快捷登录

噬血细胞综合征之家

12
返回列表 发新帖

披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事) —— 励志篇

[复制链接]

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2025-11-28 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
小树妈妈 发表于 2025-11-28 10:30
,孕晚期噬血,那孩子怎么样?

小朋友没事,34周多的时候取出来了,现在很健康
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2025-11-28 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
古道瘦猿 发表于 2025-11-28 11:26
华西也是移植,友谊也是移植,方案大同小异。

在华西最初跟我们说的eb相关噬血可以自愈,让我保胎两个月,或许可以和小朋友一起出院。但是我坚持了6周,身体实在承受不了了,在我们强烈要求下,才把胎儿提前取出来的。华西治疗了两个多月主治大夫说治不好了,主任又说还可以移植。但是据我了解,在我之前,华西并没有噬血的移植病人。而且移植方案并非你说的大同小异,预处理时每个人情况不一样,是需要经验充足的医生来积极应对的。我的管仓大夫是一个特别有经验的医生,当时跟我说,我们这一批,我是最让她头疼的,因为除了文中所述,我还有其他的高风险感染源。这也是为什么家属在出仓后对我的饮食要求特别严格的原因。
回复

使用道具 举报

1

主题

88

帖子

538

积分

高级会员

Rank: 4

积分
538
 楼主| 发表于 2025-11-28 13:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川巴中
晒着太阳变白 发表于 2025-11-28 10:54
看到您的整个治疗过程真是倍感鼓舞,祝您越来越好。我们也在亮哥的帮助下正在北京友谊医院血液科积极治疗, ...

加油哟,一切都会好起来的。注意防护,流感高发期,一定要保护好病人,也要保护好自己
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5187

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5187
发表于 2025-11-28 15:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
这一路好难好难!但是走了过来!往后余生一定顺顺利利!
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2025-11-28 17:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
恭喜呀,希望越来越好!
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

1073

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1073
发表于 2025-11-28 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜。
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

889

积分

高级会员

Rank: 4

积分
889
发表于 2025-11-28 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
一切灾难都过去了,愿以后的日子都平安顺遂!接好运!我们家也移植6个月了,一切都挺好的!
回复

使用道具 举报

1

主题

25

帖子

315

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
315
发表于 2025-11-29 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
真棒,祝越来越好!
回复

使用道具 举报

6

主题

30

帖子

293

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
293
发表于 2025-11-29 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真棒,这条路真是太难了,感谢大佬给我们这些还在黑暗中挣扎的人带来了希望与信心,愿所有病友都能顺利接过你的好运接力棒,早日康复!
回复

使用道具 举报

5

主题

47

帖子

735

积分

高级会员

Rank: 4

积分
735
发表于 2025-11-30 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北衡水
越来越好
回复

使用道具 举报

5

主题

71

帖子

2378

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2378
发表于 2025-12-2 10:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南洛阳
太好了,喜迎新生!
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

86

积分

注册会员

Rank: 2

积分
86
发表于 2025-12-21 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
恭喜!我孩子刚移植完一个多月
回复

使用道具 举报

热门推荐
不同类型噬血细胞综合征的用药策略  ——   王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 ——
各位病友、家属朋友们: 2026年国庆前夕,我们噬血细胞综合征之家病友公益
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
32岁,慢活eb移植后eb病毒全血复阳
说一下大概情况:我家患者32岁,女。是去年2025年9月份在北京安贞医院确诊的慢
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表