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噬血细胞综合征之家

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披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事) —— 励志篇

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 楼主| 发表于 2025-11-28 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
小树妈妈 发表于 2025-11-28 10:30
,孕晚期噬血,那孩子怎么样?

小朋友没事,34周多的时候取出来了,现在很健康
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 楼主| 发表于 2025-11-28 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
古道瘦猿 发表于 2025-11-28 11:26
华西也是移植,友谊也是移植,方案大同小异。

在华西最初跟我们说的eb相关噬血可以自愈,让我保胎两个月,或许可以和小朋友一起出院。但是我坚持了6周,身体实在承受不了了,在我们强烈要求下,才把胎儿提前取出来的。华西治疗了两个多月主治大夫说治不好了,主任又说还可以移植。但是据我了解,在我之前,华西并没有噬血的移植病人。而且移植方案并非你说的大同小异,预处理时每个人情况不一样,是需要经验充足的医生来积极应对的。我的管仓大夫是一个特别有经验的医生,当时跟我说,我们这一批,我是最让她头疼的,因为除了文中所述,我还有其他的高风险感染源。这也是为什么家属在出仓后对我的饮食要求特别严格的原因。
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 楼主| 发表于 2025-11-28 13:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
晒着太阳变白 发表于 2025-11-28 10:54
看到您的整个治疗过程真是倍感鼓舞,祝您越来越好。我们也在亮哥的帮助下正在北京友谊医院血液科积极治疗, ...

加油哟,一切都会好起来的。注意防护,流感高发期,一定要保护好病人,也要保护好自己
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发表于 2025-11-28 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
这一路好难好难!但是走了过来!往后余生一定顺顺利利!
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发表于 2025-11-28 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜呀,希望越来越好!
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发表于 2025-11-28 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜。
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发表于 2025-11-28 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一切灾难都过去了,愿以后的日子都平安顺遂!接好运!我们家也移植6个月了,一切都挺好的!
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发表于 2025-11-29 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
真棒,祝越来越好!
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发表于 2025-11-29 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真棒,这条路真是太难了,感谢大佬给我们这些还在黑暗中挣扎的人带来了希望与信心,愿所有病友都能顺利接过你的好运接力棒,早日康复!
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发表于 2025-11-30 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
越来越好
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发表于 2025-12-2 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
太好了,喜迎新生!
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发表于 2025-12-21 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
恭喜!我孩子刚移植完一个多月
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