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楼主: 小云的玩具

19岁原发噬血细胞综合征2型，需要移植

小云的玩具

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楼主| 发表于 2026-7-14 17:42 来自手机 | 显示全部楼层中国

婷好发表于 2026-6-13 16:40
你好家长，看到你发的帖子和我们家孩子很贴近，我们9岁基因检测是UNC13D复合杂合目前没症，但有另一个基 ...

我的基因不好，纯合致病，只能做移植，发烧当时在医院用激素退烧后就平稳了，然后就开始做骨髓配型，排舱，已经移植有2个月，目前状态挺好的

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