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噬血细胞综合征之家

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血小板一直下降:不明原因噬血,基因结果正常,目前激素4片+环孢素早晚各0.4ml,

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发表于 2022-10-7 11:45 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子2岁5个月发病。麻烦各位老师帮忙看看,近期复查血小板呈下降趋势,之前怀疑 非典型川崎+幼特,目前仍然未确诊。


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 楼主| 发表于 2022-10-7 11:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麻烦各位老师看看怎么回事,大夫建议观察一周后查血在看
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发表于 2022-10-7 12:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
近期有没有调整药物?比如减量药物之类的。
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 楼主| 发表于 2022-10-7 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
激素9月16号从5片半减到五片,10月1号从5片减到4片
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发表于 2022-10-7 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
跟我家的用药一样,也是不明原因,怀疑川崎和风湿。
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发表于 2022-10-7 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
有没有排除再障?或者存在免疫性血小板减少?如果噬血稳定,单独血小板不增,还是要看看骨穿的!
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发表于 2022-10-7 14:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
qinqin 发表于 2022-10-7 12:55
激素9月16号从5片半减到五片,10月1号从5片减到4片

        感觉你家这个血小板降低的情况还是有点快,建议提前至3天后复查个血常规,稳妥的。另如果再持续降低,就要赴上级医院就诊进一步检查下了。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2022-10-7 15:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
最近的也不是特别低,再持续监测看看,再降低的话,就要找原因,针对治疗了
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 楼主| 发表于 2022-10-7 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-10-7 12:46
近期有没有调整药物?比如减量药物之类的。

确实有调整,近期调整情况:
9月9号出院,激素5.5片/天,环孢素早0.5ml晚0.4ml
9月16日激素减药
减至5片/天(出院时5.5片)
环孢素不变
9月19日环孢素减量
减至早0.4ml晚0.4ml。(出院时早0.5ml晚0.4ml)
10月1日激素减药
激素减至4片/天
环孢素不变,早晚各0.4ml
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 楼主| 发表于 2022-10-7 15:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
漂泊 发表于 2022-10-7 13:13
有没有排除再障?或者存在免疫性血小板减少?如果噬血稳定,单独血小板不增,还是要看看骨穿的!

再障什么意思?之前骨穿造血功能停滞确实打过两针刺激造血针,出院时大夫说网织红细胞都正常了,造血功能已恢复了。免疫性血小板减少:这项需要在做什么项目检查呢
如果不增骨穿还得再做一次,具体看哪项
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 楼主| 发表于 2022-10-7 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
亮哥 发表于 2022-10-7 14:27
感觉你家这个血小板降低的情况还是有点快,建议提前至3天后复查个血常规,稳妥的。另如果再持续 ...

嗯嗯谢谢
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发表于 2022-10-7 19:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
qinqin 发表于 2022-10-7 15:57
再障什么意思?之前骨穿造血功能停滞确实打过两针刺激造血针,出院时大夫说网织红细胞都正常了,造血功能 ...

再障是再生障碍性贫血(此症血小板不涨)也就是骨髓造血异常!免疫性血小板减少是一种免疫功能异常造成的血小板不涨!骨穿得看骨髓造血功能方面的!具体得看大夫咋说?咋判断
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