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噬血细胞综合征之家

楼主: EGMGI

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发表于 2023-12-3 08:21 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,我们都会好起来的,加油
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发表于 2023-12-3 08:24 来自手机 | 显示全部楼层
勇敢的姑娘,加油!
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发表于 2023-12-3 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复!
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发表于 2023-12-3 23:38 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复,加油!
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发表于 2023-12-4 12:20 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2023-12-4 15:24 来自手机 | 显示全部楼层
jiayou
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发表于 2023-12-6 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
早日康复
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发表于 2023-12-6 22:57 来自手机 | 显示全部楼层
一切顺顺利利
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发表于 2023-12-7 02:12 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,祝早日康复
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发表于 2023-12-13 18:26 来自手机 | 显示全部楼层
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发表于 2023-12-13 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
刚开始没有查eb病毒吗?为什么没有控制住最后发现成嗜血呢
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 楼主| 发表于 2023-12-21 11:24 | 显示全部楼层
Ten 发表于 2023-12-2 23:23
移植后EB复阳过么?分型是哪种?

复阳了,我移植前主要是T细胞感染,移植后变成nk了,靠回输供者淋巴打下来的。
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 楼主| 发表于 2023-12-21 11:34 | 显示全部楼层
梅梅3 发表于 2023-12-13 22:08
刚开始没有查eb病毒吗?为什么没有控制住最后发现成嗜血呢

发病初期去了很多次急诊(还是知名三甲医院),都认为我是新冠(虽然我核酸一直阴)。后来血项不好去过一次血液科,那医生又让我去感染科。感染科测了病毒四项,说我是巨细胞病毒感染,却没查出我EB病毒感染,当时还吃了一周的更昔洛韦。后来我烧的特别厉害决定换个医院去了友谊的急诊,直接被急诊大夫收编住院了,只能说医生的经验和专业性太重要了。
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发表于 2024-1-2 11:10 来自手机 | 显示全部楼层
EGMGI 发表于 2023-12-21 11:24
复阳了,我移植前主要是T细胞感染,移植后变成nk了,靠回输供者淋巴打下来的。

复阳后噬血复发过么?
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 楼主| 发表于 2024-1-3 13:11 | 显示全部楼层
Ten 发表于 2024-1-2 11:10
复阳后噬血复发过么?

那倒是暂时还没有,我最近全血又有病毒了,不过还在临界阳性以下,没有别的症状
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发表于 2024-1-14 09:15 来自手机 | 显示全部楼层
好运都藏在你的努力里
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发表于 2024-1-14 09:18 来自手机 | 显示全部楼层
我老婆也是同样病同样做了造血干细胞移植,今年都六年了
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发表于 2024-1-14 09:52 来自手机 | 显示全部楼层
正能量,加油!
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发表于 2024-1-14 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
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