我爸爸今年49岁，确诊为噬血细胞综合征，目前已排除原发性基因问题

阿雲

       请大家帮帮我，我现在很迷茫，不知道怎么办。我的爸爸今年49岁，于今年9月14日不慎着凉感冒，伴随全身乏力症状。几天后病情逐渐加重，出现低烧不退，呕吐（吃不下饭）、腹泻、视物模糊等情况，于22号住院治疗，当时没有查出病因，初步结果是血小板严重偏低。入院第一天血小板值为31。骨髓穿刺之后才确诊为噬血细胞综合征。目前做了基因检测，已排除原发性基因的病因。在九江本地医院经过一个月左右治疗后，目前已退烧，医生说各项指标已恢复正常，但乏力症状还未缓解，目前准备到北京友谊医院接受治疗，已经挂号拿到住院证了。以下是在当地医院刚入院时的检验报告及用药情况。请大家帮忙看看。

菜菜子12

铁蛋白，scd25等指标怎么样？好像没看到，有eb病毒或者肿瘤吗，能去北京的话可以全面评估看看

亮哥

       化疗后，有些病人的身体会虚弱一段时间，需要时间来恢复的。另如果你家在友谊医院检查完后，还是确定为不明原因噬血。那这种大概率愈后是很好的，当然，也要看两年内的情况。具体还是等王主任的检查判断吧。祝好！

木易56

化疗后，用药副作用会导致虚弱乏力，需要时间恢复，在友谊做完评估看后续该怎么治疗，不要急

阿雲

木易56 发表于 2022-10-27 13:24
化疗后，用药副作用会导致虚弱乏力，需要时间恢复，在友谊做完评估看后续该怎么治疗，不要急

好的谢谢

阿雲

亮哥 发表于 2022-10-27 10:57
化疗后，有些病人的身体会虚弱一段时间，需要时间来恢复的。另如果你家在友谊医院检查完后，还是确 ...

好的，那就等我爸住院之后的具体情况了，感谢

阿雲

菜菜子12 发表于 2022-10-27 09:33
铁蛋白，scd25等指标怎么样？好像没看到，有eb病毒或者肿瘤吗，能去北京的话可以全面评估看看

问到了医生，他说有eb病毒，10的三次方结果，

阿雲

菜菜子12 发表于 2022-10-27 09:33
铁蛋白，scd25等指标怎么样？好像没看到，有eb病毒或者肿瘤吗，能去北京的话可以全面评估看看

铁蛋白在降

杨玉静

你们感觉上大概率有eb病毒，或者是某种病毒感染？

阿雲

杨玉静 发表于 2022-10-27 23:54
你们感觉上大概率有eb病毒，或者是某种病毒感染？

我也是这样猜测，那这个确定还需要什么检查吗？我爸目前还在等床位

Petal

阿雲 发表于 2022-10-28 07:42
我也是这样猜测，那这个确定还需要什么检查吗？我爸目前还在等床位

检测微生物测序是最快能知道 病毒还是细菌哪种感染，最快留言。

菜菜子12

阿雲 发表于 2022-10-27 23:34
铁蛋白在降

铁蛋白降低是好的，完善下eb病毒全血和血浆，还有感染的淋巴细胞亚群检查看看

阿雲

菜菜子12 发表于 2022-10-28 12:34
铁蛋白降低是好的，完善下eb病毒全血和血浆，还有感染的淋巴细胞亚群检查看看

好的！感谢！

阿雲

Petal 发表于 2022-10-28 12:12
检测微生物测序是最快能知道 病毒还是细菌哪种感染，最快留言。

好的！谢谢！