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噬血细胞综合征之家

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楼主: 陈建

3岁8月被诊断为全身型幼特合并噬血,大家帮忙分析下愈后和是否需要北上?

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 楼主| 发表于 2023-3-25 16:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
scmlya 发表于 2023-3-24 22:50
你们是在武汉同济的风湿免疫科治疗吗?现阶段还是要小心护理,尽量避免感染,小孩大病一场,做家长的都是比 ...

我们就在光谷同济风湿免疫科看的,在重症住的时间也挺久的
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 楼主| 发表于 2023-3-25 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
流星43 发表于 2023-3-25 00:42
我家去年一岁也是幼年特发全身型川崎病合并噬血,治疗到现在一年多了,环疱停了,激素现在吃半片,甲氨蝶呤 ...

谢谢天门老乡,我们去年在4楼重症碰过面
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 楼主| 发表于 2023-3-25 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
ZY3822 发表于 2023-3-25 00:30
我家是自身炎症,不排除幼年特发性关节炎,激素冲击还是反复发烧,后来用了雅美罗,病情稳定出院继续药物治 ...

谢谢分享
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发表于 2023-5-7 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
之前你提到去完北京跟你分享一下,北京医生说武汉的心血管风湿免疫科比较乱,看心血管更厉害点,你可以去趟北京协和挂宋红梅医生评估一下。
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发表于 2023-5-19 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
陈建 发表于 2023-3-25 16:11
谢谢天门老乡,我们去年在4楼重症碰过面

是的
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