17岁男孩北上力挽狂澜，凛冬散尽，星河长明！—— 康复之路的记录

杨帆16

菜菜子12 发表于 2026-1-14 21:20
恭喜恭喜，越来越好！

谢谢

杨帆16

发在指间 发表于 2026-1-14 21:56
看到恢复的如此不错，真为你开心，希望所有的病友都能向他一样幸运，亮哥真的帮助了好多人摆脱困境，好人一 ...

感谢

小芳61

我们的孩子都会平平安安，健健康康越来越好！

小芳61

祝孩子平安喜乐，学业有成！

花生米

接好运，希望我儿子康复之路也能顺顺利利，愿我们都能一切安好。

阳光灿烂22

七年前的冬天让我家感到的是寒冬的严酷和冰凉，现在的冬天却成了孩子最欢乐的季节，今年已奔赴新疆、崇礼、沈阳、现在正在长春！全国各地的滑雪场都留下了她撒欢的足迹。单板、双板都玩出了准专业的水平。祝大家都顺顺利利！平平安安！

阳光灿烂22

阳光灿烂22 发表于 2026-1-15 06:37
七年前的冬天让我家感到的是寒冬的严酷和冰凉，现在的冬天却成了孩子最欢乐的季节，今年已奔赴新疆、崇礼、 ...

每次看到病友的康复帖子都十分开心！

_8766

一切顺利，安安康康。

杨帆16

阳光灿烂22 发表于 2026-1-15 06:37
七年前的冬天让我家感到的是寒冬的严酷和冰凉，现在的冬天却成了孩子最欢乐的季节，今年已奔赴新疆、崇礼、 ...

优秀

杨帆16

小芳61 发表于 2026-1-15 06:18
祝孩子平安喜乐，学业有成！

谢谢

杨帆16

小芳61 发表于 2026-1-15 06:09
我们的孩子都会平平安安，健健康康越来越好！

必须的，加油

张2302

恭喜，我问下，你们家肝功怎么样了，记得你们家之前是反复

桂花香sy1

祝孩子一切安好，学业有成！我家孩子在2023年5月份之前身体一直很好，一年里偶尔一次小感冒，不要打针吃点药一下就好了，精神状态也很好。自2023年5月9号受伤流鼻血，血管打破了，流了好多鼻血，当时人的状态还好，没怎么看得出来有什么异常，五官科只做了一个鼻梁检查，只是过一段时后鼻子时不时流血，当地医院也没什么建议，总是鼻子喷点药，一直这样流子鼻血反反复复，到了2023年底冬天，免疫力下降，就开始感冒多些了，要三四天输液才会好，2024年8月皮肤上出现些皮疹，就开始打增强免疫力针，吃药治疗，还是不见好，10月就停课，上长沙湘雅医院急诊，转小儿神经免疫科一个月住院治疗，血项一直不好不稳定，出院时发的艾曲吃后几天，血小板才稳定下来，复查来医院也没什么方案也没推荐，3月情况又不好，又住院十天发烧退下来反复，才北上儿童医院，后来又友谊顺义一波3折，走了弯路，病要早发现早治疗，找专业的治疗。不然今年也上大一了。早遇上亮哥这样优秀的引领者就好了，好人一生平安！

张2302

桂花香sy1 发表于 2026-1-15 16:44
祝孩子一切安好，学业有成！我家孩子在2023年5月份之前身体一直很好，一年里偶尔一次小感冒，不要打针吃点 ...

请问你们家也是eb吗，所以鼻子流血吗？后来怎么治疗啊

史相加

看到你们康复，真为你们感到高兴，曾经一个病室的病友，也曾得到不少你们的指点和安慰，愿娃儿今后的路一片坦途！

桂花香sy1

张2302 发表于 2026-1-16 15:21
请问你们家也是eb吗，所以鼻子流血吗？后来怎么治疗啊

只是慢活eb没噬血，血小板正常一下，又容易下来反反复复，又反复发烧，做了胃镜检查后消化道就便血了，顺义友谊医院消化道科要切掉小肠，心想这叫他怎么活呀，魏主任没有方案了，要求转地方人民医院消化道科，治一个星期便血好了，但黄胆又上来了，毒化疗搞得人财两空，我现在都难以度过这悲伤时候，揪心的痛，整晚睡不着，不能看到儿子了

张2302

桂花香sy1 发表于 2026-1-20 02:59
只是慢活eb没噬血，血小板正常一下，又容易下来反反复复，又反复发烧，做了胃镜检查后消化道就便血了，顺 ...

不是，如果是确定慢活不应该去血液科处理吗，先不要急着切小肠吧？