快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: Aone熊俊

30岁女来京两个月,今天进仓,在华西的病友要慎重考虑和选择

[复制链接]

1

主题

95

帖子

1849

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1849
发表于 2024-5-21 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一切顺利
回复

使用道具 举报

11

主题

56

帖子

884

积分

高级会员

Rank: 4

积分
884
发表于 2024-5-21 16:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
加油,我们也是华西治疗不好,最后在北京痊愈的,你们一定会好起来的!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

314

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
314
发表于 2024-5-21 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
相信友谊医院,目前这个病友谊医院应该算最权威的了,我小孩也是EB病毒嗜血细胞综合症,在友谊医院移植的,现在移植后37个月了,状况都挺好的
回复

使用道具 举报

5

主题

70

帖子

2360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2360
发表于 2024-5-21 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南
加油,我儿移植后2年5个月。
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

546

积分

高级会员

Rank: 4

积分
546
发表于 2024-5-21 18:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2626

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2626
发表于 2024-5-21 19:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
我家孩子移植后差一个月就两年了,加油,勇敢面对。
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2024-5-21 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
宏儿 发表于 2024-5-21 19:02
我家孩子移植后差一个月就两年了,加油,勇敢面对。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2024-5-21 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
帅帅1 发表于 2024-5-21 18:54
加油!

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2024-5-21 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李莉33 发表于 2024-5-21 18:23
加油,我儿移植后2年5个月。

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2024-5-21 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
崇联 发表于 2024-5-21 17:18
相信友谊医院,目前这个病友谊医院应该算最权威的了,我小孩也是EB病毒嗜血细胞综合症,在友谊医院移植的.......

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2024-5-21 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佳佳(携程朋城 发表于 2024-5-21 16:50
加油,我们也是华西治疗不好,最后在北京痊愈的,你们一定会好起来的!

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

2

主题

31

帖子

481

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
481
 楼主| 发表于 2024-5-21 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A小司 发表于 2024-5-21 15:54
加仓顺利,期待凯旋

好的谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表