快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4377|回复: 7

“虎虎”生福,为我儿子加油!大家一起加油!打CALL新年!

[复制链接]

4

主题

25

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2022-2-1 07:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
       八月到现在一直奔波在往返医院的路上,心中的心酸只有自己能体会到,从有宝宝就希望宝宝能平平安安,健健康康长大就好,而这看试那么平凡的希望,现实却那么难,宝宝的生病让我们一家乱了套,而现实却更残忍的在九月地震老家房子成了危房,十一月爷爷的离开,让我们一家更是雪上加霜,难上加难,就好像所有的坏事都发生在了我们身上,一家人快接近奔溃,可我们哪有时间去想别的,重庆治疗失败。
  
       找到病友组织,通过噬友病友群我们得知王昭教授是这方面最权威的,我们连忙筹钱坐最早的航班,来了北京,不管生活再难,孩子的病只要有一线希望,我们就必须得治,来找到王教授,让先去圣马克,去的第二天医生给我们下了重病通知书,那一次我彻底破防了,哭了一整天,直到王教授来查房跟我们说先别着急,我们会尽全力保住孩子,才让我缓了过来,现在dep四次化疗结束了,年后去评估,希望检查评估时有好消息 !

       虽然现在异地他乡,不能回家过年,但只要想着儿子的病越来越好,所有的一切就都是值得的,加油!大家一起加油!只要我们不放弃,我们就一定会打败病毒,回家团圆 !


081914vt3kzysk03ky0vy3.jpg

081948fnpstqnps22qrnrn.jpg

回复

使用道具 举报

19

主题

615

帖子

5095

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5095
发表于 2022-2-1 08:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
春暖花开好运自然来,加油
回复

使用道具 举报

23

主题

252

帖子

2559

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2559
发表于 2022-2-1 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27801
发表于 2022-2-1 11:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
加油宝贝!!!
回复

使用道具 举报

12

主题

52

帖子

2591

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2591
发表于 2022-2-1 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
哥哥弟弟一起加油,平平安安健健康康快快乐乐


121608ewzfspuucq9qt4w7.png
回复

使用道具 举报

1

主题

28

帖子

2008

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2008
发表于 2022-2-1 23:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
加油,会好的,亲
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-2-2 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
一切困难都成过往,虎年顺顺利利!加油!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490382
发表于 2022-2-2 19:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
领红包啦!虎年新春祝福活动:“虎虎”生福,为你打call祝福 !

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8450&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表