还请各位大哥给点建议，小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型，如果移植是否该北上？

JGAFI

菜菜子12 发表于 2026-5-22 22:00
有条件的可以北上，经验毕竟丰富些

条件有限，只能选择当地广州儿童医院治疗。

鹏马流浪

去孙逸仙医院找方建培医生看看，孙逸仙医院的移植也是可以的，移植可以找黄科，两个医生都找看看。方教培教授对EB病毒噬血和控制整个广东应该经验最好

min22

一点点 发表于 2026-5-22 21:58
还要很多检查的，骨穿，排除白血病，其他病毒微生物感染，淋巴亚型分支…我家病理报告就送了三家三甲医院 ...

为啥我家在当地看的，没有做骨穿，只查了病理免疫组化和原位杂交、tcr基因重排、pet-ct、eb-dna（pbmc）、eb-dna血浆、eb病毒核酸检测，结合这些，病理报告结论就说是慢活eb，这些检查能足够确诊吗？铁蛋白、肝肾功能都是正常值。我看大家北上的，说是要住院查很多项。