1岁10个月确诊噬血细胞综合征，粒细胞升不上去？

奔跑的五花肉

才下眉头 发表于 2023-4-23 20:00
那现在宝宝怎么样了？

去北京查出是幼儿特发性关节炎引起的噬血，目前每个月要输一次生物制剂，下个月底去北京复查，就要改服口服药了，目前孩子一切健康

琦7205

一般噬血的孩子都进过ICU，但是进过ICU也不代表愈后不好，噬血就是来势汹汹，但是对症了恢复的也快！加油、盼着孩子早日出ICU！

才下眉头

奔跑的五花肉 发表于 2023-4-23 20:24
去北京查出是幼儿特发性关节炎引起的噬血，目前每个月要输一次生物制剂，下个月底去北京复查，就要改服口 ...

这些好消息听起来是那么的振奋人心

才下眉头

琦7205 发表于 2023-4-23 20:30
一般噬血的孩子都进过ICU，但是进过ICU也不代表愈后不好，噬血就是来势汹汹，但是对症了恢复的也快！加油、 ...

谢谢你们，我今天晚上应该能睡得比较好了，是你们给了我信心和勇气。

荞麦香

我家也是华西附二院，小二感染科治疗，当时运气好还没有开放疫情 。祝好！

纬民

我家孩子当时也是中性粒细胞和白细胞几乎没有，血小板也是个位数，但是经过治疗也是恢复了，现在已经出了ICU了。现在能做的就是无条件相信医生，相信孩子。同时你们也要坚强，积极的配合医生。加油！！！

才下眉头

荞麦香 发表于 2023-4-23 21:17
我家也是华西附二院，小二感染科治疗，当时运气好还没有开放疫情 。祝好！

我是16号从小儿感染科转进ICU的

air。

进入icu，没有消息就是好消息，说明孩子在里面治疗的平稳。前期可能因为病情的因素或者药物形象，各血象指标都会受到影响。后期通过治疗会好慢慢恢复，回升的。给医生和孩子一点时间，家长也要照顾好自己，有时间多了解一下病情相关的知识，顺便看看论坛里痊愈的帖子，找找信心！要相信孩子一定会好的~！愿孩子早日康复！

才下眉头

纬民 发表于 2023-4-23 21:20
我家孩子当时也是中性粒细胞和白细胞几乎没有，血小板也是个位数，但是经过治疗也是恢复了，现在已经出了IC ...

我们一定坚强起来，好好调整心态，后面才有精力照顾宝宝。谢谢你们，谢谢！

才下眉头

air。 发表于 2023-4-23 21:24
进入icu，没有消息就是好消息，说明孩子在里面治疗的平稳。前期可能因为病情的因素或者药物形象，各血象指 ...

是的，就怕接到ICU的电话，看见都手抖。明天开始第二周了，因为你们，我又充满了信心

亮哥

       群里噬血的小病友，大多数都进过ICU，大多数愈后都很好，很多都正常生活和读书了，家长一定要有信心！至于细胞低下的问题，这个在噬血爆发期都很常见，经过医生的抢救，只要应答效果好，都会逐步的恢复正常的。所以，家长要正确看待现在的情况，相信后续都会好起来的！加油！

海若

现在是最艰难的时刻，度过这个危险期，就会很快好起来！相信医生的水平！加油！

关关

加油，相信孩子，一定能度过难关

才下眉头

亮哥 发表于 2023-4-23 21:54
群里噬血的小病友，大多数都进过ICU，大多数愈后都很好，很多都正常生活和读书了，家长一定要有信心 ...

谢谢亮哥和大家，给了我信心，我会好好照顾自己，调整心态，做好照顾娃娃的准备

才下眉头

海若 发表于 2023-4-23 23:23
现在是最艰难的时刻，度过这个危险期，就会很快好起来！相信医生的水平！加油！

加油！希望宝贝们闯关成功后从此在无病痛折磨

才下眉头

关关 发表于 2023-4-23 23:38
加油，相信孩子，一定能度过难关

谢谢你们

可白57

才下眉头 发表于 2023-4-23 18:43
是的，我们随时崩溃，又一边自愈，就是想着要站在孩子的身后，成为他坚强的后盾。

虽然帮不上忙，我孩子也噬血过，所以想说:亲，坚强点，别在孩子面前哭。你们就是他坚强的后盾！华西附二李强教授高举教授都很不错，剩下交给医生和孩子吧，你们把后勤做好，给自己和孩子信心！

亮哥

才下眉头 发表于 2023-4-24 04:47
谢谢亮哥和大家，给了我信心，我会好好照顾自己，调整心态，做好照顾娃娃的准备

群里之前也有流感诱发噬血的儿童，只要基因和免疫功能检测是正常的，这种愈后都是很好的！

阳光灿烂22

老乡加油！我们都是这么挺过来的，一切交给医生，相信孩子。

敏儿30

才下眉头 发表于 2023-4-23 19:21
谢谢你们给了我莫大的鼓励和安慰，在ICU门口，我们无数次的崩溃，感谢这个家，感谢家人们。愿宝贝们闯关 ...

你现在的感受这是我们感同身受，都是经历过的，无数个日夜，无数个煎熬，当初那种绝望历历在目。相信医生，孩子一定会好起来。加油！