33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记 —— 成人康复日记

叶子8 · 发表于 2022-11-13 21:03

感谢分享，一定会越来越好的，向前看

麥克15976016290 · 发表于 2022-11-13 21:27

感谢分享！预祝所有的噬血病友都能好起来

执着的甜心 · 发表于 2022-11-13 22:38

自己的孩子马上要进移植仓了，感谢分享这样好心态让人充满希望的文章！受益匪浅～苟着活这句让我泪目了……今日苟着，明日雄起！加油加油！

--碧海蓝天 · 发表于 2022-11-13 22:55

写的真好，感谢分享，祝愿一切顺顺利利，越来越好

。。。。。。71 · 发表于 2022-11-13 23:00

感谢分享

静然 · 发表于 2022-11-13 23:04

谢谢分享！祝大家都越来越好

鳄鱼的泪 · 发表于 2022-11-13 23:40

谁无暴风劲雨时，守得云开见月明！明天会更好！！加油！！

海蓝天 · 发表于 2022-11-14 05:35

菜头发表于 2022-11-13 19:37
谢谢大佬分享，我们刚好回输50天左右，血项其他都还好，也是血小板起不来，在60，70的水平。只能等了。

知足吧，都这么猴急猴急的

，我们移植后都快一年了血小板还没到过100呢！心态调整好吃好喝好休息好，交给时间吧

都会好起来的

海蓝天 · 发表于 2022-11-14 05:38

谢谢大佬分享！非常认可您对心态的叙述。这个还真是非常非常重要的一环，心态好了都会好起来的，不过做到好心态的还是少呢

。一起加油！

李敏48 · 发表于 2022-11-14 09:09

感谢分享帮助以后的病友，恭喜大吉大利，活着才是人生最大的价值。

六月59 · 发表于 2022-11-14 13:24

感谢楼主分享，楼主说的对，得噬血真的是无常，所以一定摆正心态不能自责，配合家人配合医生，活着才有可能更好。

金玲子 · 发表于 2022-11-14 23:07

祝越来越好，一切顺利！加油！

TTMGL · 发表于 2022-11-15 20:05

真的为我带来了很大的能量，和我老公的情况很相似。祝好！也希望我老公配型移植成功！

阳光灿烂22 · 发表于 2022-11-16 01:12

谢谢分享！我家移植后快三年了，免疫球蛋白A一直低，也只有交给时间！

云淡风轻6 · 发表于 2022-11-17 21:36

移植前eb是什么水平，移植中及以后是什么水平？仓内和出仓后有噬血复发吗？从噬血开始到进仓前血小板都多少？你的经历可以帮到很多人，这是积德行善的好事。祝您好运连连

银河小铁骑38 · 发表于 2023-5-3 18:37

跟我们的情况也有些相似，祝咱们都健健康康，永不复发！

A-XY · 发表于 2023-9-26 21:56

感谢分享，祝一切顺利，越来越好！

YTGRY · 发表于 2023-11-17 08:19

你好，怎么才能挂到友谊医院王昭的号，网上挂不到，没有

YTGRY · 发表于 2023-11-17 08:23

谢谢你的分享，我也得了这个病，害怕死了

亮哥 · 发表于 2023-11-17 13:42

YTGRY 发表于 2023-11-17 08:19
你好，怎么才能挂到友谊医院王昭的号，网上挂不到，没有

你家在我们病友微信群吗？加群方便沟通，可以加管理员V：19150153817