慢活EB住院20天，孩子的情况没好转，还变差了，是否存在治疗不当？

慢慢变老

       首先，不针对医院，每个孩子的情况不一样，这里只是家长怀着焦虑的心情探讨。2022年9月27号住院，做一系列检查孩子除了血浆EB病毒dna500，全血2.7E7以外。其他指标如SCD25，血常规，铁蛋白、12细胞因子等指标都正常。

       期间医院始终在用阿昔洛韦、阿奇霉素、脾苷肽输液，开始孩子全血EB病毒dna有所降低，1.27E7，但是在10月10号孩子发烧后，孩子各项指标开始变差，截至目前血常规白细胞降低到正常下了，SCD25达到8000+，血浆EB病毒dna1.3E3，全血1.9E7，12细胞因子也出现升高，医院这边除了查12因子、血常规、SCD25检查以外，用药较之前多了2瓶丙球，但是孩子发烧较之前更厉害了，每天要用5-6次退烧药。孩子免疫组化、病理报告这些结果都出来了，可是医院没有任何有效措施，原本说好的化疗药物治疗也一拖再拖，我真的不知道医院的大夫到底在等什么？我承认我们没有医学背景，不应该乱怀疑医院的大夫，可是关系到孩子生命，我想在这里问问大家，遇到这种情况我真的想去友谊找王昭了... 。现在到底应该继续等？还是出院去友谊医院呢？

听涛观海

没用化疗药物？有没有和医生沟通下啊

慢慢变老

听涛观海 发表于 2022-10-14 11:28
没用化疗药物？有没有和医生沟通下啊

这个周周二病理报告出来后，大夫找我谈话说上化疗药物的，但是孩子发烧，大夫说再观察观察，所以到现在除了昨天输了丙球，化疗一点没上...

慢慢变老

听涛观海 发表于 2022-10-14 11:28
没用化疗药物？有没有和医生沟通下啊

今天查床说要观察到下周再考虑化疗药物...

听涛观海

慢慢变老 发表于 2022-10-14 11:39
今天查床说要观察到下周再考虑化疗药物...

你没去找张蕊看看么？

亮哥

       EB病毒的血浆转阳，全血更是高达7次方。细胞因子的伽马干扰素也升高很多，说明是EB病毒活动造成的发烧，可以说这是一个危险的信号，所以造成常规治疗无效。这种情况下，建议与科室大主任或医生沟通，咨询是否前期干预治疗。毕竟到下周还有两天，如果高烧过多，谁也说不准可能慢活EB就爆发噬血了。祝好！

燕5980

跟我们家情况很类似，刚开始也还好，后来没有采取积极有效措施去治疗eb病毒，越来越重，后面就发展成噬血了，根据我的血的教训，建议尽快北上，一定要积极治疗eb病毒。

范春芳

过来人劝你，紧急转信得过的医院，提前联系好。可能需要血浆置换，高烧这个症状，即便上了化疗药，也不一定管用，这个病，做任何医疗手段都是挽救式的。

Leo林智伟

地方医院一般是要确诊噬血才敢上激素和化疗，但是地方医院又有很多检查是外送，需要等结果，确诊没那么及时，这个病又比较罕见，医生也怕上错化疗担责任，你们的情况跟我们之前很像，要积极与医生沟通，这样病进展飞快，非常危险，尽快用药。

A亚泰养殖设备(1

过来人告诉你，这个病一定要及时治疗，能北上一定速度，少走弯路少受罪

诺诺妈妈

想办法找你们主治医生尽快出治疗方案，不能拖。如果医生还是那种常规病人初处理，只能自己想办法转信得过的大医院，前提孩子的生命体征要在路上维持好

.5063

我们这个得的本来就是要人命的病，就是要找最权威的医生治疗。我以为你们就是在王昭那边治疗的。北京现在管控比较紧，一天一个政策。你们如果可以控制住发烧，赶紧去找王昭吧！

菜菜子12

出现症状的话，还是尽快治疗，以免爆发噬血

.5063

你们这是在北儿吧？现在情况怎么样了？北儿不是有挺牛的专家吗？这个情况，张蕊怎么说？

慢慢变老

燕5980 发表于 2022-10-14 13:39
跟我们家情况很类似，刚开始也还好，后来没有采取积极有效措施去治疗eb病毒，越来越重，后面就发展成噬血了 ...

现在就在北京

慢慢变老

.5063 发表于 2022-10-14 20:32
你们这是在北儿吧？现在情况怎么样了？北儿不是有挺牛的专家吗？这个情况，张蕊怎么说？

大夫说让先观察，说发着烧上化疗药有危险，但是现在医院没有很有效的退烧措施，我们天天吃退烧药兼物理降温... 内心很担心

慢慢变老

范春芳 发表于 2022-10-14 13:43
过来人劝你，紧急转信得过的医院，提前联系好。可能需要血浆置换，高烧这个症状，即便上了化疗药，也不一定 ...

血浆置换效果怎样？我是不是应该和大夫建议一下？

浅色时光

我家就是慢活，那时候也是一天发烧五六次体温都是快40度，吃上吃芦可替尼就不烧了

冰点

慢慢变老 发表于 2022-10-14 11:38
这个周周二病理报告出来后，大夫找我谈话说上化疗药物的，但是孩子发烧，大夫说再观察观察，所以到现在除 ...

你胆子也够大的。地方医院化疗用什么药？你不怕来个过度化疗？赶紧北上吧！别把时间浪费在地方上了。

.5063

冰点 发表于 2022-10-15 21:25
你胆子也够大的。地方医院化疗用什么药？你不怕来个过度化疗？赶紧北上吧！北京儿童院。别把时间浪费在地 ...

人家本来就是在北儿！你看看清楚再发言呗！