人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血，三次复发，正常停药2年多来新春打call！

Jolie · 发表于 2023-1-25 00:22

谢谢楼主的分享，写的太好了

骆驼 · 发表于 2023-1-27 16:30

加油！谢谢分享，看后信心倍增
忆往昔峥嵘岁月病魔无情
看今朝美好时光人间有爱

大山那一边 · 发表于 2023-1-29 21:35

恭喜，送上祝福！

慧颖 · 发表于 2023-2-17 05:05

虽然疾病来势汹汹，幸运的是这么快就得到确诊、找到对症的好医生！更幸运的是看得出作者是个关键时刻心神不乱、稳得住的好家长！一切都会好的！同样受极大帮助的我再次感谢论坛、亮哥！顺便说一句，楼主好文笔！

孙成年 · 发表于 2023-2-17 06:44

宝宝真的很棒，懂事的让人心疼。

王长 · 发表于 2023-2-17 07:49

人生还很长，希望你们一家在往后的日子无病无灾顺遂平安。

晴而无雨 · 发表于 2023-2-17 07:56

感谢分享，文笔好好哦，病友们看完你的分享，一定会大有感触，对于发病期的病友，对于接下来会有一定方向，增加了信心！

刪蒢记憶 · 发表于 2023-2-17 08:06

我们家孩子得噬血细胞综合征之前也是先得了手足口病！不知道它们之间有没有联系！祝所有的小朋友健康快乐！

佑佐 · 发表于 2023-2-17 09:53

看完整个叙述，真的感动的哭了！真的是和你们一样的感同身受，北京的风，北京的阳光，北京的大街小巷都给我们更多的温暖和希望。愿我们的孩子们都恢复到最好的状态，都健健康康快乐乐成长！

培培 · 发表于 2023-2-17 13:54

现在帖子都不敢看，不敢回忆之前的黑暗啊

亮哥 · 发表于 2023-2-17 13:55

培培发表于 2023-2-17 13:54
现在帖子都不敢看，不敢回忆之前的黑暗啊

给新病友看的！

鹏鹏 · 发表于 2023-2-17 16:06

太不容易了，所幸熬过来了，祝愿天下孩子都健健康康的

温暖你@_@ · 发表于 2023-3-24 21:20

落尘(A+novocan) 发表于 2023-1-24 20:55
再等等说明有机会，祝你们顺利停药，早日康复！

我孩子的情况跟你孩子情况很像，基因正常反复发作很多次，发病到现在10个月了，今天查全血还不转阴，好揪心啊。

Angel12 · 发表于 2023-10-27 14:20

看了你的文章真的给我很大信心，我们也是省儿保冶疗的，目前停疗一个月了，地米也停了一个月了，还在吃代昔洛韦片，就是病毒还没转阴，每天还是很焦虑……

大卫David · 发表于 2023-12-24 22:31

落尘(A+novocan) 发表于 2023-1-24 20:55
再等等说明有机会，祝你们顺利停药，早日康复！

如果不是原发（基因）应该可以等

綦禹骁 · 发表于 2024-1-8 19:40

正能量满满

阳光下的 · 发表于 2024-1-8 19:41

黒衣武士发表于 2023-1-23 17:46
感谢分享，祝小朋友健康成长！

先祝小朋友健康成长，再者希望我家宝宝也能够风雨之后再见彩虹，此生先遇一劫，余生只见坦途！

成塔刘文俊 · 发表于 2024-1-8 20:21

小懒～ · 发表于 2024-6-8 23:20

2024年5月初我的一岁半的女儿确诊了eb嗜血细胞综合症，而且亚群全系感染，病毒量都是5次方，6次方，每天都特别焦虑。看完你的帖子，泪流满面！愿小姑娘以后人生皆是坦途！！！

解当家，不傲娇 · 发表于 2024-8-29 07:57

我们家三岁半二次复发，打了两次门冬四次红药水，之前血浆降不下来王昭那边说孩子太小了他们那边不移植，让我们找儿童医院或者儿研所，我们转到儿童医院以后，血浆转阴了全血在7×10的三次方，但是儿童医院让我们移植，一直催着移植，现在也纠结害怕，但是我们孩子又太小如果保守的话一旦复发儿童医院不收的话我们就会很麻烦了，但是移植风险又太大了

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