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噬血细胞综合征之家

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在华西风湿免疫科治疗17天后的指标,请大家帮忙分析

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发表于 2022-8-11 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       55岁有混合性结缔组织病基础,诊断为噬血细胞综合征,目前在华西风湿免疫科已治疗17天,图上是今天抽血的检查结果,这几天都已经不发烧了,医生说有好转的话就让我们下周出院回家服药治疗,一个月后复查。治疗期间一直用的激素抗生素和环孢素,没有化疗。
   
       从8月6号到今天几个噬血指标的变化我写了一下,请各位帮忙分析一下现在出院的话,后面还会不会复发?有没有必要北上评估。


       这是之前发的帖子烦请大佬们结合着看:

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9426

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=9492&pid=96854&page=1&extra=&mobile=2


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发表于 2022-8-11 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
是否复发需要观察,血常规有恢复,肝功能正常的,铁蛋白有恢复,白介素2受体也还高,遵医嘱治疗复查吧,出院注意护理,避免感染,饮食要卫生,如果有发烧,要及时就诊
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 楼主| 发表于 2022-8-11 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-8-11 20:12
是否复发需要观察,血常规有恢复,肝功能正常的,铁蛋白有恢复,白介素2受体也还高,遵医嘱治疗复查吧,出 ...

谢谢菜,出院要注意哪些护理,才能避免感染?
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发表于 2022-8-11 20:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家这些结果,经过治疗后,整体看着还行。但是也要看后期的治疗效果,能不能持续稳定下来。毕竟铁蛋白、白介素2结果仍然偏高,虽然这两个结果受风湿疾病影响,但是也是噬血的关键指标。建议先积极配合医生治疗。后期视情况而定再决定是否北上吧,毕竟现在成都的疫情才结束。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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发表于 2022-8-11 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
douniania 发表于 2022-8-11 20:24
谢谢菜,出院要注意哪些护理,才能避免感染?

出院后尽量少去公共场合人多的地方,避免交叉感染,家里的碗筷开水消毒,使用公筷或单独用餐,打扫卫生用一些消毒水,吃的要干净新鲜,少吃生冷,祝早日康复
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发表于 2022-8-11 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
指标都在好转中,环孢素起效比较慢,往好的趋势!继续观察,回家饮食注意卫生,多吃蔬菜,水果!
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发表于 2022-8-11 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果有好转,但是这几个噬血的主要指标铁蛋白,细胞因子IL2,血常规还没有正常的状态,生化也还有异常,好在是没有化疗只是激素治疗!但是这些结果还得需要观察,看后续是否恢复正常!会不会复发这个没有人给准确答案,正常噬血的也是停药之后观察,一直稳定无问题才行,是否去北京看看恢复情况再定也可
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 楼主| 发表于 2022-8-11 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-8-11 20:53
你家这些结果,经过治疗后,整体看着还行。但是也要看后期的治疗效果,能不能持续稳定下来。毕竟铁 ...

好的,谢谢亮哥。
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 楼主| 发表于 2022-8-11 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小束 发表于 2022-8-11 20:58
出院后尽量少去公共场合人多的地方,避免交叉感染,家里的碗筷开水消毒,使用公筷或单独用餐,打扫卫生用 ...

谢谢,你的建议对我们帮助很大
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 楼主| 发表于 2022-8-11 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阿雷67 发表于 2022-8-11 21:38
指标都在好转中,环孢素起效比较慢,往好的趋势!继续观察,回家饮食注意卫生,多吃蔬菜,水果!

谢谢!
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 楼主| 发表于 2022-8-11 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2022-8-11 21:43
结果有好转,但是这几个噬血的主要指标铁蛋白,细胞因子IL2,血常规还没有正常的状态,生化也还有异常,好 ...

好的,谢谢回复,对我们帮助很大!
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发表于 2022-8-11 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
护理很重要。人多的地方,能不去就不去;必须外出时,戴好口罩。饮食营养易消化,海鲜或鸭肉、羊肉易发病,少吃为好。少食寒凉水果。多多休息,适当晒太阳。祝越来越好。
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发表于 2022-8-11 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国西藏拉萨
风湿免疫病或者结缔组织病通常需要测抗核抗体谱,明确具体的类型。目前风湿免疫方面的指标好几个都有问题,需服药观察,遵医嘱
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发表于 2022-8-11 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
确诊结缔组织病就需要后期持续治疗了,现在血三系指标偏低还是不建议出院,等维稳一点再出院吧。激素治疗期间还是需要注意病人饮食,卫生,抵抗力下降了容易造成其它感染。毕竟年纪大了。其他指标因为嗜血期间有反复也属于正常,后期病情平稳就会慢慢恢复。只要本因控制住了后续复发嗜血的情况很少。
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 楼主| 发表于 2022-8-11 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
以心印心 发表于 2022-8-11 22:12
护理很重要。人多的地方,能不去就不去;必须外出时,戴好口罩。饮食营养易消化,海鲜或鸭肉、羊肉易发病, ...

谢谢宝贵建议
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 楼主| 发表于 2022-8-11 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
王宾宾 发表于 2022-8-11 22:47
风湿免疫病或者结缔组织病通常需要测抗核抗体谱,明确具体的类型。目前风湿免疫方面的指标好几个都有问题, ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-8-11 23:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
幸福因爱而生~ 发表于 2022-8-11 23:01
确诊结缔组织病就需要后期持续治疗了,现在血三系指标偏低还是不建议出院,等维稳一点再出院吧。激素治疗期 ...

医生说今天结果有好转的话下周初就让出院,我也觉得还想再稳定一点,看明天医生咋说吧。感谢
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发表于 2022-8-11 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
确定病因就积极治疗,结缔组织疾病也是风湿免疫疾病的一种,看结果指标有些还是不正常,可能疾病本身需要时间恢复,总体还是可以的,用了激素饮食要注意,不要太油腻,少食多餐不要吃得太饱,以免后期激素引起的不良反应,条件允许可以多看几个风湿免疫科专家,争取用最小剂量的药物控制疾病,这是慢性病的最终目的,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-8-11 23:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
俩暖男 发表于 2022-8-11 23:12
确定病因就积极治疗,结缔组织疾病也是风湿免疫疾病的一种,看结果指标有些还是不正常,可能疾病本身需要时 ...

她是之前就有混合性结缔组织病,但医生好像也没说就是因为风湿免疫引起的噬血,之前还说可能是淋巴瘤引起的,就我们也没法和医生交流,下周我挂了医生的号,只有通过面诊去见医生问问情况。
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发表于 2022-8-12 00:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
常规讲风湿类有关的尽量不化疗,故而你们激素和环孢素治疗也是基于这个原因,至于是不是结缔组织引起的,不了解华西的此类疾病权威性如何?但无论是不是看指标情况要做好呵护和谨慎前行。噬血并没达到真正的缓解个人觉得!如果是结缔组织相关的话更容易反复。所以激素环孢素服药量要严格瑾遵医嘱
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