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噬血细胞综合征之家

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楼主: 沃桐

35岁成人嗜血病友,eb病毒NK,T细胞感染型,治疗1个月多了,移植担忧中

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 楼主| 发表于 2025-10-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2025-10-27 21:32
你家噬血关键指标都还好,说明噬血是暂时控制了的。然后重点就是EB病毒,你家是血浆和全血均是阳性, ...

病人这种情况,移植后复发几率是不是高?
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发表于 2025-10-28 09:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
沃桐 发表于 2025-10-27 21:50
不知道自己何德何能,让老天给予这份苦难!!!

每一个病人家属都会有这样的想法,为什么是他,我们为什么会摊上这样的病!但是不要老是沉浸在这个思维里,既然遇到了,没有办法,擦干眼泪,攥紧拳头,咬紧牙根迎难而上!因为你不能倒下,此时你就是病人的天!群里还是有很多人战胜病魔,回归正常生活的!加油,共勉!
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发表于 2025-10-28 09:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
沃桐 发表于 2025-10-27 21:24
嗯是,eb还在生长,之前还是阴的!还是化疗没彻底吧

能转阴最好,有的也会反复,只要体态平稳,不发热,器官功能正常,就排仓等待
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 楼主| 发表于 2025-10-28 12:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
糖果果74 发表于 2025-10-28 09:14
每一个病人家属都会有这样的想法,为什么是他,我们为什么会摊上这样的病!但是不要老是沉浸在这个思维里 ...

治好,带她回去!
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 楼主| 发表于 2025-10-28 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
菜菜子12 发表于 2025-10-28 09:31
能转阴最好,有的也会反复,只要体态平稳,不发热,器官功能正常,就排仓等待

了解了
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发表于 2025-10-28 17:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我是发现,你的淋巴亚群里,nk细胞很少,不知道之前查过没,以及具体的绝对值类的淋巴亚群查过没,Nk细胞是很重要的细胞免疫的一个,0.几的比例,显然很少。其他如他们所说,nkt感染,确实并不好,要做好思想准备
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发表于 2025-10-28 17:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油。。!很多都是一步一步过来的!我也是,虽然我的咬的牙比别人差了点,路上都是痛苦的。总会有办法的。加油!
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 楼主| 发表于 2025-10-28 17:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
月月鸟月长 发表于 2025-10-28 17:10
我是发现,你的淋巴亚群里,nk细胞很少,不知道之前查过没,以及具体的绝对值类的淋巴亚群查过没,Nk细胞是 ...

这个在哪里看的,之前也有检测,我对比下
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