四岁女童已确认嗜血细胞综合症，请问大家怎么治疗？

Angel12

晓钰 发表于 2024-5-15 16:47
你也在六楼，现在治疗怎么样

停药停疗8个月了喔，可以让汤永民汤主任也会诊一下，你可以进我头像看看我之前的贴子

郭梦杰

晓钰 发表于 2024-5-15 16:42
真的么？可以这么快出院  我们还有希望吗？

是的，我们宁波住了3天，感觉不对才转的，其实还算是耽误了一下的，血常规三系比你们指标更低，而且肝损非常严重也是到了进ICU的指标了。到浙儿都没重新检查，直接按宁波的检查结果确诊定下的治疗方案，当时说的是，只能治一步看一步，谁也不能保证疗效，因为嗜血的病情变化很快，病危通知是一张又一张的，我当时就什么也不敢想，手机都不看，就抱着孩子，听医生话，化疗第二天晚上，孩子就开始吃东西了，4天就下来走路了，开始路都走不稳的，比你们家小，两岁半，现在已经正常上学半年了

听涛观海

儿童度过了噬血爆发期，上化疗或者激素治疗的，能有效控制，多数后面化疗就可以治愈了，当然前提是排除基因问题

大琪

晓钰 发表于 2024-5-15 16:29
现在就在湖滨血液科6楼，我这两天哭的不知道主治医生叫啥

那就是的，别担心了，团队好的

大琪

晓钰 发表于 2024-5-15 16:47
我不知道她叫啥 ，这两天哭蒙了  都没问她名字

应该是徐主任下面的前团队主任梁娟

菜菜子12

治疗一般用激素，化疗，芦可替尼等手段

A-慧

儿保还是icu的主任最厉害吧，我们儿保的环孢素加激素控制住的

晓钰

Angel12 发表于 2024-5-15 16:51
停药停疗8个月了喔，可以让汤永民汤主任也会诊一下，你可以进我头像看看我之前的贴子

好的，谢谢

晓钰

郭梦杰 发表于 2024-5-15 17:07
是的，我们宁波住了3天，感觉不对才转的，其实还算是耽误了一下的，血常规三系比你们指标更低，而且肝损 ...

接好运，你这么说我又有信心了，谢谢你

晓钰

听涛观海 发表于 2024-5-15 19:40
儿童度过了噬血爆发期，上化疗或者激素治疗的，能有效控制，多数后面化疗就可以治愈了，当然前提是排除基因 ...

我们还没做基因检测，谢谢你

晓钰

菜菜子12 发表于 2024-5-15 21:32
治疗一般用激素，化疗，芦可替尼等手段

嗯，我们现在是激素，就是肚子肿胀太厉害

Angel12

大琪 发表于 2024-5-15 19:50
应该是徐主任下面的前团队主任梁娟

不是，6楼是宋华，短头发，戴眼镜，我们就是她冶疗的

晓钰

郭梦杰 发表于 2024-5-15 17:07
是的，我们宁波住了3天，感觉不对才转的，其实还算是耽误了一下的，血常规三系比你们指标更低，而且肝损 ...

真好，看了你的话又给我信心