快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4159|回复: 10

虎虎生威,为虎年打call ! 移植9个月的两个小朋友一起过新年 !

[复制链接]

32

主题

431

帖子

3532

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3532
发表于 2022-2-4 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
        大家好我娅馨爸爸首先祝大家虎年快乐!2022年心想事成,身体健康!新的一年,大家加油!移植9个月两个小朋友一起过新年 !

       我家宝宝是2021年4月28号在北京做的造血干细胞移植手术,原因是EB病毒相关噬血细胞综合征即时61天,医疗花费到2022年的今天,共计花费 100多万。 中间经历了肝排,皮排,免疫排,手指甲脱落,各种情况。 虽然在康复路上跌跌撞撞,但是总体也算是回复的不错,能跑能跳能淘气。不过因为疫情的原因,今年我们又没有回家过年,但是今年不一样,我们因为 噬血细胞综合征病友之家 认识了小庄一家 。

微信图片_20220204090943.jpg

        我们相约一起过新年,两人都是移植后的宝宝,而且两人也非常合得来,这也是在这一年里,雅馨第一次接触小朋友他们玩的非常开心一起玩手机打游戏,一起玩玩具,还一起生气,吵架,埋怨对方不收拾玩具,这让我感觉我们离正常人更近了一步,也让我们在北京单调的新年有了更多的年味。

       不过你们看这对小朋友是不是很有夫妻相哈哈哈啊哈俗话说的好女大三抱金砖,也希望没有买到火车票,没有进京背锅侠小庄爸爸新年快乐,回家以后能少挨点训,自备搓衣板吧!哈哈啊!哈哈 !



微信图片_20220204090947.jpg

微信图片_20220204090937.jpg


        虽然孩子生病是对家长的一场灾难,但是这也让我们经历了很多,让我们都有了一次不一样的人生经历,也认识很多在那艰难岁月里一起努力的人,并且成为了好朋友,互相鼓励,互相扶持,让病痛这片沙漠中有了一块绿洲,一片净土,一个可以诉说心里苦与累的地方,当然也有欢乐。有亮哥的把后浪拍在沙滩上,也有千杯不醉的陈俊浩爸爸,当然也少不了在孩子移植后厨艺大涨的雅馨爸爸我了!


       最后祝大家虎年快乐,远离病痛,身体健康,万事如意!


       祝 噬血细胞综合征病友之家 越办越好,能帮助更多需要帮助跟支持的病友 !



回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455822
发表于 2022-2-4 09:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       医疗花费也是比较多的了!不过富翁富婆不怕的!

       祝您家新年快乐!虎年大吉!宝贝健康快乐每一天!再次感谢正能量的分享!
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2022-2-4 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
健康快乐,新年快乐
回复

使用道具 举报

17

主题

205

帖子

3862

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3862
发表于 2022-2-4 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
虎年一定会越来越好哒 加油
回复

使用道具 举报

32

主题

431

帖子

3532

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3532
 楼主| 发表于 2022-2-4 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
新年快乐
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2022-2-4 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
早日康复!活力全开!!!
回复

使用道具 举报

6

主题

82

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2022-2-4 10:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
充满信心的一天
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2022-2-4 12:49 | 显示全部楼层 中国河南南阳
感谢父母有一个好的身体,感谢有钱!
回复

使用道具 举报

21

主题

169

帖子

984

积分

高级会员

Rank: 4

积分
984
发表于 2022-2-5 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
好久没看到你的消息了,真的替你们高兴 加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

342

帖子

2393

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2393
发表于 2022-2-5 23:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

176

帖子

1274

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1274
发表于 2022-2-6 17:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
祝早日康复早日停药。顺顺利利回家!
回复

使用道具 举报

热门推荐
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表