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噬血细胞综合征之家

小雯宝 EB噬血 停药2年7个月康复报到 —— 小病友康复日记

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发表于 2019-8-19 15:22 来自手机 | 显示全部楼层
过程是坚难的,祝所有宝宝健康快乐
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发表于 2019-8-19 15:39 来自手机 | 显示全部楼层
很感动,也希望我老公尽快康复,大家一起加油
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发表于 2019-8-19 15:48 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢分享,好可爱的宝贝,祝永远健康。
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发表于 2019-8-19 16:20 来自手机 | 显示全部楼层
看的眼泪汪汪的,宝贝好坚强,我家宝贝也停药一年多了,想想当初真是不堪回首,没有经历过的人真的是无法想像当时的煎熬,祝平平安安,越来越好!
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发表于 2019-8-19 16:49 来自手机 | 显示全部楼层
感同身受,祝宝贝健康快乐!
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发表于 2019-8-19 16:53 来自手机 | 显示全部楼层
感动,坚强的宝宝,伟大的父母,谢谢分享
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发表于 2019-8-19 16:56 | 显示全部楼层
希望越来越好,加油
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发表于 2019-8-19 16:57 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
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发表于 2019-8-19 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
正能量,愿所有的小朋友,健康快乐的成长!
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发表于 2019-8-19 17:49 | 显示全部楼层
你家进了2次ICU,家长最关键的时候做出了正确的判断选择,是非常可贵的,地方医院这几年在噬血治疗上也下了很大的功夫,但是毕竟北京的优势资源比较多,总体来说,这几年噬血在全国的学术及治疗方案推广还是有很大的发展。另孩子父母不抛弃,坚持的精神值得我们这个群体学习,因为坚持一下可能就是曙光。 祝福孩子健康快乐每一天!也为孩子的妈妈爸爸点赞!更感谢你家的正能量分享!
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发表于 2019-8-19 17:52 来自手机 | 显示全部楼层
感同深受,谢谢分享
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发表于 2019-8-19 18:37 来自手机 | 显示全部楼层
同样的经历,感同身受,望所有的孩子都健康平安!
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发表于 2019-8-19 21:36 来自手机 | 显示全部楼层
往后余生风平浪静,健康快乐的过下去
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发表于 2019-8-19 22:01 来自手机 | 显示全部楼层
小丫头真棒,最好的父母,祝永远健康!
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 楼主| 发表于 2019-8-19 22:56 来自手机 | 显示全部楼层
回忆太痛,不敢细想。只愿宝贝健康快乐的长大,同时也祝所有战友们身体健健康康的,越来越好。
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发表于 2019-8-28 13:23 来自手机 | 显示全部楼层
请问你家的nk结果一直是不是正常的?
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发表于 2019-8-28 19:44 来自手机 | 显示全部楼层
平凡的父母对孩子永远是伟大的
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发表于 2019-8-28 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
加油!!!!
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发表于 2019-8-28 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
看着看着,就留出了眼泪,大家何尝不是这样过来的呢 只有经历过才懂的心酸,希望宝宝能一直健康成长,对了 顺便问一句 你们家全血转阴了吗?是什么时候转的? 之后有没有复查这一项
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发表于 2019-8-28 20:49 来自手机 | 显示全部楼层
看哭了
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