快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6822|回复: 11

6周治疗后,细胞因子指标反而超标,是什么原因 ?

[复制链接]

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
发表于 2022-5-5 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       不明原因噬血细胞综合征,采用卢可替尼和激素治疗6周,铁蛋白,SCD25,肝功能,血常规均正常。 第6周做检查,细胞因子很多都超标了,特别是白介素6,但是人体没有任何感觉,也没有感冒等炎症,这项检查之前一直都还好,偶尔有几个箭头,未开始治疗前也没有这么多指标异常,各位大神,有什么关系吗 ?


E9505D03-94AD-4041-AC2C-60D27E515974.jpeg

E9505D03-94AD-4041-AC2C-60D27E515974.jpeg

E9505D03-94AD-4041-AC2C-60D27E515974.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这里的不明原因是指医生没有明确说明噬血原因,但已完善PET-CT,骨穿,已排除恶性疾病。本身有系统性红斑狼疮,接种疫苗后半个月开始噬血的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国
         亮哥,涛哥,菜总您们有没有碰到过类似情况,我们周二去复查,医生说治疗效果很理想,主要的几个指标也都好的,这个报告是今天刚出来的,所以医生也没看到。
回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2022-5-5 18:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
不太清楚啊,如果其他指标都好的话,下次复查看看
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490063
发表于 2022-5-5 19:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
化疗几次了 ? 你家这个细胞因子的结果主要指向感染性的指标,白介素6高,建议结合C反等感染指标和慢性疾病的指标,从临床上综合判断下。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-5-5 19:25
化疗几次了 ? 你家这个细胞因子的结果主要指向感染性的指标,白介素6高,建议结合C反等感染指标和慢性疾病 ...

亮哥您好,我们没有上疗,用卢可替尼和激素治疗,因为有红斑狼疮,也加了免疫抑制剂,目前第六周了,还剩最后一次8周的评估,指标除了骨穿中还有百分之1噬血细胞,其他都好的,您上次说有噬血细胞也不能说明啥,再观察。现在就是人都舒服的,也没有发烧,除了这个细胞因子结果超标,其他都好的。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490063
发表于 2022-5-5 19:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
TWZHA 发表于 2022-5-5 19:34
亮哥您好,我们没有上疗,用卢可替尼和激素治疗,因为有红斑狼疮,也加了免疫抑制剂,目前第六周了,还剩 ...

让医生结合你家的自身疾病判断下,有时候风湿类问题也会导致特定的细胞因子增高。
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27798
发表于 2022-5-5 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个细胞因子主要是IL6最高,比较异常而细胞因子IL6正是检查炎症的,其值高说明体内炎症大,可能和你自身的红斑狼疮有关系,具体的还是咨询一下医生吧
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 19:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
好的,谢谢各位大神。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2022-5-5 20:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
白介素6等的升高结合之前有系统性红斑狼疮,说明激素的量或许需要调整了—征求医生意见!目前个人感觉还是要及时就医,避免红斑狼疮再反复从而是噬血不稳定。有必要及时问诊大夫
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2022-5-5 20:00
白介素6等的升高结合之前有系统性红斑狼疮,说明激素的量或许需要调整了—征求医生意见!目前个人感觉还是 ...

好的,我咨询了风湿科医生,他说红斑狼疮最主要的几个指标C3C4补体,血沉,C反又都是正常的,他觉得不是狼疮活动,他从另外一个角度,说因为在免疫抑制的作用下,细胞因子反向调节,增强免疫作用,所以不同程度升高,但就是白介素6升高太多了。另外,为啥每家医院的细胞因子标准范围差这么多,像白介素6,我们这个医院超过2.9就不正常,有些医院有10多甚至50,单位也是一样的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

93

积分

注册会员

Rank: 2

积分
93
 楼主| 发表于 2022-5-5 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-5-5 19:43
你这个细胞因子主要是IL6最高,比较异常而细胞因子IL6正是检查炎症的,其值高说明体内炎症大,可能和你自身的 ...

好的,谢谢涛哥,红斑狼疮活动的迹象也不明显,几个指标都好的,哎,真是搞不懂了,血液科医生有时候和我们说,不要太关注一些指标,不要焦虑。但是细胞因子不是很重要的吗?话说回来,我们确诊噬血之前,细胞因子也没有明显超标,不知道这是咋了,本地医院还做不了细胞因子,去省里就是疫情风险太大,哎。
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表