祝新年快乐!早日康复!
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发表于 2022-1-27 18:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
9527啊 发表于 2022-1-27 18:25
北儿医生是说两周一次托珠,然后湖儿这边现在还没说,看明天出院的要求。

目前噬血控制后打了几次托珠了?如果不踏实可以问诊下上级医院。一般前期两周一次一定周期后可以延期。看当时的医嘱,具体请以主治医生医嘱为准。
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 楼主| 发表于 2022-1-27 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-1-27 18:46
目前噬血控制后打了几次托珠了?如果不踏实可以问诊下上级医院。一般前期两周一次一定周期后可以延期。看 ...

就只打了一次,半个月前在北儿打的,本来这次是去打的,没打成让回来打来着。北儿那边也说以后让我在家这边治疗了,有异常再问诊他们。
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 楼主| 发表于 2022-1-27 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-1-27 18:40
这些检查看上去还可以,铁蛋白,血常规都不错,淋巴细胞亚群需要时间恢复

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 楼主| 发表于 2022-1-27 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-1-27 18:41
你家这些检查结果是治疗后的,从整体上看,噬血和MAS应该都是控制住了,但是原发病的治疗需要时间了 ...

新年快乐!
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发表于 2022-1-27 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
真好,北儿托珠单抗能报销吗?我家用托珠单抗不管用
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发表于 2022-1-27 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
总的来说还是不错的,打完雅美罗检查指标会有波动,用药期间免疫功能不稳定正常现象,另外孩子缺铁性贫血有用药吗
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 楼主| 发表于 2022-1-27 22:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
淡然若水 发表于 2022-1-27 19:48
真好,北儿托珠单抗能报销吗?我家用托珠单抗不管用

好像报不了,一日住院费用3100多,医保结算后只报了800多。
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 楼主| 发表于 2022-1-27 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
俩暖男 发表于 2022-1-27 21:01
总的来说还是不错的,打完雅美罗检查指标会有波动,用药期间免疫功能不稳定正常现象,另外孩子缺铁性贫血有 ...

贫血没用药,医生没说啥
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