3岁8月被诊断为全身型幼特合并噬血，大家帮忙分析下愈后和是否需要北上？

ZY3822 · 发表于 2023-3-25 00:30

我家是自身炎症，不排除幼年特发性关节炎，激素冲击还是反复发烧，后来用了雅美罗，病情稳定出院继续药物治疗，半个月一次雅美罗，第二次严重过敏，医生又改为激素治疗，半个月复诊一次，慢慢一个月一次，两个月一次，现在我们停药一个月了，希望给你带去一点心灵上的安慰，祝宝宝早日康复！

流星43 · 发表于 2023-3-25 00:42

我家去年一岁也是幼年特发全身型川崎病合并噬血，治疗到现在一年多了，环疱停了，激素现在吃半片，甲氨蝶呤两片，第二天叶酸一片。胯关节有积液，之前一直都是关节炎问号？上次去复查，做了核磁共振，说胯关节有少量积液，现在吃半片激素，有时候脸上还是会有红点点，好多东西不能吃，太容易长红点点了，

陈建 · 发表于 2023-3-25 16:10

scmlya 发表于 2023-3-24 22:50
你们是在武汉同济的风湿免疫科治疗吗？现阶段还是要小心护理，尽量避免感染，小孩大病一场，做家长的都是比 ...

我们就在光谷同济风湿免疫科看的，在重症住的时间也挺久的

陈建 · 发表于 2023-3-25 16:11

流星43 发表于 2023-3-25 00:42
我家去年一岁也是幼年特发全身型川崎病合并噬血，治疗到现在一年多了，环疱停了，激素现在吃半片，甲氨蝶呤 ...

谢谢天门老乡，我们去年在4楼重症碰过面

陈建 · 发表于 2023-3-25 16:12

ZY3822 发表于 2023-3-25 00:30
我家是自身炎症，不排除幼年特发性关节炎，激素冲击还是反复发烧，后来用了雅美罗，病情稳定出院继续药物治 ...

谢谢分享

Andwe · 发表于 2023-5-7 22:31

之前你提到去完北京跟你分享一下，北京医生说武汉的心血管风湿免疫科比较乱，看心血管更厉害点，你可以去趟北京协和挂宋红梅医生评估一下。

流星43 · 发表于 2023-5-19 23:25

陈建发表于 2023-3-25 16:11
谢谢天门老乡，我们去年在4楼重症碰过面

是的