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噬血细胞综合征之家

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楼主: CHAO17

请大佬帮忙看看孩子这检查结果,到底是不是噬血细胞综合征?

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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:43
对啊,就是这个难找,我看支原体肺炎测了阴性,合胞病毒阴性,甲流阴性,川崎呢,心血管那头说够不上,哎 ...

难道就是支气管炎肺炎引起的?不能上来就这么重的病吧?
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 楼主| 发表于 2023-11-11 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:48
难道就是支气管炎肺炎引起的?不能上来就这么重的病吧

刚住院的肺ct和刚查的肺ct,用了十六天抗生素还是有肺炎

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发表于 2023-11-11 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
外检(eb拷贝数定量,病原学,骨穿免疫分型,淋巴结的病理活检,基因)。都是找病因的
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 楼主| 发表于 2023-11-11 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
成塔刘文俊 发表于 2023-11-11 19:51
外检(eb拷贝数定量,病原学,骨穿免疫分型,淋巴结的病理活检,基因)。都是找病因的

请问医院做的骨穿免疫分型有啥问题吗,基因医院联系给做了,十五天之内出结果,eb拷贝数据这个医院没跟我提过我也不知道咋做,病原学是怎么做呢?淋巴结活检,大夫就是摸了摸淋巴结说过有点大都没有查过彩超,ct啥的,可能人家觉得不重要呢?

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发表于 2023-11-11 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
你好,可以找找其他感染源,做一个微生物测序了解一下,完善基因检测。
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 楼主| 发表于 2023-11-11 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
Petal 发表于 2023-11-11 20:06
你好,可以找找其他感染源,做一个微生物测序了解一下,完善基因检测。

你好,你说的是这个吗?就是有巨细胞,然后用上了丽科伟

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发表于 2023-11-11 20:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
CHAO17 发表于 2023-11-11 20:12
你好,你说的是这个吗?就是有巨细胞,然后用上了丽科伟

一般查了微生物病原学发现巨细胞,还会查个巨细胞的DNA载量。既然已经在对症处理了,就先看看后期效果吧。另只要孩子的发烧控制住了,那就是初步的一个好转哈。
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发表于 2023-11-11 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
CHAO17 发表于 2023-11-11 19:43
对啊,就是这个难找,我看支原体肺炎测了阴性,合胞病毒阴性,甲流阴性,川崎呢,心血管那头说够不上,哎 ...

如果现有的感染控制了,但是基本情况还没改善的话,个人建议必要时候可以做那个支气管镜肺泡灌洗取病理,或许能找到肺部感染的原因,有些肺部感染它就是藏的特别深,抽血,痰培养都查不出来
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发表于 2023-11-12 16:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
看你的检查结果,建议你上北京去看,看你的送检医师是徐刚,他会一直让你化疗的,一院徐刚看这个不专业,而且沈阳费用并不比北京便宜。如果孩子情况允许,建议去北京。去年我家孩子也是这个病,在徐刚那看的,最终没查出什么病因。
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发表于 2023-11-18 15:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
君轩 发表于 2023-11-12 16:25
看你的检查结果,建议你上北京去看,看你的送检医师是徐刚,他会一直让你化疗的,一院徐刚看这个不专业,而 ...

请问去北京最后查出什么结果?
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 楼主| 发表于 2023-11-29 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
君轩 发表于 2023-11-12 16:25
看你的检查结果,建议你上北京去看,看你的送检医师是徐刚,他会一直让你化疗的,一院徐刚看这个不专业,而 ...

你好病友,我在徐刚那里听到说有个小孩化疗好几周还发烧,说是赤峰不会就是你家吧,我们在盛京化了一个疗,就去北京了,来了北京没有上疗,吃药输液就控制住了
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