风湿免疫引起的噬血细胞综合征，大家给点好的建议？

憧憬观忆。 · 发表于 2022-2-13 16:35

女孩18岁，去年EB病毒，2002年九月份，住院一个月，EB病毒得到控制，去年一月份又出现不明发烧，这次在医院两次EB病毒检测都是阴性，骨穿，活检，确诊风湿免疫类噬血细胞综合征， 1月22号到现在用药三周，医生建议，观察就出院，现在给我的感觉，孩子没有完全恢复，一直吃药控制发烧，也没有治断根，这类症状有没有完全治愈的可能？有什么好的建议？

漂泊 · 发表于 2022-2-13 16:48

时间周期没搞清楚呢？第一次eb是2021年还是说2002年？eb康复后又有新的问题引起噬血的情况还是有的，如果本次的确诊是风湿可能周期会更长治疗时。不知道细胞因子和血沉结果怎样？有关节疼痛肿胀还是什么外在症状呢？

光良 · 发表于 2022-2-13 16:59

说的好像偏向风湿免疫科吧，确诊了吗，确诊风湿免疫治疗可能时间要长一些，

菜菜子12 · 发表于 2022-2-13 17:24

铁蛋白，scd25怎么样，eb病毒淋巴细胞亚群有没有查过

憧憬观忆。 · 发表于 2022-2-13 18:10

漂泊发表于 2022-2-13 16:48
时间周期没搞清楚呢？第一次eb是2021年还是说2002年？eb康复后又有新的问题引起噬血的情况还是有的，如果本 ...

2021年9月3号到10月4号，住院一个月

亮哥 · 发表于 2022-2-13 21:19

如果确诊风湿诱发的噬血细胞综合征，噬血缓解后，治疗风湿的周期肯定是比较长的。另你家孩子还年青，如果家庭条件允许，建议还是北上全面检查下。群里好几个长期吃激素的，后期都出现不同程度的股骨头坏死。北京类似病例，后期多数都是找北京协和医院的王迁治疗。

幸福因爱而生～ · 发表于 2022-2-13 21:25

现在是确诊风湿免疫系统问题_?还是说确诊是风湿关节问题？检查结果也不是太具体。无法判断就是风湿病。血沉结果是多少？一直持续发烧呢还是吃了激素药就控制住了？平时身体有什么症状？简单的一个血常规是没有什么问题的。

幸福因爱而生～ · 发表于 2022-2-13 21:27

风湿免疫系统问题不代表风湿关节病，两者有区别的，希望有条件有时间的情况下去北京协和医院风湿免疫科具体检查一下。或者挂普通内科也一样。先排查一下具体病因才能对症治疗。

太阳出来了 · 发表于 2022-2-28 03:59

孩子怎么样了，有确诊是风湿了吗。现阶段治疗用药情况能说一下吗？我家也是怀疑风湿免疫系统疾病引起的。。。