快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁8个月宝宝确诊噬血细胞综合征，加油快点好起来！

发新帖

查看: 9148|回复: 8

2岁8个月宝宝确诊噬血细胞综合征，加油快点好起来！

9 主题	63 帖子	1908 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1908

发消息

发表于 2022-9-17 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

2022年9月7号下午毫无征兆的发烧38.5以上，喂了美林，退烧睡了个好觉。9月8号还是发热，然后下午去门诊打针。9月9号上午接着打针，下午还是没退c反应蛋白90几了，然后住院。普通病房住了两天半，各种检查找不出发热原因，一直高烧不退。

9月12号中午转picu当天就用了丙球，13号就怀疑噬血细胞综合征。14号确诊噬血，并用了糖皮激素，和环孢素。15号体温得到控制，各项指标好转。治疗还算及时。用了丙球，糖皮激素，环孢素。小孩目前状态越来越平稳，已经24小时没发烧了，医生告诉我们现在怀疑原因是川崎病或风湿类。噬血的主要数据都在下降好转，往好的方向在发展。希望宝宝之后一天比一天好转。

回复

使用道具举报

10 主题	2904 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11546

发消息

发表于 2022-9-17 23:01 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

各项检查指标呢噬血相关检查结果有吗？知道啥病原原因吗

回复

使用道具举报

29 主题	6996 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26721

发消息

发表于 2022-9-17 23:02 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

治疗挺及时的，现在病情好转了，就用了激素，也没上VP16，挺好的！但是还需要完善基因那些检查，排除下基因问题！祝顺利早日康复

回复

使用道具举报

8 主题	38 帖子	599 积分

Rank: 4

积分: 599

发消息

发表于 2022-9-17 23:08 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西西安

一切都在往好的方面发展，接下来就是多观察，护理精细点，加油

回复

使用道具举报

10 主题	88 帖子	2872 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2872

发消息

发表于 2022-9-17 23:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

还是要完善各项检查，具体明确什么原因噬血，我们那时候丙球和激素冲击也平稳了两三天，后面停丙球和激素又发烧，之后同时用了八周化疗和八周地米，现在恢复的很好，孩子现在比那些正常孩子看着长的还好些。

回复

使用道具举报

11 主题	54 帖子	1576 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1576

发消息

发表于 2022-9-18 15:36 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

现在医生应该还没查nk活性和cd107a，可以问下医生查的细胞因子、铁蛋白、肝功能这些检查结果怎么样，只要不发烧都会慢慢好转。我们也是同济治疗的，现在已经停药快四个月了！加油

回复

使用道具举报

0 主题	16 帖子	118 积分

Rank: 2

积分: 118

发消息

发表于 2022-9-18 18:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

回复

使用道具举报

9 主题	63 帖子	1908 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1908

发消息

楼主| 发表于 2022-9-18 18:51 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北

JVUEK 发表于 2022-9-18 18:29
加油，风湿免疫继发的，控制原发病可恢复！

谢谢

回复

使用道具举报

0 主题	24 帖子	4463 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4463

发消息

发表于 2022-10-14 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国天津

看着像是川崎病的症状

回复

使用道具举报

热门推荐

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就

成人噬血病友自述病程感悟，请多指教 ——: 2024年8月28日，发现自己淋巴结肿大，医生开了些消炎药让回家吃了复查，再次复

康复6年，为大家加油！前来打个CALL！: 今天整理微信朋友圈，不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘，我竟

23岁，紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬: 之前在北京其他医院因为没有仓位，孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再

EB病毒感染三个月后的复查情况: 各位大佬，我家孩子18岁，三月份查出来eb病毒感染，在顺义友谊王昭教授那做的全面检查

噬血二次移植后，三年的大查: 17岁，移植后转眼三年大查了，整体报告还行，严重吗？除了个脂肪肝，开始减肥！噬血是

孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结: 4岁噬血停疗三个月，现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗，这是第一次查eb分型但是

9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果: 孩子2024年1月6日发烧，1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况： ①芦可替尼：

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

两年多，eb病毒终于转阴啦: 孩子2023年2月生病，这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊，很无奈，但也正常读书生活。今

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-20 00:40 , Processed in 0.119362 second(s), 29 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表