快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: EGMGI

分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(一)

[复制链接]

0

主题

10

帖子

420

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
420
发表于 2023-12-3 08:21 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,我们都会好起来的,加油
回复

使用道具 举报

2

主题

100

帖子

1213

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1213
发表于 2023-12-3 08:24 来自手机 | 显示全部楼层
勇敢的姑娘,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

82

帖子

1481

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1481
发表于 2023-12-3 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复!
回复

使用道具 举报

4

主题

16

帖子

752

积分

高级会员

Rank: 4

积分
752
发表于 2023-12-3 23:38 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复,加油!
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

101

积分

注册会员

Rank: 2

积分
101
发表于 2023-12-4 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

2

主题

201

帖子

1993

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1993
发表于 2023-12-4 15:24 来自手机 | 显示全部楼层
jiayou
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
发表于 2023-12-6 08:00 来自手机 | 显示全部楼层
加油哦!
回复

使用道具 举报

11

主题

78

帖子

1294

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1294
发表于 2023-12-6 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-12-6 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
一切顺顺利利
回复

使用道具 举报

0

主题

64

帖子

1089

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1089
发表于 2023-12-7 02:12 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,祝早日康复
回复

使用道具 举报

3

主题

27

帖子

902

积分

高级会员

Rank: 4

积分
902
发表于 2023-12-13 18:26 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
发表于 2023-12-13 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
刚开始没有查eb病毒吗?为什么没有控制住最后发现成嗜血呢
回复

使用道具 举报

12

主题

34

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
 楼主| 发表于 2023-12-21 11:24 | 显示全部楼层
Ten 发表于 2023-12-2 23:23
移植后EB复阳过么?分型是哪种?

复阳了,我移植前主要是T细胞感染,移植后变成nk了,靠回输供者淋巴打下来的。
回复

使用道具 举报

12

主题

34

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
 楼主| 发表于 2023-12-21 11:34 | 显示全部楼层
梅梅3 发表于 2023-12-13 22:08
刚开始没有查eb病毒吗?为什么没有控制住最后发现成嗜血呢

发病初期去了很多次急诊(还是知名三甲医院),都认为我是新冠(虽然我核酸一直阴)。后来血项不好去过一次血液科,那医生又让我去感染科。感染科测了病毒四项,说我是巨细胞病毒感染,却没查出我EB病毒感染,当时还吃了一周的更昔洛韦。后来我烧的特别厉害决定换个医院去了友谊的急诊,直接被急诊大夫收编住院了,只能说医生的经验和专业性太重要了。
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

411

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
411
发表于 2024-1-2 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
EGMGI 发表于 2023-12-21 11:24
复阳了,我移植前主要是T细胞感染,移植后变成nk了,靠回输供者淋巴打下来的。

复阳后噬血复发过么?
回复

使用道具 举报

12

主题

34

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
 楼主| 发表于 2024-1-3 13:11 | 显示全部楼层
Ten 发表于 2024-1-2 11:10
复阳后噬血复发过么?

那倒是暂时还没有,我最近全血又有病毒了,不过还在临界阳性以下,没有别的症状
回复

使用道具 举报

20

主题

435

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2024-1-14 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
好运都藏在你的努力里
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2024-1-14 09:18 来自手机 | 显示全部楼层
我老婆也是同样病同样做了造血干细胞移植,今年都六年了
回复

使用道具 举报

2

主题

40

帖子

559

积分

高级会员

Rank: 4

积分
559
发表于 2024-1-14 09:52 来自手机 | 显示全部楼层
正能量,加油!
回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2024-1-14 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过一系列检测找不到原发病,目前在家观察
九岁女孩,继发性EB、肝衰起病的噬血,经过
1. 前期症状(当地) 2025年11月3日,孩子出现低热,体温37℃,在A门诊拿了点药吃
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
17岁EB病毒引起噬血,大佬们帮我看看
我女儿17岁,九月份开始发烧,去医院做检查,医生说是EB病毒引起的嗜血细胞综
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一下目前的状况吗
妈妈确诊嗜血细胞综合征,大家可以帮我看一
妈妈48岁,从十月初开始发烧,间断性高烧,吃退烧药就可控制,到,十月中旬开
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院一个月后再次复发,现在每天仍发烧
26岁女,7月份不明原因发热引发嗜血,出院
妻子26岁,今年7月不明原因发烧20多天,抗病毒抗生素药物全用了,没有好转。做
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
茶话会回放请扫二维码观看 尊敬的病友及家属: 您们好!为促进
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型,目前未化疗让出院,不知怎么办?
【急急】6岁EB病毒感染引发噬血,为NK分型
患者年龄:6岁,女(独生女);患者家庭情况:父母31左右,身体健康,未出现过噬血相
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么?
请大家帮我看下,这个KI67那么高,代表什么
近半年白细胞,中性粒一直低都在1点几,中性粒都低于0.05了,前两个月血小板也突然低
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结果是eb病毒感染
父亲57岁,在山东大学第二医院做免疫组化结
麻烦各位看一看这个病理结果如何?是不是eb病毒感染?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
移植后1年半了,麻烦大佬看下检查报告?
孩子在北京友谊医院移植后一年半多了,近期回家后感染甲流后又感染合胞病毒,然
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表