快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖
楼主: 沃桐

35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型,治疗1个月多了,移植担忧中

[复制链接]

2

主题

19

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-10-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2025-10-27 21:32
你家噬血关键指标都还好,说明噬血是暂时控制了的。然后重点就是EB病毒,你家是血浆和全血均是阳性, ...

病人这种情况,移植后复发几率是不是高?
回复

使用道具 举报

3

主题

18

帖子

766

积分

高级会员

Rank: 4

积分
766
发表于 2025-10-28 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
沃桐 发表于 2025-10-27 21:50
不知道自己何德何能,让老天给予这份苦难!!!

每一个病人家属都会有这样的想法,为什么是他,我们为什么会摊上这样的病!但是不要老是沉浸在这个思维里,既然遇到了,没有办法,擦干眼泪,攥紧拳头,咬紧牙根迎难而上!因为你不能倒下,此时你就是病人的天!群里还是有很多人战胜病魔,回归正常生活的!加油,共勉!
回复

使用道具 举报

16

主题

9012

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33291
发表于 2025-10-28 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
沃桐 发表于 2025-10-27 21:24
嗯是,eb还在生长,之前还是阴的!还是化疗没彻底吧

能转阴最好,有的也会反复,只要体态平稳,不发热,器官功能正常,就排仓等待
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-10-28 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
糖果果74 发表于 2025-10-28 09:14
每一个病人家属都会有这样的想法,为什么是他,我们为什么会摊上这样的病!但是不要老是沉浸在这个思维里 ...

治好,带她回去!
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-10-28 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
菜菜子12 发表于 2025-10-28 09:31
能转阴最好,有的也会反复,只要体态平稳,不发热,器官功能正常,就排仓等待

了解了
回复

使用道具 举报

16

主题

185

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2025-10-28 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我是发现,你的淋巴亚群里,nk细胞很少,不知道之前查过没,以及具体的绝对值类的淋巴亚群查过没,Nk细胞是很重要的细胞免疫的一个,0.几的比例,显然很少。其他如他们所说,nkt感染,确实并不好,要做好思想准备
回复

使用道具 举报

16

主题

185

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2025-10-28 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油。。!很多都是一步一步过来的!我也是,虽然我的咬的牙比别人差了点,路上都是痛苦的。总会有办法的。加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

19

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2025-10-28 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
月月鸟月长 发表于 2025-10-28 17:10
我是发现,你的淋巴亚群里,nk细胞很少,不知道之前查过没,以及具体的绝对值类的淋巴亚群查过没,Nk细胞是 ...

这个在哪里看的,之前也有检测,我对比下
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表